26.07.2012
Кто поможет «застигнутым»?
Резеда Галимова,
нейрохирург, заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ)
Знаете, как в Европе в Средние века относились к больным эпилепсией? Как к прокаженным: считалось, что болезнь эта дается в наказание свыше. Больных изолировали в специальных домах и приковывали цепями, чтобы они не ходили по улицам и не пугали других. Иногда мне кажется, что сегодня в России ситуация немногим лучше той. Конечно, цепями никого не держат, но фактически эпилептики оказываются запертыми в своих квартирах, потому что никому не нужны. Мало специализированных центров, где эти больные могли бы пройти полноценное обследование, не все неврологи обладают достаточными знаниями, как правильно эту болезнь лечить. Я уж не говорю о том, что никто, кроме родителей больных ребятишек, не пытается таких больных социально адаптировать. Да и вообще вспоминать об эпилепсии у нас не принято.
Между тем в Лондоне, например, безумно популярны марафоны, которые проводит Epilepsy Action (так для краткости называют Британскую ассоциацию эпилепсии – самую крупную в Великобритании благотворительную организацию помощи эпилептикам). Участие в марафоне недешевое – от 500 фунтов, но соревнование настолько престижное, что люди записываются за несколько недель, а то и месяцев вперед. Участвовать в нем – очень почетно. Все собранные средства направляются на дальнейшее исследование этой болезни или поддержание центров лечения эпилепсии. И вот результат: уровень диагностики в Великобритании сегодня позволяет докторам дифференцировать более 40 видов эпилепсии! А сами центры по оснащению напоминают космические корабли. Пациентами занимается целая команда врачей: подбирают препараты, определяют дальнейшую тактику лечения. Причем для больного все это совершенно бесплатно: все покрывает страховая компания.
Российским эпилептикам повезло гораздо меньше. Только в Башкирии этой болезнью страдают около 2000 детей, а адекватно занимаются эпилепсией всего несколько докторов.
Но даже если диагноз установлен – проблемы остаются. Во многих случаях больные вынуждены лечиться за свой счет. Конечно, существует список бесплатных жизненно необходимых препаратов – есть в нем и противосудорожные средства. Но, во-первых, всем подряд их не назначишь. А во-вторых, препараты эти, как правило, несовременны, они пришли на наш рынок уже давно, и они высокотоксичны – многие из них сильно повреждают печень и вызывают задержку умственного развития.
Показательна история Вани Бикбулатова, которая была опубликована в прошлом русфондовском выпуске газеты «BONUS». У мальчика очень тяжелая форма эпилепсии. До 12 лет он даже не разговаривал – только отдельными фразами, как трехлетний малыш. Таков был побочный эффект лечения. Все изменилось, когда Ваню перевели на новые современные препараты: мальчик не только заговорил, но и стал развиваться намного быстрее. Вот только покупать эти лекарства семье приходилось самостоятельно, а это почти 20 000 рублей в месяц! Но теперь благодаря читателям Русфонда проблема решена.
Есть четкие указания Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE): если в течение двух лет эффекта от препаратов нет, то следующий доктор, который должен осмотреть пациента – это нейрохирург. Но опять же – куда направлять пациента? Нейрохирургов, которые бы специализировались на эпилепсии, в России очень мало, как и центров, где можно было бы обследовать таких больных.
Что касается стимулятора вагуса (блуждающего нерва – Русфонд), который нужен главному герою сегодняшней публикации Егору Андрееву, то весь мир успешно работает с ним уже десять лет. Всего в мире установлено 55 тысяч подобных устройств – а в нашей стране чуть более 20 штук. Госбюджетом покупка стимулятора не оплачивается.
Слово «эпилепсия» в переводе с древнегреческого – схваченный, пойманный, застигнутый. Пока наше здравоохранение отстает в решении проблем больных эпилепсией, помочь застигнутым этой опасной болезнью могут только мы с вами – граждане, общество.
Кто поможет «застигнутым»?
Резеда Галимова,
нейрохирург, заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ)
Знаете, как в Европе в Средние века относились к больным эпилепсией? Как к прокаженным: считалось, что болезнь эта дается в наказание свыше. Больных изолировали в специальных домах и приковывали цепями, чтобы они не ходили по улицам и не пугали других. Иногда мне кажется, что сегодня в России ситуация немногим лучше той. Конечно, цепями никого не держат, но фактически эпилептики оказываются запертыми в своих квартирах, потому что никому не нужны. Мало специализированных центров, где эти больные могли бы пройти полноценное обследование, не все неврологи обладают достаточными знаниями, как правильно эту болезнь лечить. Я уж не говорю о том, что никто, кроме родителей больных ребятишек, не пытается таких больных социально адаптировать. Да и вообще вспоминать об эпилепсии у нас не принято.Между тем в Лондоне, например, безумно популярны марафоны, которые проводит Epilepsy Action (так для краткости называют Британскую ассоциацию эпилепсии – самую крупную в Великобритании благотворительную организацию помощи эпилептикам). Участие в марафоне недешевое – от 500 фунтов, но соревнование настолько престижное, что люди записываются за несколько недель, а то и месяцев вперед. Участвовать в нем – очень почетно. Все собранные средства направляются на дальнейшее исследование этой болезни или поддержание центров лечения эпилепсии. И вот результат: уровень диагностики в Великобритании сегодня позволяет докторам дифференцировать более 40 видов эпилепсии! А сами центры по оснащению напоминают космические корабли. Пациентами занимается целая команда врачей: подбирают препараты, определяют дальнейшую тактику лечения. Причем для больного все это совершенно бесплатно: все покрывает страховая компания.
Российским эпилептикам повезло гораздо меньше. Только в Башкирии этой болезнью страдают около 2000 детей, а адекватно занимаются эпилепсией всего несколько докторов.
Но даже если диагноз установлен – проблемы остаются. Во многих случаях больные вынуждены лечиться за свой счет. Конечно, существует список бесплатных жизненно необходимых препаратов – есть в нем и противосудорожные средства. Но, во-первых, всем подряд их не назначишь. А во-вторых, препараты эти, как правило, несовременны, они пришли на наш рынок уже давно, и они высокотоксичны – многие из них сильно повреждают печень и вызывают задержку умственного развития.
Показательна история Вани Бикбулатова, которая была опубликована в прошлом русфондовском выпуске газеты «BONUS». У мальчика очень тяжелая форма эпилепсии. До 12 лет он даже не разговаривал – только отдельными фразами, как трехлетний малыш. Таков был побочный эффект лечения. Все изменилось, когда Ваню перевели на новые современные препараты: мальчик не только заговорил, но и стал развиваться намного быстрее. Вот только покупать эти лекарства семье приходилось самостоятельно, а это почти 20 000 рублей в месяц! Но теперь благодаря читателям Русфонда проблема решена.
Есть четкие указания Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE): если в течение двух лет эффекта от препаратов нет, то следующий доктор, который должен осмотреть пациента – это нейрохирург. Но опять же – куда направлять пациента? Нейрохирургов, которые бы специализировались на эпилепсии, в России очень мало, как и центров, где можно было бы обследовать таких больных.
Что касается стимулятора вагуса (блуждающего нерва – Русфонд), который нужен главному герою сегодняшней публикации Егору Андрееву, то весь мир успешно работает с ним уже десять лет. Всего в мире установлено 55 тысяч подобных устройств – а в нашей стране чуть более 20 штук. Госбюджетом покупка стимулятора не оплачивается.
Слово «эпилепсия» в переводе с древнегреческого – схваченный, пойманный, застигнутый. Пока наше здравоохранение отстает в решении проблем больных эпилепсией, помочь застигнутым этой опасной болезнью могут только мы с вами – граждане, общество.
