Инна Кравченко

У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой. →

Римма Макарова живет в Ржеве Тверской области. У девочки тяжелый сколиоз. Позвоночник искривлен уже так, что дело теперь не только в некрасивой осанке, не только в том, что на спине горб, а в том, что сдавлены и деформированы внутренние органы, – от этого постоянная одышка, постоянные боли в спине, частые головные боли, с перебоями работает сердце, почки и женские органы. Но это обратимо: если сделать операцию и приладить Римме к позвоночнику специальную подвижную конструкцию, спина выпрямится, внутренние органы восстановятся. Единственное, что девочка потеряет навсегда, – это золотую медаль в школе, на которую она всерьез надеялась. Просто школа закончится раньше, чем Римма восстановится после операции. →

Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными нарушениями. Церебральный паралич, интеллектуальные нарушения, эпилепсия, сколиоз, расстройства аутистического спектра, генетические нарушения – в разных сочетаниях. Для таких детей нужно изменить мир вокруг. И по мере возможности объяснить детям, как этот мир устроен →

Пятилетий Артем живет в Томске. У него врожденный порок сердца. Еще в младенчестве мальчику сделали две операции и поставили протез вместо клапана легочной артерии. Теперь Артем вырос, а протез нет – сердечные протезы не умеют расти. Протез нужно заменить таким же, но побольше. Однако качественные и долговечные протезы – такие, чтобы Артем мог забыть о сердце хотя бы до подросткового возраста, – стоят очень дорого, и государственных квот на них нет. И родителям мальчика нужную сумму не собрать →

Артему Несину восемь лет, у него несовершенный остеогенез – очень ломкие кости. Читатели Русфонда много лет оплачивают лечение Артема в московской клинике GMS, где системно подходят к терапии и реабилитации детей с этим заболеванием. Лечение идет успешно, однако кости, особенно голеней, успели сломаться столько раз, что теперь деформированы. Последний перелом случился в минувшем сентябре – мальчик сломал правую голень. Однако если сделать еще одну операцию – выровнять ногу и вставить в кость «растущий» штифт, который позволит выдерживать увеличивающиеся нагрузки, – то Артем будет ходить почти как все дети его возраста. →

Богдан Мышков родом из села Талица Липецкой области. За все пять месяцев своей жизни он ни разу пока толком не поел. Едва родившись, не смог взять материнскую грудь, потому что внутри у Богдана вместо желудочно-кишечного тракта было одно сплошное воспаление. Потом Богдан перенес две операции и потерял большую часть тонкого кишечника, так что ни материнское молоко, ни младенческие молочные смеси усваиваться просто не могут. Питается Богдан парентерально, то есть внутривенно. Надо подрасти и надо, чтоб подрос кишечник. Хотя бы полгода-год надо не умереть с голоду и не допустить, чтобы от недостатка питания нервная система и мозг перестали развиваться. →