Лев Амбиндер

ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими вопросами в связи с утверждением Правительством РФ Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга, составленных в ФМБА. Правила рассматривают лишь государственные учреждения в качестве поставщиков и пользователей информации главного регистра страны. А наш Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – некоммерческий. И что теперь?  →

Правительство РФ 12 апреля Постановлением № 640 утвердило Правила ведения Федерального регистра доноров костного мозга, подготовленные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России. А Госдума 20 апреля приняла в третьем чтении проект Федерального закона «О внесении изменений в Закон РФ "О трансплантации органов и (или) тканей человека" и Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ"» для легитимации донорства костного мозга и создания Федерального регистра. →

29 марта Минздрав Приморья разместил пост в телеграм-канале под заголовком «Фейк». Минздрав утверждал, что опубликованное на rusfond.ru письмо главврача Краевой детской больницы №1 Инны Зеленковой с просьбой о помощи в обеспечении расходными материалами не соответствует действительности. Мы тут же закрыли сбор пожертвований и отправили министру приморского здравоохранения Анастасии Худченко письмо с требованием опровержения и с обращениями главврача Зеленковой к нам. Мы рассчитываем, что госпожа министр сообщит Русфонду и нашим читателям, зачем министерство затеяло эту странную интригу под названием «Фейк» →

Как появился Русфонд, зачем нужно проверять обращения о помощи, как в фонде отбирают клиники-партнеры, на что не даст денег жертвователь Русфонда, с какими сложностями сталкивается фонд в условиях санкций, зачем нужен большой регистр доноров костного мозга и не хочется ли все бросить к чертовой матери, – читайте об этом в интервью или смотрите в видеосюжете →

Сегодня заканчивается общественное обсуждение Проекта постановления Правительства РФ об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров, реципиентов, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Проект подготовлен Федеральным медико-биологическим агентством России (ФМБА). В преамбуле к Правилам правительство устанавливает, что отныне именно ФМБА «осуществляет создание, ведение и развитие Федерального регистра». С 2018 года и до сих пор считалось, что Федеральный регистр – это дело Минздрава РФ. И все бы ничего, если бы не ощущение, будто нас возвращают на четыре года назад и ничего еще не было... →

Мы уже сообщали, Русфонд с проектом «Доставка жизни» выиграл самый крупный грант в конкурсе Фонда президентских грантов 2022 года. Сумма президентской поддержки составит 56,2 млн руб., а весь проект оценивается в 120,5 млн руб. – 64,3 млн руб. вложит сам Русфонд. «Доставка жизни» рассчитана на помощь гражданам России, нуждающимся в пересадке костного мозга. Большая новость в том, что весь комплекс этих работ впервые в нашей стране будет профинансирован из средств федерального бюджета, а не только на благотворительные пожертвования. Есть новость и «поменьше»: впервые проект Русфонда предусматривает помощь и взрослым, а не только детям →