Лев Амбиндер

В сентябре Федеральное медико‑биологическое агентство России (ФМБА) планировало заключить Соглашение с Национальным регистром доноров костного мозга (Национальным РДКМ) о включении его базы в Федеральный регистр. Эта договоренность об объединении некоммерческого и государственных регистров обещает стать событием большой важности. В Национальном РДКМ сейчас более трети всех российских доноров. Соглашение пока не подписано. Сегодня 30 сентября, целый день впереди →

...Все началось в 2016 году в Петербурге. В НИИ имени Р.М. Горбачевой открывали новую лабораторию для первичного типирования доноров костного мозга (определения генов тканевой совместимости). НИИ построил ее по своим лекалам и на деньги Русфонда. Красная ленточка, речи, телекамеры... На торжестве Русфонд узнает, что в ФРГ, в Фонде Стефана Морша, реагенты на типирование одного донора обходятся в €25. А Русфонд для НИИ покупает по €200. И в новой лаборатории переплачивать?! Мы поехали в ФРГ, разобрались: немцы еще в 2010 году внедрили новую технологию. То есть в 2016-м мы вложились в морально устаревшую? У немцев скорость и качество типирования выросли, а цена упала. А НИИ Горбачевой не хочет перемен. И 31 августа 2017 года Минюст РФ зарегистрировал первый в РФ НКО-регистр: Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) →

Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико‑биологическое агентство (ФМБА) →

ФМБА – Русфонд. Хроники. Сегодня ровно два месяца, как председатель Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере вице-премьер Татьяна Голикова поручила ФМБА России рассмотреть предложения Русфонда о правке Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и доложить «решение, при необходимости с проектом нормативного правового акта». Правила исключают участие некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в качестве поставщика и пользователя Федерального регистра. Сегодня ровно месяц, как истек срок этого доклада ФМБА в правительство. Русфонду неизвестно, был ли доклад. Судя по дискуссии 13 июля в ФМБА, не было, и агентство намерено сохранить Правила, ничего не меняя →

ФМБА – Русфонд. Хроники. 1 июля на конференции в Петербурге обнародован расчет включения миллиона россиян в Федеральный регистр всего за пять лет. Сейчас донорская база России насчитывает 195 тыс. человек, ее строят с 1988 года. А 5 июля состоялась рабочая встреча ФМБА и Русфонда в рамках переговоров о роли и месте некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в строительстве и эксплуатации Федерального регистра →

Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает →