За месяц до рождения Никиты мы узнали о диагнозе нашего старшего сына: мышечная дистрофия – тяжелое генетическое заболевание, при котором развивается слабость всех мышц, нарушается работа сердца и легких. Надежда на то, что младший сын не унаследует поломанный ген, не оправдалась, Никите тот же диагноз поставили в полгода. В качестве поддерживающей терапии врачи назначили ему пожизненный прием препарата дефлазакорт. Мы покупали лекарство сами, а когда это стало не по силам, на помощь дважды пришли читатели Русфонда – огромное вам спасибо! Братья дружны, и Никита видит, как болезнь обездвиживает, приковывает к инвалидной коляске. Поэтому, несмотря на слабость, отсутствие сил, он регулярно тренируется, чтобы замедлить деградацию мышц, много гуляет – часто падает при ходьбе, но встает и идет дальше. Летом сына спасает плавание и езда на велосипеде. К сожалению, запас препарата дефлазакорт опять подходит к концу, а прекращение его приема приведет к резкому ухудшению состояния Никиты. За госсчет лекарством не обеспечивают, в России оно не зарегистрировано – надо привозить из-за границы. Нам платить уже нечем: работаю я одна, муж ухаживает за сыновьями, моего заработка хватает лишь на ежедневные нужды. Пожалуйста, не оставляйте нас, помогите Никите продолжить лечение!
Екатерина Ловыгина,
Краснодарский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 20 февраля 2026