Екатеринбург-акции

Из письма Надежды Говориной, мамы Оли: «Когда дочке было десять месяцев, врачи заподозрили у нее серьезное врожденное заболевание и направили на генетический анализ. Результатом стал диагноз „спинальная мышечная атрофия Верднига – Гоффмана“. Меня сразу предупредили, что болезнь неизлечима, постепенно у ребенка будут ослабевать все мышцы, в том числе и дыхательные. К тому времени Оля перестала ходить, стояла только у опоры. Врачи рекомендовали активно укреплять мышцы, дочка регулярно проходила лечение в медицинских центрах. Но болезнь брала свое, со временем Оля перестала самостоятельно передвигаться...» →

Из письма Екатерины Матвеевой, мамы Маши: «С первых месяцев жизни Маша была очень слаба, не держала головку, не переворачивалась. По совету невролога мы делали специальную гимнастику, массаж, занимались в бассейне, но ничего не помогло. Нас направили на генетический анализ, который выявил у Маши спинальную мышечную атрофию. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы, в том числе дыхательные и глотательные. Чтобы нормально дышать, Маше необходима постоянная респираторная поддержка...» →

Из письма Анастасии Жуковой, мамы Лизы: «Дочка родилась чуть раньше срока, худенькая, с множественными пороками развития, плакала очень тонким голоском. Перед выпиской в областной детской больнице ей сделали генетический анализ. По его результатам выявили хромосомную патологию – так называемый синдром кошачьего крика. Спустя два месяца повторный генетический анализ подтвердил диагноз. Генетик не знал, что с этим делать, только порекомендовал пообщаться с родителями, у которых такие же больные дети...» →

Из письма Натальи Барковской, мамы Максима: «Сын родился в тяжелом состоянии, не дышал, почти месяц находился в реанимации. Нас выписали домой под постоянное наблюдение врачей. Поскольку при рождении у Максима пострадал головной мозг, проявились нарушения мышечного тонуса и дыхания, сын стал зависим от специального респираторного оборудования, питание получал через зонд. Несколько лет назад нас взяла под наблюдение паллиативная служба областной больницы, врачи установили гастростому для питания, сняли сына с аппаратов, он начал дышать самостоятельно...» →

Из письма Екатерины Ломаевой, мамы Дианы: «Дочка родилась здоровой, активно росла и развивалась. На первом приеме у лор-врача одно ушко у Дианы „не прозванивалось“, но меня успокоили, что это из-за ушной пробки, пройдет. В два года дочка пошла в обычный детский сад. Но вскоре и я, и воспитательницы заметили, что Диана не сразу откликается, приходилось повышать голос и повторять просьбу. Нас направили в областной детский сурдологический центр, там дочку обследовали и выявили тугоухость...» →

Из письма Альбины Мулихиной, мамы Василисы: «Сразу после рождения дочки меня встревожило, что у нее слабые ручки и ножки. Я настояла на проведении генетического теста на нервно-мышечные заболевания, поскольку у старшего сына уже было такое заболевание. Пока мы ждали результатов, у Василисы стали заметны отклонения: к шести месяцам она сидела только с поддержкой, не ползала и не переворачивалась. Генетики поставили диагноз „врожденная мышечная дистрофия“. При этом заболевании слабеют все мышцы, в том числе и дыхательные...» →

Из письма Татьяны Довгань, мамы Семена: «Когда сыну было два года, я стала замечать, что он плохо говорит, не так, как дети его возраста. Занятия с логопедом помогли незначительно. Причина выяснилась только перед самой школой. После обследования в детском сурдологическом центре у Семена диагностировали тугоухость 2-й степени. Со временем слух только ухудшался, учителя говорили, что сын стал отставать по всем предметам. По совету врачей мы купили в кредит один слуховой аппарат, но он прослужил недолго…» →

Из письма Дианы Шавалиевой, мамы Андрея: «До шести месяцев сын плохо держал голову, не переворачивался, был очень слабым. Нас направили на обследование в областную больницу, где врачи заподозрили спинальную мышечную атрофию, диагноз вскоре подтвердил генетический анализ. Это очень тяжелая болезнь: постепенно слабеют все мышцы, легкие не могут полноценно работать и отказывают, ребенку все труднее дышать. Из-за слабости мышц спины у Андрюши началось искривление позвоночника...» →

Из письма Натальи Курбатовой, мамы Олеси: «Дочка родилась в тяжелом состоянии. Несколько месяцев ее выхаживали в областном Институте охраны материнства и младенчества. И позже мы регулярно проходили восстановительное лечение в разных медицинских центрах, но именно после реабилитации в московском Институте медтехнологий увидели существенные результаты. Деньги на два курса лечения нам помогли собрать читатели Русфонда. Большое всем спасибо! У Олеси окрепли мышцы спины и шеи, она активнее переворачивается, появилась опора на руки...» →