Соне Гутовой оплачено лекарство

Камушек в груди

Девятимесячную Соню Гутову спасет лекарство

Маленькая Соня – жительница Новосибирска. Девочка родилась раньше срока, крохотная – весом в 600 граммов, ручки и ножки не толще пальца. Первый месяц за нее «дышал» аппарат ИВЛ. Это спасло малышке жизнь, но вызвало серьезное хроническое заболевание легких – бронхолегочную дисплазию. Сейчас для Сони смертельно опасны любые инфекции. Единственное лекарство, которое может защитить ее ослабленный организм, – препарат синагис. Лекарство дорогое, за счет государства не оплачивается. Всех сбережений родителей хватило лишь на одну инъекцию, а их требуется минимум три в месяц…

Как помочь

Девочка родилась «с гранитным камушком в груди» – так сказали врачи Евгении, ее маме. Только из гранита было не сердце, как поется в одной песне, а легкие. По словам врачей, они у крохи были такие же твердые. Самостоятельно дышать Соня не могла.

Ее положили в прозрачный бокс, подключили к аппарату ИВЛ, в горло вставили трубку и накрыли крышкой.

– Куда вы ее везете? – только спросила мама.

– В реанимацию.

Там в своих прозрачных кувезах, как в инкубаторе, лежали недоношенные дети. По сравнению с Соней двухкилограммовые малыши казались великанами. Датчики отслеживали температуру тела, пульс, уровень кислорода в крови.

– Когда я первый раз увидела свою дочку, чуть не упала в обморок, – рассказывает Евгения. – Мне было страшно и больно на нее смотреть.

У девочки были патологии, характерные для недоношенных детей: кровоизлияние в мозг, отслойка сетчатки глаза, гнойная инфекция. Четыре раза Соне делали переливание крови. А питание вводили через вену.

Кроме ее мамы, никто в роддоме не верил, что ребенок выживет. На восьмые сутки девочку разрешили окрестить. В реанимацию пустили батюшку и папу.

Когда Соня открыла глаза, появилась слабая надежда, что она скоро «дозреет» в своем инкубаторе и покинет его навсегда. Но были и страшные моменты, когда раздавался пронзительный звук тревоги, который издавал датчик в боксе.

Это означало, что жизнь малютки в опасности.

– Соня иногда «забывала» дышать, – рассказывает Евгения, – дыхание останавливалось на десять и более секунд, замедлялось сердцебиение, синели губы. Врачи называли это приступами апноэ. Меня сразу выгоняли из реанимации, а я умоляла их: «Только спасите!»

Первый месяц Соня почти не шевелилась.

– Так и должно быть, – успокаивала маму медсестра, – она еще три месяца у тебя в животе должна быть, а ты хочешь, чтобы она тут хип-хоп танцевала?

Девочка потихоньку стала ворочаться, как будто пыталась утешить маму. А через несколько дней стала даже хулиганить – выдергивать зонд изо рта, теребить пальчиками трубки капельницы.

Евгении посоветовали связать дочке осьминожку. Эту игрушку с длинными щупальцами придумала одна мама из Дании, чтобы ее недоношенный ребенок не выдергивал трубочки. По ее примеру мамы во всем мире стали вязать для своих детей разноцветных осьминожек.

Евгения не умела вязать и заказала такую игрушку у одной мастерицы.

– Самое главное, чтобы у нашей осьминожки были большие глаза. Соня будет фокусировать на них взгляд. Это поможет ей сохранить зрение.

Фиолетовая осьминожка пришлась девочке по душе. Она перестала вытаскивать изо рта зонд и даже дышать стала ровнее и спокойнее. Евгения назвала осьминожку Жужей.

Сейчас Жужа спит с Соней на одной подушке. Это любимая игрушка девочки.

Дома, в детской комнате, чисто, как в операционной. Мама ходит по дому в повязке. Недавно она приболела, а дочке болеть нельзя. После вентиляции легких у нее развилось серьезное заболевание – бронхолегочная дисплазия.

В свои девять месяцев Соня многому научилась: опирается на ручки, лежа на животе, пытается ползать, агукает и смеется. Но самое главное – она дышит! Вместо твердого камушка у нее теперь обычные легкие.

Недавно в новосибирском центре Соне делали УЗИ головного мозга.

– Ого! Вы только посмотрите, сколько у нее извилин! – сказал врач. – Лет через 20 эта малышка откроет нам какой-нибудь новый закон, как Ньютон. Он тоже родился недоношенным и помещался в литровую кружку.

– Лично для меня Соня новый закон уже открыла, – улыбнулась Евгения. – Это закон всемирного терпения. А чем она будет заниматься через 20 лет – пусть решает сама. Главное – дожить до этого.

Любимая Жужа девочке уже не поможет. Чтобы жить, ей необходимо дорогое лекарство синагис.

Светлана Иванова,
Новосибирская область
Фото Виктора Боровских

Заместитель главного врача по стационарной помощи, неонатолог Детской городской клинической больницы №4 имени В.С. Гераськова Наталья Века (Новосибирск): «У девочки тяжелое хроническое заболевание органов дыхания, которое образовалось вследствие длительного подключения к аппарату ИВЛ. Иммунитет ребенка находится на критически низком уровне, поэтому Соне по жизненным показаниям требуется проведение иммунопрофилактики препаратом паливизумаб (синагис)».

Стоимость лекарства 817 800 руб. 89 571 руб. собрали телезрители ГТРК «Новосибирск». 29 044 руб. собрали телезрители «НСК 49». Читатели lenta.ru собрали 1 363 866 руб. 24 220 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Гутовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда