Статьи автора
![История успеха. Или поражения?](https://im.rusfond.ru/dbimages/15000-16000/15053/9823290f-7f42-457d-b6c9-13e3d3559c65-930.jpg)
История успеха. Или поражения?
Пять лет назад Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга
...Все началось в 2016 году в Петербурге. В НИИ имени Р.М. Горбачевой открывали новую лабораторию для первичного типирования доноров костного мозга (определения генов тканевой совместимости). НИИ построил ее по своим лекалам и на деньги Русфонда. Красная ленточка, речи, телекамеры... На торжестве Русфонд узнает, что в ФРГ, в Фонде Стефана Морша, реагенты на типирование одного донора обходятся в €25. А Русфонд для НИИ покупает по €200. И в новой лаборатории переплачивать?! Мы поехали в ФРГ, разобрались: немцы еще в 2010 году внедрили новую технологию. То есть в 2016-м мы вложились в морально устаревшую? У немцев скорость и качество типирования выросли, а цена упала. А НИИ Горбачевой не хочет перемен. И 31 августа 2017 года Минюст РФ зарегистрировал первый в РФ НКО-регистр: Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) →
![Кто в доме хозяин?](https://im.rusfond.ru/dbimages/14000-15000/14376/d8c1188d-eb2e-4852-bffc-55d0015e6620-930.jpg)
Кто в доме хозяин?
У Федерального регистра нет руководителя. И не будет?
Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико‑биологическое агентство (ФМБА) →
![«Обязан» или лишь «может»?](https://im.rusfond.ru/dbimages/1000-2000/1791/b36bd88e-c989-4ba0-b7d2-5ae8221069a5-930.jpg)
«Обязан» или лишь «может»?
Национальному РДКМ нужны права в Федеральном регистре
ФМБА – Русфонд. Хроники. Сегодня ровно два месяца, как председатель Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере вице-премьер Татьяна Голикова поручила ФМБА России рассмотреть предложения Русфонда о правке Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и доложить «решение, при необходимости с проектом нормативного правового акта». Правила исключают участие некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в качестве поставщика и пользователя Федерального регистра. Сегодня ровно месяц, как истек срок этого доклада ФМБА в правительство. Русфонду неизвестно, был ли доклад. Судя по дискуссии 13 июля в ФМБА, не было, и агентство намерено сохранить Правила, ничего не меняя →
![Мечта на миллион](https://im.rusfond.ru/dbimages/13000-14000/13996/833e8940-43ef-4e5c-ab42-18b70fecbe59-ls_930.jpg)
Мечта на миллион
Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров?
ФМБА – Русфонд. Хроники. 1 июля на конференции в Петербурге обнародован расчет включения миллиона россиян в Федеральный регистр всего за пять лет. Сейчас донорская база России насчитывает 195 тыс. человек, ее строят с 1988 года. А 5 июля состоялась рабочая встреча ФМБА и Русфонда в рамках переговоров о роли и месте некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в строительстве и эксплуатации Федерального регистра →
![Договариваемся о словах](https://im.rusfond.ru/dbimages/13000-14000/13799/80ca692d-edfb-44e9-b65b-08a46bcc8e97-lev.jpg)
Договариваемся о словах
Нужен понятийный аппарат донорства костного мозга. Пока получается не очень
Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает →
![Вера, любовь – и донорство](https://im.rusfond.ru/dbimages/13000-14000/13562/a5f5fc8f-7fac-4060-8230-a46399a6045b-930.jpg)
Вера, любовь – и донорство
Станут ли НКО строителями Федерального регистра?
ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико‑биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было. Татьяна Алексеевна поручила агентству, Минздраву и Минцифры изучить обращение Русфонда о судьбе Национального РДКМ и «согласованные предложения о результатах рассмотрения доложить в Правительство РФ, при необходимости с проектом нормативного правового акта». То есть вопрос, на каких условиях Национальный РДКМ войдет в Федеральный регистр, все еще остается открытым →