Инна Кравченко

Антон Яблоков живет в Костроме. Это довольно далеко от федеральных хирургических центров, поэтому первые восемь лет жизни мальчика врачи не придавали значения тому, что у малыша деформирован череп, а с момента появления первых симптомов прошел год, прежде чем в Москве нашелся врач, способный Антону помочь. Кости черепа срослись слишком рано, растущему мозгу в голове стало критически тесно. И он, мозг, как рассказывает сам Антон, готов взорваться там, внутри черепа. →

У Насти Мироновой из поселка Железнодорожный в Пермском крае острый лимфобластный лейкоз – рак крови. После химиотерапии болезнь быстро рецидивировала, то есть вернулась, и теперь вылечить Настю можно только путем трансплантации костного мозга. Когда лейкоз рецидивирует так быстро, трансплантацию надо делать срочно, нет времени на поиск идеально совпадающего донора. Насте костный мозг пересадят от мамы. Но мы же помним из школьных учебников биологии, что генетически дети совпадают с родителями всего наполовину – половина от мамы, половина от папы. Чтобы костный мозг мамы прижился в организме дочки, нужны специальные очень дорогие лекарства. Вот их-то и нет. →

Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая, – одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема – она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается. →

У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой. →

Римма Макарова живет в Ржеве Тверской области. У девочки тяжелый сколиоз. Позвоночник искривлен уже так, что дело теперь не только в некрасивой осанке, не только в том, что на спине горб, а в том, что сдавлены и деформированы внутренние органы, – от этого постоянная одышка, постоянные боли в спине, частые головные боли, с перебоями работает сердце, почки и женские органы. Но это обратимо: если сделать операцию и приладить Римме к позвоночнику специальную подвижную конструкцию, спина выпрямится, внутренние органы восстановятся. Единственное, что девочка потеряет навсегда, – это золотую медаль в школе, на которую она всерьез надеялась. Просто школа закончится раньше, чем Римма восстановится после операции. →

Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными нарушениями. Церебральный паралич, интеллектуальные нарушения, эпилепсия, сколиоз, расстройства аутистического спектра, генетические нарушения – в разных сочетаниях. Для таких детей нужно изменить мир вокруг. И по мере возможности объяснить детям, как этот мир устроен →