«Коммерсантъ»

Революция в отношениях врачей и пациентов вроде бы произошла. «Медицинская прописка» отменена, деньги идут за пациентом: теперь он сам решает, где и у кого лечиться по госквоте. Пал бессмысленный и жестокий запрет на посещение родственников в реанимации. Но чтобы добиться того, что ему и так положено, пациенту порой нужны редкое упорство и стальные нервы. Почему так получается? →

Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». К проекту приложена пояснительная записка. В них нет ни слова о НКО-регистрах. Между тем в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), объединившем доноров НКО-регистров, свыше 20 тыс. человек. →

Развитие донорства костного мозга в России – такова была тема одной из сессий Петербургского экономического форма. И эта сессия показалась корреспонденту Русфонда на форуме одним из самых удивительных событий. →

4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд. Теперь представители НМИЦ здоровья детей (Москва) заявили, что сами разработают стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом и расходы по их лечению возьмет на себя государство. Отдельно рекомендации для врачей готовит Институт Турнера в Петербурге. Казалось бы, надо радоваться этому, но новость внушает не радость, а опасения. Дело в том, что стандарт лечения детей с несовершенным остеогенезом уже создан – в клинике GMS под руководством доктора Наталии Беловой на основе многолетнего опыта и в сотрудничестве с международными ассоциациями врачей, занимающихся этой болезнью. Создан и направлен в Минздрав РФ, чтобы внедрить его по всей стране.  →

1 июня – Международный день защиты детей. В этот день некоммерческие организации, компании, имеющие программы корпоративной социальной ответственности, и государственные чиновники социального блока традиционно напоминают о себе. Защищают детей публично от беды, которая для той или иной организации профильная: от рака, от безнадзорности, от насилия… Дело только в том, что защита детей может быть современной и эффективной, а может быть отсталой и бесполезной. Это важный критерий качества помощи: как именно мы помогаем детям, попавшим в беду? Как принято было помогать полвека назад? Или как будет принято помогать через полвека? →

20–21 мая в Сеченовском университете в Москве прошла конференция, посвященная персонализированной медицине. Там были представлены результаты клинических исследований российского препарата, который с помощью «лекарственного такси» преодолевает гематоэнцефалический барьер и попадает в мозг. До коммерциализации таких лекарств еще далеко, но производители решили загодя начать борьбу за изменение правил регулирования фармрынка: в нынешнем виде они способны погубить самый перспективный продукт. →

Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом – Spina bifida, грыжа спинного мозга – ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать. →

25 апреля в Самаре на конференции трансфузиологов журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. Рядом сидели коллеги из других НКО, фондов и даже директор нижегородского театра. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический». До сих пор оппоненты Русфонда ограничивались фейк-ньюс. Теперь перешли к угрозам рукоприкладства? →

Некоммерческие организации и органы государственной власти на возможное свое сотрудничество смотрят по-разному. Государство (судя по тому, как устроены гранты для НКО) относится к благотворительным организациям как к милым тимуровцам, которым надо дать немного денег, чтобы продолжали оказывать свою трогательную помощь старикам, сиротам и бездомным животным. НКО (и не без оснований) считают себя экспертами в своих темах, предлагают системные реформы, перестройку государственных институтов, изменение подходов к решению социальных проблем. По своему опыту продвижения регистра доноров костного мозга Русфонд знает, как сложно добиться, чтобы профильное министерство считало НКО серьезным партнером. Редкий пример если не равноправного, то успешного сотрудничества – история фонда «Вера», директор которого Нюта Федермессер хотела помочь одному-единственному хоспису, а в результате выстраивает всю систему паллиативной помощи в стране. →