Екатеринбург-акции

Из письма Анны Смирновой, мамы Мироши: «Первые месяцы сын развивался без отклонений, причин для волнений не было. А к полугоду у Мироши неожиданно начались судорожные приступы: он на несколько минут замирал, заводил глаза влево, левая рука подергивалась. В больнице приступы удалось остановить, но ненадолго. Около года сыну диагностировали дебют эпилепсии, в два года оформили инвалидность. Мирон часто болел ОРВИ, всякий раз заболевание сопровождалось новыми приступами, и все усилия по развитию сводились на нет: у сына ухудшалась походка, он постоянно падал при ходьбе, становился вялым...» →

Из письма Ольги Пономаревой, мамы Кассандры: «Дочка родилась раньше срока, в реанимации дышала с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ), перенесла несколько переливаний крови, операцию по закрытию артериального протока. Спустя четыре месяца нас выписали домой. Кассандра начала восстанавливаться, держать голову, переворачиваться, улыбаться и гулить. Но через некоторое время я обратила внимание на уплотнение у нее на животе. Врачи сказали, что это папиллома – доброкачественное новообразование, удалили ее. Затем появилась папиллома в горле, которая мешала дочке дышать...» →

Из письма Дарьи Ширшовой, мамы Кирилла: «При рождении сына признали здоровым, он развивался, не отставая от сверстников. Но зимой прошлого года Кирилл неожиданно перестал ходить, сидеть, отказывался от еды. В областной больнице выявили редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные клетки организма. Болезнь поражает нервную систему, мышечная слабость быстро распространяется на все тело. Сын провел в больнице полтора месяца, потребовались очистка крови и интенсивное лечение. Постепенно Кирилл начал восстанавливаться...» →

Из письма Виктории Герман, мамы Тимы: «Сын родился в тяжелом состоянии, несколько дней дышал через аппарат искусственной вентиляции легких. Врачи выявили у Тимы поражение мозга, вскоре начались судорожные приступы. Купировать их удалось лишь через месяц. После выписки мы сразу начали лечение в государственных клиниках, также оплачивали занятия в частных медцентрах. Результаты есть! Сейчас Тима пытается поднимать и удерживать голову, опираться на руки в положении лежа на животе...» →

Из письма Валентины Шолоховой, мамы Арины: «Дочка родилась в тяжелом состоянии, ее легкие не раскрылись, произошло три кровоизлияния в головной мозг. Выписали нас из больницы только через четыре месяца. Развивалась Арина с отставанием, в три года врачи диагностировали детский церебральный паралич. Мы с мужем все силы отдавали лечению дочери: возили ее на реабилитацию в госклиники по ОМС, обращались в частные медцентры за свой счет. С 2018 года благодаря читателям Русфонда дочка регулярно проходит лечение в московском Институте медицинских технологий...» →

Из письма Дарьи Печайтис, мамы Тёмы: «При рождении у сына остановилось сердце, несколько недель он провел на аппарате искусственной вентиляции легких. Врач заподозрил у Тёмы редкое заболевание – синдром Крузона. Генетический анализ подтвердил опасения. Нам объяснили, что для этого синдрома характерны деформация лицевой и мозговой частей черепа, постепенное изменение черт лица, отставание в развитии, прогрессирующее нарушение слуха и зрения...» →

Из письма Екатерины Криковой, мамы Сони: «С раннего детства у дочки плохо развивалась речь. К трем годам Соня практически не говорила, произносила лишь отдельные слова. Стали заниматься с логопедом, он посоветовал нам проверить слух. К тому времени дочка перенесла отит, и стало заметно, что она не реагирует на некоторые звуки, например не слышит домофон. После обследования в детском сурдологическом центре у Сони выявили тугоухость 2-й степени. С помощью родственников мы купили слуховые аппараты, дочка стала слышать, регулярно проходить слухоречевую реабилитацию...» →

Из письма Елены Булгаковой, мамы Максима: «При рождении сына признали здоровым, поначалу Максим развивался как все его сверстники. В три года он пошел в детский сад, и вот тогда появились проблемы: сын не мог сам есть и одеваться, ему во всем требовалась помощь. Благодаря дополнительным занятиям отставание удалось нагнать, Максим благополучно поступил в школу. Первые годы учился хорошо, учителя хвалили его за отличную память – сын запоминал стихи с первого прочтения, грамотно писал. А в 12 лет резко упало зрение, Максим стал рассеянным, жаловался на быструю утомляемость, часто плакал...» →

Из письма Альбины Петровой, мамы Полины: «Сразу после рождения дочки я обратила внимание на необычное строение ее нёба, губ, ушей и пальчиков. Нас направили на консультацию к генетику, врач рекомендовал сделать анализ – полное секвенирование генома. По его результатам у Полины выявили синдром Кабуки – редкое заболевание, при котором возникают неврологические нарушения, скелетные патологии, отставание в развитии. В девять месяцев дочка могла держать голову, переворачиваться, но не сидела и не ползала. Чуть позже у нее выявили первичный иммунодефицит...» →