Наталья Волкова

В августе мы писали о том, что на таможне в аэропорту Шереметьево у волонтерки, доставлявшей москвичке с муковисцидозом не зарегистрированный в России препарат трикафта, изъяли лекарство – несмотря на наличие сопроводительных документов. Сотрудники таможенного поста заподозрили девушку в том, что она ввозит его в целях коммерческого сбыта, нарушая правила декларирования товаров →

Русфонд больше не собирает средства для детей с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1), которым нужны системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) в крови: официальный поставщик перестал продавать эти медицинские изделия. Физические лица, взрослые с диабетом и родители больных детей, самостоятельно тоже не могут купить системы НМГ и расходники к ним у производителей и дистрибьюторов. Что произошло и как быть родителям, чьи дети нуждаются в частом измерении уровня сахара? →

Ваня Горбачев уже почти полгода не был дома, в Курске: с марта он находится на лечении в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве. У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Чтобы выздороветь, ему нужна трансплантация костного мозга. Мама, папа и старший брат рады были бы поделиться с Ваней своими стволовыми клетками, однако не подходят по медицинским показаниям. Потенциальные доноры для мальчика нашлись в базе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, однако подбор и активация неродственного донора стоят дорого, а государством не оплачиваются. Нужна наша помощь – у семьи нет таких денег. →

В публикации «Таможня берет добро» мы уже рассказывали о москвичке Наталье Деминой, пациентке с муковисцидозом. Предназначенный ей дорогой не зарегистрированный в России препарат трикафта, который везли из зарубежного благотворительного фонда, задержала таможня. Сразу после публикации мы получили официальный комментарий от пресс-службы Департамента здравоохранения Москвы, в котором сказано: героине статьи трикафта не показана и не назначалась. Так ли это? →

Вика Баранова живет с мамой Ольгой в городе Касимове Рязанской области. У девочки острый миелобластный лейкоз, который еще называют раком крови. С июня этого года Вика находится на лечении в Санкт-Петербурге, в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Петрова. Чтобы победить болезнь, девочке жизненно необходима трансплантация костного мозга, подготовка к которой уже началась – сейчас Вика проходит химиотерапию. Но риск рецидива остается высоким, для того чтобы пересадка прошла успешно, трансплантат прижился и не возникли осложнения, нужен противоопухолевый препарат тепадина стоимостью почти 800 тыс. руб.  →

Валерия Гречина, региональный редактор Русфонда, стала создательницей добровольческой группы «Чайка» в московском Зеленограде. Об этом рассказал портал «Милосердие.ру», где наша коллега работала несколько лет в качестве автора просьб о помощи →