Инна Кравченко

5 мая Ангелине из деревни Голубое Московской области исполняется шесть лет. У девочки несовершенный остеогенез – слишком ломкие кости. Первые переломы бедер, плеча, ключицы, голени случились с ней еще до рождения, в утробе матери. После рождения переломов случилось еще десять, и они преследовали бы Ангелину постоянно, если бы она не попала в клинику Глобал Медикал Систем в Москве, где ей проводили курсовое лечение для укрепления костей и специальную реабилитацию. Затем потребовались операции: в обе бедренные кости и в левую голень девочке установили специальные, «растущие» вместе с костями телескопические штифты. Лечение помогали оплатить читатели Русфонда. Теперь остается вставить штифт в правую голень – и переломов больше не будет. Почти не будет. →

Десять лет назад заработала и до сих пор работает горячая линия Министерства здравоохранения РФ help@rosminzdrav.ru. По этому адресу Русфонд пересылает те письма, авторам которых не может помочь. Мы отправляем в Минздрав просьбы о помощи взрослым, просьбы оплатить лечение в тех клиниках, с которыми Русфонд не сотрудничает, или лечение болезней, по которым у Русфонда нет программ помощи. С марта 2013-го по март 2023 года мы отправили на горячую линию Минздрава 2344 просьбы о помощи и получил ответы на 1610 писем. То есть треть обращений, поступивших в Минздрав только из Русфонда, остались без ответа →

На прошлой неделе, выступая перед депутатами Государственной думы, премьер-министр Михаил Мишустин особо поблагодарил их за «оперативное решение вопроса» о Федеральном регистре доноров костного мозга. Председатель правительства сообщил, что Федеральный регистр работает с сентября прошлого года, насчитывает 190 тыс. потенциальных доноров костного мозга, это втрое больше, чем было в самом крупном локальном регистре, и в России «еще не было столь масштабной базы данных» →

Таня с родителями и братом живет в поселке Нагорном Владимирской области. Редко, но так бывает, что банальный энтеровирус, от которого дети обычно всего лишь пару дней мучаются высокой температурой и расстройством желудка, поражает спинной мозг. Так случилось с Таней четыре года назад. На пятый день болезни у нее отнялись руки, потом девочка пошла на поправку, и двигательные функции восстановились, но не в левой руке. За годы процедур, массажа и гимнастики удалось добиться только, чтобы Таня могла поднять руку до горизонтального положения и немножко шевелить указательным и безымянным пальцами. Ни дотянуться до головы, ни сжать пальцы в кулак Таня не может. Чтобы восстановить руку, нужны операции стоимостью почти 2 млн руб.  →

Дима Пуршев живет с родителями и сестрой в Москве, в городском округе Троицке. У него несовершенный остеогенез – слишком ломкие кости. В московской клинике Глобал Медикал Систем на деньги читателей Русфонда и других благотворительных фондов плотность Диминых костей довели почти до нормы, но из-за переломов они сильно деформировались. Чтобы Дима мог ходить, ему вставляют телескопические штифты, которые удлиняются по мере роста ребенка и не позволяют ногам ломаться. Уже прооперированы правая голень и оба бедра. Осталась левая голень – и Дима сможет двигаться, почти не боясь переломов. →

У Камиля Хусниярова из поселка Нового, что в Удмуртии, тяжелый порок сердца. Когда Камиль был младенцем, врачам пришлось переставить легочный клапан в его сердце на место аортального. А на место легочного имплантировали кондуит – протез, сделанный из вены быка. Беда в том, что протез не растет вместе с мальчиком и, более того, изнашивается просто от времени. Поэтому первый кондуит пришлось поменять всего год спустя после операции, а второй кондуит нужно менять прямо сейчас, потому что Камиль синеет и задыхается от любой мало-мальской нагрузки. А просто играя с друзьями, рискует жизнью. С новым же кондуитом будет опять кататься на велосипеде и коньках. →