Алет Далаевой оплачены расходные материалы для операции и внутривенное питание
1 сентября здесь на сайте, на lenta.ru, rbc.ru и vesti.ru мы рассказали историю четырехлетней Алет Далаевой из Чеченской Республики («Несладкая жизнь», Светлана Иванова). У девочки синдром короткой кишки – из-за врожденной тромбофилии хирургам пришлось удалить большую часть тонкого кишечника. Питание Алет получает внутривенно, ее организм до сих пор не усваивает обычные продукты. Девочке требуется операция по энтеропластике – удлинению кишечника, это позволит со временем полностью перейти на обычную пищу, но пока Алет не может обходиться без внутривенного питания. Оплатить расходные материалы для операции и запас внутривенного питания семья девочки не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 417 210 руб.) собрана. Родители Алет благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Несладкая жизнь
Четырехлетней Алет необходимы расходные материалы для операции и лечебное питание
На шестом этаже больницы Алет открыла кондитерскую. С утра и до вечера без перерыва на обед девочка печет эклеры, наполеоны, корзиночки с кремом. В будущем Алет мечтает стать поваром. А пока лепит сладости из пластилина в больничной палате, где она проходит очередное обследование. У нее тяжелый диагноз: синдром короткой кишки.
– Алет, уже вечер, закрывай свое кафе, – зовет ее мама, – пора капельницу ставить.
– Сегодня мне закапай сливочный пломбир с кленовым сиропом, – говорит девочка, ложится на кровать и закрывает глаза.
На самом деле Алет ни разу в жизни не пробовала торт или мороженое и даже не знает, какой у них вкус. Она видела все это только в кино и на витринах магазинов.
Девочка родилась с врожденной тромбофилией – склонностью к образованию тромбов. После первого прикорма питательной смесью живот ребенка раздулся, как шар, Алет рвало. Когда ребенка привезли на скорой помощи из Аргуна в Грозный, врачи объявили, что кишечник лопнул, началось отмирание тканей.
Малышке экстренно удалили 85 процентов тонкой кишки и часть толстой, вывели наружу стому для очищения кишечника. Полтора месяца она пролежала в реанимации в крайне тяжелом состоянии. В то, что Алет выживет, в больнице не верил никто.
С таким диагнозом в Грозном Алет была одна. Местные врачи знали, что необходимо закрывать стому и восстанавливать целостность кишечника, но делать такую сложную операцию не решались. Не было опыта, не было расходных материалов, лекарств, питания... Алет таяла на глазах.
– Состояние было очень тяжелым, – вспоминает ее мама Асет. – У дочки была крайняя степень истощения, острый бронхит и высокая температура, она ни на что не реагировала. Московские врачи вытащили ее с того света и выкармливали через вену питательной смесью, которую подобрали специально для Алет. Дочка пошла на поправку.
В три месяца Алет прооперировали: закрыли стому и соединили часть тонкой кишки с толстым кишечником. Однако сохранившийся после операции кусочек кишечника был слишком мал, чтобы усваивать пищу. Поэтому питание Алет вводили внутривенно. Для этого в яремную вену под ключицу установили катетер длительного ношения – бровиак. А питание подавалось автоматически с помощью специального прибора – инфузомата. В больнице Асет училась им пользоваться.
– Мое сердце разрывалось на куски, – рассказывает она. – Я тут, в Москве, с больным ребенком, а в Аргуне меня ждут еще трое маленьких детей с мужем. Чтобы увезти дочку домой, надо было купить инфузомат и запас питания.
Необходимую сумму девочке помогли собрать читатели Русфонда. Алет с мамой наконец оказались дома.
Круглые сутки девочка была подключена к капельницам, через которые каждые три часа подавался питательный раствор. Три раза в год мама привозила Алет на обследование в Москву. В Филатовской больнице девочке корректировали питание, добавляя в рацион по чайной ложке обычную кашу и мясные смеси. Свои первые слова Алет сказала в больнице, причем на русском языке. Сейчас она уже знает наизусть сказку про Красную Шапочку, с удовольствием учит русские скороговорки. По словам Асет, Филатовская больница стала для ее дочери вторым домом, а лечащий врач Елена Андреевна Костомарова – второй мамой.
После этого случая врачи прозвали девочку Бунтаркой. Хотя Алет обычный ребенок, который хочет играть и мечтает поесть сладостей.
– Один раз она утащила конфеты и спряталась под стол, – смеется Асет. – Пока мы ее искали, дочка их быстренько съела.
Но радость была недолгой: через час Алет увезли на скорой и целые сутки держали под капельницей – восстанавливали минеральный баланс в организме.
На обследовании в начале августа врачи Филатовской больницы сказали, что за четыре года тонкая кишка у Алет выросла на 40 сантиметров. Однако этого недостаточно, чтобы переводить девочку на обычное питание. Ей необходима операция, которая позволит удлинить кишечник. Операция сложная, требуются дорогие расходные материалы и внутривенное питание на период восстановления и перехода ребенка на обычную еду.
Без нашей помощи не обойтись.
– Каждую ночь я закрываю глаза и мечтаю, что Алет когда-нибудь попробует такие же пирожные, но уже не из пластилина, – говорит Асет. – Пусть у нее будет сладкая жизнь.
Светлана Иванова,
Чеченская Республика
Фото Сергея Величкина
Заместитель главного врача по хирургии Детской городской клинической больницы № 13 имени Н.Ф. Филатова Ольга Мокрушина (Москва): «У Алет синдром короткой кишки. Почти весь тонкий кишечник девочки погиб из-за врожденной тромбофилии в первый же месяц жизни, большую часть его пришлось удалить. Все это время Алет находится на внутривенном питании, ее кишечник подрос, но не настолько, чтобы усваивать обычные продукты. Мы планируем операцию по энтеропластике – удлинению кишечника, это позволит существенно уменьшить долю внутривенного питания и постепенно полностью заменить его обычной пищей».
Стоимость расходных материалов для операции и лечебного питания 1 417 210 руб. Читатели lenta.ru, rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 1 428 325 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Алет Далаевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
