«Коммерсантъ»

На всероссийской конференции «Адресная помощь: перспективы и правила», организованной порталом «Милосердие.ru» в Москве на средства гранта Президента РФ, собрались 150 представителей фандрайзинговых, корпоративных и частных благотворительных фондов из 15 регионов страны. Общие сборы участников конференции составили в 2017 году около 5 млрд руб. →

В эти траурные дни читатели «Ъ» и rusfond.ru, зрители «Первого канала» и региональных телеканалов ВГТРК звонят и пишут в Русфонд, кажется, с одной-единственной просьбой: надо немедля открывать акцию помощи пострадавшим на кемеровском пожарище. Это обращения из разных российских мест и из-за рубежа. Пишут-звонят и те, кто в этом году присоединился к 6 млн наших благотворителей, и ветераны движения – они еще в 90-е годы помогали по акциям Русфонда пострадавшим при взрывах в Москве и Волгодонске. →

Сотни тысяч россиян готовы стать потенциальными донорами костного мозга. Но в России нет предприятий, единственной целью и смыслом существования которых являлось бы это объединение добровольцев. Такими предприятиями способны стать локальные регистры доноров костного мозга (локальные РДКМ), совместно образованные медучреждениями и Русфондом. 1 декабря 2017 года «Ъ» опубликовал пятилетнюю Программу Русфонда по ускорению строительства Национального РДКМ, в ее основе как раз эти предприятия. А нынче в марте президентский Совет по правам человека (СПЧ) в поддержку нашей Программы издал Рекомендации о повышении роли гражданского общества в развитии донорства костного мозга. Русфонду, в частности, предложено представить в Минздрав и ФМБА свое видение локального РДКМ как самостоятельного совместного предприятия. →

Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека принял Рекомендации по итогам специального заседания на тему «Роль гражданского общества в развитии донорства», которое состоялось 2 февраля («Закон и порядок. Зачем нам совместные с госклиниками НКО-предприятия»). О новом документе Совета рассказывает член СПЧ, президент Русфонда Лев Амбиндер. →

Русфонд ежедневно получает обильную почту от родителей тяжелобольных детей. Часть из этих обращений мы отправляем в Минздрав РФ – на горячую линию, открытую в 2013 году специально для благотворительных фондов. 42% этих «горячих» просьб – об оплате реабилитации детей с поражениями центральной нервной системы, задержкой развития, детским церебральным параличом. За пять лет мы отправили на горячую линию 736 таких просьб и получили только 474 ответа от Минздрава. То есть треть родительских писем осталась без реакции министерства. →

Это любой парень, если ему исполнилось 18 лет. И не только парень, но и девушка. И не только они, но и дедушки и бабушки тоже, если им еще нет 45. Любой гражданин РФ в 18 лет вместе с правом голосовать получает и право спасать людей, которым повезло меньше: у них рак крови, и последним шансом выжить остается трансплантация костного мозга (ТКМ). Если, конечно, гражданин пожелает спасать – этот вид донорства везде в мире дело добровольное и безвозмездное. →

2 февраля члены СПЧ на специальном заседании изучали роль гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга вместе с советниками Президента РФ Александрой Левицкой и председателем Совета Михаилом Федотовым, представителями Минздрава РФ и ФМБА России («Закон нуждается в пересадке», Валерия Мишина). Наибольшую дискуссию вызвало выступление президента Русфонда Льва Амбиндера. Публикуем выдержки из его доклада. Совет примет рекомендации для ведомств и доклада Президенту РФ. →

Сегодня пройдет спецзаседание Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека с весьма необычной повесткой: «Роль гражданского общества в развитии донорства». Еще две недели назад ничего, как говорится, не предвещало. 16 января постоянная комиссия СПЧ по здравоохранению провела слушания по докладу Русфонда о его проекте «Программа ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) в 2018–2022 годах». Участники обсуждения из Минздрава РФ, ФМБА и их учреждений высказались против Программы, а Русфонду дали понять: не дело НКО влезать в сугубо медицинские дела. И председатель СПЧ Михаил Федотов неожиданно для всех назначил на сегодня заседание совета.  →

С открытия горячей линии Минздрава РФ в марте 2013 года мы переслали в это министерство более полутора тысяч писем с неформатными просьбами о помощи – помощи, которую Русфонд не оказывает. Это просьбы об оплате лечения взрослых, а также детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами, или об оплате лекарств, которые государство предоставляет бесплатно. А в последние полгода к нам в Русфонд пошли письма с просьбами проконтролировать исполнение местными чиновниками распоряжений Минздрава РФ. →