«Коммерсантъ»

Ну вот, например. Мой друг Валерий Панюшкин прислал мне поразительную историю двух женщин, физических терапевтов Екатерины Клочковой и Илоны Абсандзе. Они умеют облегчать ад детям, больным церебральным параличом. Они учились этому тяжелому ремеслу в Германии и Дании. И обучились ему хорошо. Они посвятили этому свою жизнь. ? →

Неформатные просьбы о помощи Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ. В частности, это письма с просьбой подобрать клинику и оплатить обследование ребенка, страдающего эпилепсией. Кто-то просит помочь с приобретением пока не зарегистрированных в России лекарств, снимающих приступы, а кто-то обращается за советом, как жить дальше с таким диагнозом. →

Родители детей с редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз считают, что предложенное Минпромторгом РФ ограничение государственных закупок ряда медицинских изделий, в частности, перевязочных материалов, ведет к настоящим трагедиям. И медики утверждают: производства отечественных аналогов импортных перевязочных средств в стране не существует. →

У нас беда. Умерла Наталья Васильевна Станчева – врач-гематолог, трансплантолог, кандидат медицинских наук, заведующая отделением трансплантации костного мозга для детей Санкт-Петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Консультант Русфонда и наш настоящий, большой друг. →

В русфондовской почте много писем, касающихся Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Чаще всего нас спрашивают, как стать донором, где можно сдать кровь на типирование, каковы противопоказания. Но есть и письма такого рода: что сделать, чтобы вместе с Русфондом ускорить создание регистра, довести его до ста, до двухсот тысяч доноров? Одно из таких писем пришло от Евгении Григораш, волонтера воронежского благотворительного фонда «Живи!». →

У Вики Ивановой, двенадцатилетней иркутянки, диагноз «рестриктивная кардиомиопатия» – болезнь, одолеть которую может только трансплантация нового сердца. Такую операцию в России детям не делают. Юлия Иванова, мама Вики, упорно добивалась от Минздрава РФ зарубежной квоты на трансплантацию. Борьба длилась почти год и закончилась было нулевым результатом. Но в апреле нынешнего года я попала на большой петербургский медиафорум, в котором участвовал президент РФ. →

Из писем с просьбами о помощи, которые приходят в Русфонд, четверть – от взрослых людей. Кто-то просит оплатить установку пандуса в подъезде, чтобы хоть раз в неделю на инвалидной коляске выезжать на воздух. Кто-то – оплатить кредиты, чтобы не лишиться ипотечной квартиры. Но большинство просьб о помощи больному родственнику – жене, мужу, маме… За границей или в России. И тут существенное отличие: если речь идет о лечении за рубежом, то автор письма указывает и клинику, и стоимость лечения; если же это надежда на лечение в российских больницах, первые слова письма – «помогите найти, где в нашей стране получить помощь». Мы помогаем только детям, поэтому такие обращения пересылаются в Минздрав РФ. →

Детский правозащитный проект «Русфонд.Право» на регулярной основе сотрудничает с детским правозащитным проектом «Соучастие в судьбе». Мы помогаем «Соучастию в судьбе» деньгами, которые собирают читатели Русфонда. Юристы «Соучастия в судьбе» консультируют нас и делятся с нами своим богатейшим опытом. Иногда случаи из практики «Соучастия в судьбе» таковы, что, рассказывая о них, приходится менять имена детей, скрывать фамилии судей и названия городов. Сейчас вы поймете почему.   →