Родион Крджонян

Сын начал ходить в год и два месяца. Но походка была неуверенная, Родион не бегал и не прыгал. Причину установили только в семь лет после многочисленных обследований – сыну диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, нарушается работа сердца и легких. Как поддерживающую терапию врачи рекомендовали пожизненный прием препарата дефлазакорт. Мы покупали его сами, а когда перестали справляться, нам дважды помогли читатели Русфонда – большое спасибо! По месту жительства препарат бесплатно получить мы не можем, хотя и обращаемся в минздрав постоянно. По решению суда нам выдают другое назначенное врачами лекарство – амондис 45. Благодаря комплексному лечению двумя препаратами и регулярным занятиям дома физическими упражнениями у Родиона нет отрицательной динамики. Сын любознательный, общительный, развитый, старается жить, насколько это возможно, полноценной жизнью: частично себя обслуживает, хорошо учится в школе, ходит на массовые мероприятия для детей-инвалидов, общается со сверстниками. Прекращение приема препарата дефлазакорт может привести к резкому ухудшению состояния Родиона – прогрессированию мышечной слабости, а при замене препарата на аналоги не исключены тяжелые побочные эффекты. Мы снова обращаемся к вам. Пожалуйста, не оставляйте нас, помогите продолжить лечение!

Надежда Крджонян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи