Лев Амбиндер

Дорогие друзья Русфонда, читатели и телезрители! На этот март пришлись два чрезвычайно важных события в жизни Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ): ровно пять лет назад, в марте 2018 года, он принял первых добровольцев, а нынче его база численностью в 75 840 человек вошла в Федеральный регистр. Огромное спасибо, друзья! Это с вашим личным участием и на ваши пожертвования построен крупнейший в России и самый востребованный донорский центр – таким стал Национальный РДКМ. Мы расскажем, как и чем живет сейчас этот самый большой проект Русфонда →

Сегодня, 27 января, Центр стратегического планирования Федерального медико‑биологического агентства (ФМБА) ввел в Федеральный регистр данные 75 840 добровольцев Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Произошло слияние государственных и некоммерческих донорских баз, о котором Русфонд и читатели «Ъ», других дружественных СМИ говорили все пять лет строительства Национального РДКМ. Отныне Федеральный регистр насчитывает свыше 200 тыс. добровольцев, и все они доступны любой клинике России →

Дорогие друзья, необычайно трудный 2022 год заканчивается, и в этой последней декабрьской колонке мы традиционно подводим предварительные итоги работы Русфонда. Наши прикидки в канун Нового года привычно неточны: конечный результат обычно оказывается на десятки миллионов рублей выше – в самые последние дни перед 1 января пожертвований поступает как никогда много. Хотелось бы верить, что и нынче будет так. Однако подсчеты показывают: сборы-2022 не превысят 1,49 млрд руб., тогда как в 2021 году они составили 1,563 млрд руб. Проблема чрезвычайно чувствительна: до 250 тяжелобольных детей не дождались нашей помощи в этом году →

Госдума на прошлой неделе приняла в первом чтении проект бюджета страны на будущий год. Федеральное медико‑биологическое агентство России (ФМБА) заявило для своих НИИ деньги на включение в Федеральный регистр доноров костного мозга 18 тыс. добровольцев. Традиционно правительство оплачивало ФМБА ежегодное включение не более 4 тыс. доноров. Но теперь есть закон о создании Федерального регистра, правительство поручило агентству его ведение и развитие, и вот, резонно рассчитывают в ФМБА, появился шанс нарастить производство. У некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) такого шанса нет. ФМБА отказалось включить его в свою заявку. А у НКО нет права являться в Минфин за деньгами →

Уважаемая Вероника Игоревна! Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) вынуждены обратиться к Вам с просьбой вмешаться. Наша дискуссия с Федеральным медико‑биологическим агентством (ФМБА) России вокруг проекта Соглашения о передаче обезличенных данных в Федеральный регистр доноров костного мозга застопорилась, если не сказать – зашла в тупик. Суть разногласий, не входя в детали, кроется в формальных обстоятельствах. Главное же состоит в том, что Национальный РДКМ хочет и готов вступить в Федеральный регистр. А Центр стратегического планирования ФМБА (ЦСП) хочет и готов принять нашу базу данных в пользование →

4 октября Федеральное медико‑биологическое агентство России (ФМБА) провело очередной раунд дискуссии вокруг проекта соглашения о передаче Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова своей базы в Федеральный регистр. «Ъ» сообщал об этой дискуссии (см. «Личное дело гражданина», 30 сентября). 3 октября Национальный РДКМ направил в ФМБА скорректированную версию соглашения, предложив в том числе Федеральному регистру делать ежеквартальные информационные обзоры о работе его поставщиков и пользователей. Еще в сентябре ФМБА было против: услуга не предусмотрена техническим заданием. И Русфонд с Национальным РДКМ явились 4 октября вооруженные аргументами →