Статьи автора

Голосовое письмо
Хрупкому мальчику нужно вставить в ногу «растущий» стержень
Артему Несину восемь лет, у него несовершенный остеогенез – очень ломкие кости. Читатели Русфонда много лет оплачивают лечение Артема в московской клинике GMS, где системно подходят к терапии и реабилитации детей с этим заболеванием. Лечение идет успешно, однако кости, особенно голеней, успели сломаться столько раз, что теперь деформированы. Последний перелом случился в минувшем сентябре – мальчик сломал правую голень. Однако если сделать еще одну операцию – выровнять ногу и вставить в кость «растущий» штифт, который позволит выдерживать увеличивающиеся нагрузки, – то Артем будет ходить почти как все дети его возраста. →

Накормить Богдана
Пятимесячного малыша спасет парентеральное питание
Богдан Мышков родом из села Талица Липецкой области. За все пять месяцев своей жизни он ни разу пока толком не поел. Едва родившись, не смог взять материнскую грудь, потому что внутри у Богдана вместо желудочно-кишечного тракта было одно сплошное воспаление. Потом Богдан перенес две операции и потерял большую часть тонкого кишечника, так что ни материнское молоко, ни младенческие молочные смеси усваиваться просто не могут. Питается Богдан парентерально, то есть внутривенно. Надо подрасти и надо, чтоб подрос кишечник. Хотя бы полгода-год надо не умереть с голоду и не допустить, чтобы от недостатка питания нервная система и мозг перестали развиваться. →

Чтобы было как раньше
Шестилетнего мальчика спасет установка эндопротеза
Миша Коншин с мамой, папой и старшим братом живет в Старом Осколе Белгородской области. У мальчика тяжелейшее заболевание – остеосаркома, рак правой плечевой кости. Миша уже прошел несколько курсов химиотерапии, которые ему помогли. Теперь медики собираются удалить опухоль и установить эндопротез, чтобы сохранить ребенку руку. Дорогой эндопротез под госквоту не подпадает. А в семье Коншиных таких денег – больше 3,6 млн руб. – нет и быть не может. →

Звук беды
Двухлетнюю Соню спасет срочная операция
У Сони Ланге из Владивостока несовершенный остеогенез – ломкие кости. За коротенькую еще свою жизнь малышка успела сломать голень, позвоночник и трижды бедро в одном и том же месте. Вот прямо сейчас она лежит в гипсе с третьим переломом бедра. Странно писать такое, но это наиболее удачный момент, чтобы сделать операцию – вставить в ломаные-переломаные кости специальный штифт, «растущий» вместе с ребенком. Если кость срастется сама собой, без штифта, то будет деформированной и продолжит ломаться снова и снова. →

Полет божьей коровки
Трехлетнюю девочку спасет трансплантация костного мозга
Ксюша Плеханова живет в Омске с мамой и папой. У нее очень редкое генетическое заболевание: анемия Даймонда – Блекфена. Из-за генетической поломки у девочки нарушена работа костного мозга – в нем не образуются эритроциты, и от этого страдает весь организм. Диагноз поставили, когда Ксюше было всего два месяца, и все это время она жила только благодаря регулярным переливаниям крови. Вылечить девочку можно при помощи трансплантации костного мозга. Московские врачи готовы провести операцию, но государство не оплачивает подбор и активацию неродственного донора, как и доставку трансплантата в клинику. А у Ксюшиных родителей таких денег нет. →

Привязанность
Дашу Филиппову спасет внутривенное питание
Девочке из села Турунтаева в Бурятии всего четыре месяца, и она никогда в жизни толком не ела. Немножко смеси, немножко сцеженного материнского молока, но основное Дашино питание парентеральное, то есть через катетер в подключичной вене питательные вещества поступают непосредственно в кровь. Так происходит потому, что еще до рождения у девочки случилась кишечная непроходимость и на второй день жизни врачам пришлось удалить малышке почти весь тонкий кишечник. Осталось всего 15 см. Этого недостаточно, чтобы ребенок получал необходимые питательные вещества. Особенно от недостатка питания страдает развитие нервной системы. Раньше дети с синдромом короткой кишки становились тяжелыми ментальными инвалидами. Теперь все можно исправить, если вводить питательные вещества через вену, а когда ребенок подрастет и окрепнет – удлинить кишечник. →