Статьи автора
Эксперт: лечит ли редкого пациента регион, зависит от человеческого фактора
Об этом заявила 28 апреля детский кардиолог Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 (ЦКБ РАН), на круглом столе, посвященном болезни Фабри, в Общественной палате РФ →
Сертификат партнерства
Русфонд добавит к государственным деньгам благотворительные
Недавно нам написала мама мальчика с детским церебральным параличом, ему нужна прогулочная коляска. Мама хочет воспользоваться электронным сертификатом на покупку ТСР, но средств, выделяемых по сертификату, на удобную и мобильную коляску с надежными фиксаторами не хватит. Мама спрашивает: не могли бы мы собрать недостающую сумму и купить подходящее ее сыну техническое изделие, а не просто то, на которое хватит сертификата. Мы можем →
Ева – значит «живая»
Годовалую девочку спасет пересадка костного мозга
Ева Думанян из поселка Полотняный Завод в Калужской области уже почти четыре месяца находится в детском отделении Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Блохина. У Евы обнаружили опасную форму острого лимфобластного лейкоза. Чтобы справиться с болезнью, девочке необходима трансплантация костного мозга. Потенциального донора не удалось найти в отечественных регистрах, зато они нашлись за рубежом. Но стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата из-за границы – около 2,5 млн руб. Государство эти расходы не оплачивает, а для родителей Евы сумма абсолютно неподъемная. →
Центр лечебной педагогики «Особое детство» проведет онлайн-встречу с родителями особенных детей и взрослых, посвященную сопровождаемому проживанию
Мероприятие состоится 30 марта. Его главная тема – сопровождаемое проживание, альтернативная психоневрологическому интернату (ПНИ) система устройства жизни взрослых людей с особенностями развития, объясняют организаторы встречи →
В петербургской сети пекарен «Ленинградские булочные» посетители могут узнать о донорстве костного мозга
Об этом 22 марта сообщила в своем аккаунте в одной из социальных сетей Виктория Ковалева, финалистка конкурса красоты и материнства «Миссис Санкт-Петербург и Ленинградская область – 2022». Виктория является амбассадором Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) в Петербурге. Она проводит встречи с другими участницами конкурсов красоты, рассказывая им в том числе и о важности донорства →
