Сегодня в «Ъ» и на сайте Русфонда мы публикуем удивительную историю Миши Орлова, который помог поставить диагноз собственному отцу. Павлу сейчас 30, последние 17 лет он страдал тяжелым наследственным заболеванием с хорошо заметными симптомами. Но не лечился – просто не знал, что болен. Все выяснилось, только когда врачи обнаружили болезнь у Миши и стали разбираться, от кого, собственно, она ему досталась. С диагностикой орфанных заболеваний дело плохо →