«Коммерсантъ»

ФМБА – Русфонд. Хроники. 19 мая Германия отправит в Австралию стволовые клетки добровольца из Национального регистра доноров костного мозга. А началась история 4 мая, когда наш донор в Петербурге сдал стволовые клетки для женщины из Австралии. Эта страна принимает только замороженный трансплантат костного мозга, а в России нет компании, способной на такие перевозки. Подключили немцев, все документы на вывоз были в порядке, и в ночь на 5 мая наш трансплантат благополучно из Пулково отправился в Германию. Там его заморозят и доставят в Австралию. Это начало нового этапа в развитии нашего некоммерческого Национального РДКМ →

В конце апреля в Общественной палате прошла конференция «Управление в НКО: эффективная работа в эпоху перемен». Она была организована Ассоциацией менеджеров России. «Мы думали, что пандемия – это была черная полоса, а оказалось, что полоса эта была белая», – невесело пошутил Вадим Ковалев, первый заместитель исполнительного директора ассоциации. Действительно, в этом году НКО столкнулись с совершенно непривычным сценарием и серьезным кризисом, а потому находятся в некоторой растерянности →

ФМБА – Русфонд. Хроники. 28–29 апреля в Нижнем Новгороде Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) провело XIV Всероссийский форум Службы крови, где впервые обнародованы контуры и некоторые принципы работы будущего Федерального регистра доноров костного мозга. Два сотрудника Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) участвовали в форуме. Не обошлось без странностей: в последний момент ФМБА без объяснения причин отменило аккредитацию руководителя интернет-журнала Кровь5 Никиты Аронова. Но Никита поехал, не пропадать же билету. Он и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова привезли в Русфонд материалы форума →

Прошло четыре месяца 2022 года. Это время почти поровну поделилось на «до 24 февраля» и после. Что происходило в Русфонде и какие проблемы пришлось решать? →

ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими вопросами в связи с утверждением Правительством РФ Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга, составленных в ФМБА. Правила рассматривают лишь государственные учреждения в качестве поставщиков и пользователей информации главного регистра страны. А наш Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – некоммерческий. И что теперь?  →

Русфонд не раз сталкивался с такой ситуацией. Собираем деньги на лечение ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, а через несколько лет та же семья снова обращается за помощью: теперь это младший брат или сестра нашего подопечного. Причем родившиеся уже во время его лечения. Со стороны это может показаться ужасающей родительской беспечностью. На дворе XXI век, можно понять, в чем механизм наследственной болезни. Почему не сделали генетический анализ плода? Почему не предохранялись, в конце концов? Но это в теории. А в реальной жизни для родителей все оказывается гораздо сложнее →

Правительство РФ 12 апреля Постановлением № 640 утвердило Правила ведения Федерального регистра доноров костного мозга, подготовленные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России. А Госдума 20 апреля приняла в третьем чтении проект Федерального закона «О внесении изменений в Закон РФ "О трансплантации органов и (или) тканей человека" и Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ"» для легитимации донорства костного мозга и создания Федерального регистра. →

В России сиротам, не имеющим собственного жилья, положено жилье государственное – это закон. Но чиновникам, видимо, такой закон кажется слишком простым и скучным, поэтому они изо всех сил импровизируют, придумывая правила и ограничения, которых изначально не существует. В итоге получение жилья для сироты становится не прямым правом, а выигрышем в лотерею. Сироту из Подмосковья Демьяна Сотникова, который прожил в Ногинске больше 20 лет, чиновники пытались убедить, что его вообще не существовало до совершеннолетия →

Обещанного три года ждут. И этот условный срок из пословицы может еще растягиваться в реальной жизни, особенно если речь идет о получении льготного жилья. Если бы не помощь Русфонда и адвоката Светланы Викторовой, одинокая мама двоих детей Анастасия Васильева после многолетнего ожидания вылетела бы из льготной очереди →