Лев Амбиндер

На этой неделе правительство направило в Госдуму законопроект о внесении изменений в действующее законодательство для легитимации донорства костного мозга, обеспечения прав доноров и создания Федерального регистра этих доноров. Свершилось, как говорится. У законопроекта весьма непростая судьба: два с половиной года ушло на его разработку и доработку по замечаниям НКО, в том числе Русфонда и Национального РДКМ. Подготовить документ вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву еще в 2018 году на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, который Татьяна Алексеевна возглавляет. Похоже, такая же судьба ждет и нормативно-правовые акты к обновленному законодательству. Совет в ноябре 2020 года поручил Минздраву создать этот пакет. Сроки вышли – пакета нет →

Сразу три события этой недели напрямую связаны с Национальным РДКМ. 22 марта комиссия Правительства РФ одобрила законопроект Минздрава о донорстве костного мозга и создании Федерального регистра. В тот же день авторы проекта регламента о взаимодействии донорских баз из НМИЦ гематологии провели очередную дискуссию. А 24 марта заседал круглый стол Общественной палаты с повесткой о проблемах популяризации донорства костного мозга и поддержки НКО в организации донорства и его пропаганде. Похоже, ни одной из проблем интеграции Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник документы всех трех событий не снимают →

Странная история на этой неделе приключилась в Межведомственной рабочей группе Минздрава РФ (МРГ) по развитию донорства костного мозга. Как нам сообщали, 25 января министерство поручило главному гематологу и члену МРГ академику Валерию Савченко представить к 1 марта методические рекомендации о взаимодействии донорской базы Национального РДКМ и трансплантационных клиник. Главный гематолог представил. Оказалось, рекомендации вовсе не о том и надо писать все заново →

Минздрав РФ намерен поручить своему Департаменту цифрового развития и информационных технологий «обеспечить создание Федерального регистра доноров костного мозга». На практике это означает, что министерство рассматривает Федеральный регистр как компьютер с базой данных на сотни тысяч добровольцев. Как бы нам, друзья, не изобрести в очередной раз велосипед →

29 января Минздрав РФ собрал Межведомственную рабочую группу (МРГ) по вопросам законодательного обеспечения донорства на второе заседание. Первое состоялось еще 11 марта 2020 года по прямому указанию министра здравоохранения Михаила Мурашко, с докладом Русфонда о положении дел в донорстве костного мозга и участии гражданского общества в его развитии. Как констатировали на прошлой неделе участники заседания, ни одна из поставленных Русфондом проблем не решена до сих пор, ни одно наше предложение до сих пор даже не рассмотрено. Не исполнил Минздрав и поручения себе →

25 декабря в последнем выпуске Русфонда в «Ъ» за прошлый год мы огласили предварительные итоги 2020 года. В частности, мы оценивали общие сборы в 1,37 млрд руб., предполагалось их снижение в сравнении с 2019 годом на 66 млн руб. (4,8%). Уточняем: сборы составили 1 438 166 082 руб. – то есть мы даже подросли на 1,5 млн руб. Это при том, что число частных жертвователей сократилось втрое. Зато выросли размеры их пожертвований и стало больше корпоративных благотворителей. Спасибо, дорогие друзья!  →