Алет Далаевой оплачены расходные материалы для операции и внутривенное питание

1 сентября здесь на сайте, на lenta.ru, rbc.ru и vesti.ru мы рассказали историю четырехлетней Алет Далаевой из Чеченской Республики («Несладкая жизнь», Светлана Иванова). У девочки синдром короткой кишки – из-за врожденной тромбофилии хирургам пришлось удалить большую часть тонкого кишечника. Питание Алет получает внутривенно, ее организм до сих пор не усваивает обычные продукты. Девочке требуется операция по энтеропластике – удлинению кишечника, это позволит со временем полностью перейти на обычную пищу, но пока Алет не может обходиться без внутривенного питания. Оплатить расходные материалы для операции и запас внутривенного питания семья девочки не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 417 210 руб.) собрана. Родители Алет благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Несладкая жизнь

Четырехлетней Алет необходимы расходные материалы для операции и лечебное питание

Алет Далаева из города Аргуна в Филатовской больнице в Москве частая гостья. Впервые она попала сюда в два месяца в крайне тяжелом состоянии после того, как ей удалили большую часть кишечника. Московские врачи спасли девочке жизнь и установили катетер для внутривенного кормления. Сейчас Алет выросла, пришло время готовить ее к переводу на обычное питание. Девочке сделают операцию по удлинению кишечника, для которой требуются дорогие расходные материалы. А для восстановления и адаптации пищеварительной системы необходимо лечебное питание, которое вводят внутривенно. Стоит это все вместе почти полтора миллиона. Алет – четвертый ребенок в семье, таких денег у родителей нет.

Как помочь

На шестом этаже больницы Алет открыла кондитерскую. С утра и до вечера без перерыва на обед девочка печет эклеры, наполеоны, корзиночки с кремом. В будущем Алет мечтает стать поваром. А пока лепит сладости из пластилина в больничной палате, где она проходит очередное обследование. У нее тяжелый диагноз: синдром короткой кишки.

– Алет, уже вечер, закрывай свое кафе, – зовет ее мама, – пора капельницу ставить.

– Сегодня мне закапай сливочный пломбир с кленовым сиропом, – говорит девочка, ложится на кровать и закрывает глаза.

На самом деле Алет ни разу в жизни не пробовала торт или мороженое и даже не знает, какой у них вкус. Она видела все это только в кино и на витринах магазинов.
У питательной смеси, которую Алет капают в вену каждую ночь, нет ни вкуса, ни запаха. Это сбалансированный химический состав питательных макро- и микроэлементов, включающий глюкозу, минеральные вещества и витамины, который поддерживает жизнь девочки. Катетер для внутривенного питания Алет поставили, когда ей было три месяца.

Девочка родилась с врожденной тромбофилией – склонностью к образованию тромбов. После первого прикорма питательной смесью живот ребенка раздулся, как шар, Алет рвало. Когда ребенка привезли на скорой помощи из Аргуна в Грозный, врачи объявили, что кишечник лопнул, началось отмирание тканей.

Малышке экстренно удалили 85 процентов тонкой кишки и часть толстой, вывели наружу стому для очищения кишечника. Полтора месяца она пролежала в реанимации в крайне тяжелом состоянии. В то, что Алет выживет, в больнице не верил никто.

С таким диагнозом в Грозном Алет была одна. Местные врачи знали, что необходимо закрывать стому и восстанавливать целостность кишечника, но делать такую сложную операцию не решались. Не было опыта, не было расходных материалов, лекарств, питания... Алет таяла на глазах.
В мае 2016 года девочку срочно доставили в Москву на самолете и отправили в реанимацию Филатовской больницы. Это был единственный шанс спасти ребенка.

– Состояние было очень тяжелым, – вспоминает ее мама Асет. – У дочки была крайняя степень истощения, острый бронхит и высокая температура, она ни на что не реагировала. Московские врачи вытащили ее с того света и выкармливали через вену питательной смесью, которую подобрали специально для Алет. Дочка пошла на поправку.

В три месяца Алет прооперировали: закрыли стому и соединили часть тонкой кишки с толстым кишечником. Однако сохранившийся после операции кусочек кишечника был слишком мал, чтобы усваивать пищу. Поэтому питание Алет вводили внутривенно. Для этого в яремную вену под ключицу установили катетер длительного ношения – бровиак. А питание подавалось автоматически с помощью специального прибора – инфузомата. В больнице Асет училась им пользоваться.

– Мое сердце разрывалось на куски, – рассказывает она. – Я тут, в Москве, с больным ребенком, а в Аргуне меня ждут еще трое маленьких детей с мужем. Чтобы увезти дочку домой, надо было купить инфузомат и запас питания.

Необходимую сумму девочке помогли собрать читатели Русфонда. Алет с мамой наконец оказались дома.

Круглые сутки девочка была подключена к капельницам, через которые каждые три часа подавался питательный раствор. Три раза в год мама привозила Алет на обследование в Москву. В Филатовской больнице девочке корректировали питание, добавляя в рацион по чайной ложке обычную кашу и мясные смеси. Свои первые слова Алет сказала в больнице, причем на русском языке. Сейчас она уже знает наизусть сказку про Красную Шапочку, с удовольствием учит русские скороговорки. По словам Асет, Филатовская больница стала для ее дочери вторым домом, а лечащий врач Елена Андреевна Костомарова – второй мамой.
– Свой первый день рождения Алет отмечала в больнице, – грустно улыбается мама. – Мы только-только вернулись из Москвы и обсуждали, что же ей подарить. А ночью именинница слезла с кровати, выдернула катетер и уползла в другую комнату. Пришлось возвращаться в Москву ставить новый бровиак.

После этого случая врачи прозвали девочку Бунтаркой. Хотя Алет обычный ребенок, который хочет играть и мечтает поесть сладостей.

– Один раз она утащила конфеты и спряталась под стол, – смеется Асет. – Пока мы ее искали, дочка их быстренько съела.

Но радость была недолгой: через час Алет увезли на скорой и целые сутки держали под капельницей – восстанавливали минеральный баланс в организме.

На обследовании в начале августа врачи Филатовской больницы сказали, что за четыре года тонкая кишка у Алет выросла на 40 сантиметров. Однако этого недостаточно, чтобы переводить девочку на обычное питание. Ей необходима операция, которая позволит удлинить кишечник. Операция сложная, требуются дорогие расходные материалы и внутривенное питание на период восстановления и перехода ребенка на обычную еду.

Без нашей помощи не обойтись.

– Каждую ночь я закрываю глаза и мечтаю, что Алет когда-нибудь попробует такие же пирожные, но уже не из пластилина, – говорит Асет. – Пусть у нее будет сладкая жизнь.

Светлана Иванова,
Чеченская Республика
Фото Сергея Величкина


Стоимость расходных материалов для операции и лечебного питания 1 417 210 руб. Читатели lenta.ru, rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 1 428 325 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Алет Далаевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда