Екатеринбург-акции

Из письма Светланы Зарывных, мамы Максима: «Сын родился здоровым, но спустя две недели у него начались судорожные приступы. Они случались все чаще. Проходили тяжелее, назначенные лекарства помогали их ослабить, но ненадолго и несущественно. В девять месяцев Максиму провели генетический анализ в московской лаборатории, и выяснилось, что у сына тяжелое врожденное заболевание: эпилептическая энцефалопатия...» →

Из письма Анастасии Чуйковой, мамы Алисы: «Дочка родилась слабой, с первых месяцев отставала в развитии. Генетическое обследование выявило у Алисы врожденное заболевание – мышечную дистрофию. При этой болезни постепенно ослабевают все мышцы, страдают сердце и легкие. Врачи рекомендовали использовать респираторную аппаратуру для поддержки дыхательных мышц. Приобрести оборудование помог Русфонд, спасибо большое! Через год у Алисы обнаружили искривление позвоночника...» →

Из письма Татьяны Ваулиной, мамы Саши: «Сын родился раньше срока, в тяжелом состоянии, сердце ему запустили врачи, а дыхание несколько недель поддерживал аппарат искусственной вентиляции легких. Из-за нехватки кислорода пострадал головной мозг, Сашу долго выхаживали в реанимации. Потом ему установили гастростому и трахеостому – специальные трубки для питания и дыхания. Сейчас врачи постепенно переводят сына на самостоятельное дыхание. Пока это дается с трудом, сразу падает уровень кислорода в крови, и его необходимо дополнительно подавать в легкие...» →

Из письма Светланы Овсянниковой, мамы Василисы: «Дочка родилась раньше срока, месяц ее выхаживали в реанимации, потом еще месяц – в перинатальном центре. Выписали без определенного диагноза и рекомендаций. Василиса отставала в развитии, плохо набирала вес, едва двигалась. В девять месяцев ей поставили диагноз ДЦП. С тех пор мы регулярно проходим восстановительное лечение в разных клиниках. Оплачивать реабилитацию помогали сослуживцы на предприятии, пока я там работала, затем пришлось брать кредиты в банках...» →

Из письма Надежды Говориной, мамы Оли: «Когда дочке было десять месяцев, врачи заподозрили у нее серьезное врожденное заболевание и направили на генетический анализ. Результатом стал диагноз „спинальная мышечная атрофия Верднига – Гоффмана“. Меня сразу предупредили, что болезнь неизлечима, постепенно у ребенка будут ослабевать все мышцы, в том числе и дыхательные. К тому времени Оля перестала ходить, стояла только у опоры. Врачи рекомендовали активно укреплять мышцы, дочка регулярно проходила лечение в медицинских центрах. Но болезнь брала свое, со временем Оля перестала самостоятельно передвигаться...» →

Из письма Екатерины Матвеевой, мамы Маши: «С первых месяцев жизни Маша была очень слаба, не держала головку, не переворачивалась. По совету невролога мы делали специальную гимнастику, массаж, занимались в бассейне, но ничего не помогло. Нас направили на генетический анализ, который выявил у Маши спинальную мышечную атрофию. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы, в том числе дыхательные и глотательные. Чтобы нормально дышать, Маше необходима постоянная респираторная поддержка...» →

Из письма Анастасии Жуковой, мамы Лизы: «Дочка родилась чуть раньше срока, худенькая, с множественными пороками развития, плакала очень тонким голоском. Перед выпиской в областной детской больнице ей сделали генетический анализ. По его результатам выявили хромосомную патологию – так называемый синдром кошачьего крика. Спустя два месяца повторный генетический анализ подтвердил диагноз. Генетик не знал, что с этим делать, только порекомендовал пообщаться с родителями, у которых такие же больные дети...» →

Из письма Натальи Барковской, мамы Максима: «Сын родился в тяжелом состоянии, не дышал, почти месяц находился в реанимации. Нас выписали домой под постоянное наблюдение врачей. Поскольку при рождении у Максима пострадал головной мозг, проявились нарушения мышечного тонуса и дыхания, сын стал зависим от специального респираторного оборудования, питание получал через зонд. Несколько лет назад нас взяла под наблюдение паллиативная служба областной больницы, врачи установили гастростому для питания, сняли сына с аппаратов, он начал дышать самостоятельно...» →

Из письма Екатерины Ломаевой, мамы Дианы: «Дочка родилась здоровой, активно росла и развивалась. На первом приеме у лор-врача одно ушко у Дианы „не прозванивалось“, но меня успокоили, что это из-за ушной пробки, пройдет. В два года дочка пошла в обычный детский сад. Но вскоре и я, и воспитательницы заметили, что Диана не сразу откликается, приходилось повышать голос и повторять просьбу. Нас направили в областной детский сурдологический центр, там дочку обследовали и выявили тугоухость...» →