Соне Лозовик оплачена операция на позвоночнике
7 октября здесь на сайте, на lenta.ru и в эфире радио «Говорит Москва» мы рассказали историю одиннадцатилетней Сони Лозовик из Краснодарского края («Соня ставит рекорды», Светлана Иванова). У девочки нейромышечный грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени, возникший на фоне тяжелого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии 2-го типа. Деформация позвоночника прогрессирует, Соня страдает от боли в спине, ей трудно дышать. Устранить искривление позвоночника и болевой синдром, а также предотвратить опасные осложнения поможет операция – установка на позвоночник специальной фиксирующей металлоконструкции. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 768 554 руб.) собрана. Родители Сони благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Соня ставит рекорды
Одиннадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночнике
Личный рекорд Сони – десять шагов и 25 метров. Правда, сейчас девочка не только ходить – стоять не может, зато без отдыха переплывает 25-метровый бассейн: от бортика до бортика, хотя врачи когда-то уверяли, что она и метра не проплывет.
Страшная болезнь проявилась у Сони в одиннадцать месяцев, после того как девочка перенесла вирусную инфекцию. Трое суток она лежала с высокой температурой, а потом как будто пошла на поправку. Однако опираться на ножки уже почти не могла. Постоянно падала и заходилась от плача.
Врачи из районной больницы в Брянске, где жила тогда семья, решили, что слабость – результат перенесенной ОРВИ. В частной клинике невролог предположил рахит, назначил массаж и витамины. Но Соня продолжала слабеть, а родители – искать причину заболевания. Ребенка повезли в Москву, где в многопрофильном медицинском центре провели генетический анализ и поставили диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия. Это наследственное заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью вплоть до полного отмирания мышц.
Больше всего Соня любила ездить в Крым, в детский санаторий, где она проходила реабилитацию и лечение. В морской воде девочка могла стоять, ходить, нырять. После такой реабилитации Соня могла пройти десять шагов и на суше, с поддержкой за руки. Но результат был краткосрочным: дома она опять садилась в инвалидную коляску и больше не вставала.
– Климат в Брянске ее убивал, – говорит Юля, мама девочки. – Зимой коляска застревала в сугробах. После третьего отита пришлось бросить бассейн. Лечения не было. Мы задумались о переезде.
В первый класс Соня пошла уже в Краснодаре. Точнее, не пошла, а ее на руках принесла в школу мама и посадила за первую парту.
– Мы купили специальный стул, чтобы резвые первоклашки случайно ее не опрокинули, – рассказывает Юля. – Соня стала лучшей ученицей, завела друзей.
Однако школьные уроки вскоре превратились в пытку. Развивалось искривление позвоночника, из-за боли в спине девочка едва могла досидеть до конца занятий – и ей пришлось перейти на домашнее обучение.
Врачи назначали консервативное лечение: массаж, ЛФК, физиопроцедуры – но все это оказалось бесполезным.
Соня старается не унывать, планов у нее великое множество: рисовать пейзажи, фотографировать животных, вести блоги в интернете. Мечтать ей не мешает даже инвалидная коляска.
– Как же эта малютка такую боль терпит? – удивлялись врачи.
Девочке рекомендовали носить жесткий корсет Шено, ортопедические приспособления на голеностопные и тазобедренные суставы, передвигаться в кресле-коляске с электроприводом.
– Электроколяску нам не выдали, сказали, что у Сони сильные руки, пусть толкает колеса сама, – вздыхает Юля.
Три года девочка носила корсет. Но искривление усиливалось, Соне становилось все тяжелее дышать и все труднее сидеть.
– Дочка обожает читать, толстенные тома про Гарри Поттера проглатывает за несколько дней, – говорит Юля. – Но руки ослабели настолько, что держать книгу ей уже тяжело. Мы скачиваем книги на планшет.
В конце августа этого года консилиум специалистов Детской краевой клинической больницы в Краснодаре, где наблюдалась девочка, рекомендовал препарат рисдиплам – это лекарство назначают больным СМА по жизненным показаниям. После первого же применения состояние Сони стало улучшаться.
– Моя мама – лучший тренер на свете, – говорит девочка. – В воде я могу стоять и ходить, как когда-то в детстве. Если бассейн не закроют на карантин, постараюсь проплыть уже не 25, а 100 метров. Рисдиплам мне поможет.
О своей же главной мечте Соня говорит с грустной улыбкой:
– Вот бы изобрели лекарство для выпрямления позвоночника? Проглотил таблетку – и горб исчез, а спина перестала болеть...
Но такого лекарства нет, а есть опытные хирурги, которые умеют выпрямлять позвоночник с помощью специальной металлоконструкции. После такой операции спина Сони перестанет болеть, легкие не будут сдавливаться – и девочке станет легче дышать.
Ей очень нужна наша помощь.
Светлана Иванова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Спинальный хирург Ильинской больницы Андрей Бакланов (д. Глухово, Московская область): «У Софии прогрессирующий нейромышечный S-образный грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени, который развился на фоне тяжелого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии 2-го типа. Без хирургической коррекции деформация позвоночника будет прогрессировать, что приведет к сдавливанию внутренних органов, усилению дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности. Операция с установкой специальной металлоконструкции позволит избежать опасных осложнений, устранить искривление позвоночника, восстановить баланс туловища, уменьшить болевой синдром. После периода адаптации качество жизни девочки значительно улучшится».
Стоимость операции 1 768 554 руб. Родители Сони внесли 198 000 руб. Слушатели радио «Говорит Москва» собрали 19 239 руб. Читатели lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 573 382 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Лозовик, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.