Инна Кравченко

Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными нарушениями. Церебральный паралич, интеллектуальные нарушения, эпилепсия, сколиоз, расстройства аутистического спектра, генетические нарушения – в разных сочетаниях. Для таких детей нужно изменить мир вокруг. И по мере возможности объяснить детям, как этот мир устроен →

Пятилетий Артем живет в Томске. У него врожденный порок сердца. Еще в младенчестве мальчику сделали две операции и поставили протез вместо клапана легочной артерии. Теперь Артем вырос, а протез нет – сердечные протезы не умеют расти. Протез нужно заменить таким же, но побольше. Однако качественные и долговечные протезы – такие, чтобы Артем мог забыть о сердце хотя бы до подросткового возраста, – стоят очень дорого, и государственных квот на них нет. И родителям мальчика нужную сумму не собрать →

Артему Несину восемь лет, у него несовершенный остеогенез – очень ломкие кости. Читатели Русфонда много лет оплачивают лечение Артема в московской клинике GMS, где системно подходят к терапии и реабилитации детей с этим заболеванием. Лечение идет успешно, однако кости, особенно голеней, успели сломаться столько раз, что теперь деформированы. Последний перелом случился в минувшем сентябре – мальчик сломал правую голень. Однако если сделать еще одну операцию – выровнять ногу и вставить в кость «растущий» штифт, который позволит выдерживать увеличивающиеся нагрузки, – то Артем будет ходить почти как все дети его возраста. →

Богдан Мышков родом из села Талица Липецкой области. За все пять месяцев своей жизни он ни разу пока толком не поел. Едва родившись, не смог взять материнскую грудь, потому что внутри у Богдана вместо желудочно-кишечного тракта было одно сплошное воспаление. Потом Богдан перенес две операции и потерял большую часть тонкого кишечника, так что ни материнское молоко, ни младенческие молочные смеси усваиваться просто не могут. Питается Богдан парентерально, то есть внутривенно. Надо подрасти и надо, чтоб подрос кишечник. Хотя бы полгода-год надо не умереть с голоду и не допустить, чтобы от недостатка питания нервная система и мозг перестали развиваться. →

Миша Коншин с мамой, папой и старшим братом живет в Старом Осколе Белгородской области. У мальчика тяжелейшее заболевание – остеосаркома, рак правой плечевой кости. Миша уже прошел несколько курсов химиотерапии, которые ему помогли. Теперь медики собираются удалить опухоль и установить эндопротез, чтобы сохранить ребенку руку. Дорогой эндопротез под госквоту не подпадает. А в семье Коншиных таких денег – больше 3,6 млн руб. – нет и быть не может. →

У Сони Ланге из Владивостока несовершенный остеогенез – ломкие кости. За коротенькую еще свою жизнь малышка успела сломать голень, позвоночник и трижды бедро в одном и том же месте. Вот прямо сейчас она лежит в гипсе с третьим переломом бедра. Странно писать такое, но это наиболее удачный момент, чтобы сделать операцию – вставить в ломаные-переломаные кости специальный штифт, «растущий» вместе с ребенком. Если кость срастется сама собой, без штифта, то будет деформированной и продолжит ломаться снова и снова.  →