Статьи автора
Неучтенные люди
Взрослые с редкими заболеваниями идут за лекарством в суд
В России сейчас известно о 46 пациентах, живущих с болезнью Помпе. Половина из них – взрослые, люди старше 18 лет. Данил Сизов из Орла совершеннолетия достиг 31 августа 2022 года – и в тот же день потерял доступ к необходимым ему лекарствам. История Данила типична и в очередной раз показывает: систему нужно менять →
В ожидании хаоса
«Третий лишний» для тест-полосок пугает детей с диабетом
Правительство РФ постановлением №10 от 12 января 2023 года внесло тест‑полоски для измерения уровня глюкозы в крови в перечень медицинских изделий, которые будут закупаться для льготной выдачи пациентам с сахарным диабетом по правилу «третий лишний». Пациентско‑родительское сообщество опасается, что нововведение ударит по людям с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1), в том числе по детям, для которых тест-полоски критически важны →
ВОРДИ приглашает пройти опрос родителей детей с инвалидностью, в том числе с сахарным диабетом 1‑го типа
18 января Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) объявила опрос, касающийся здравоохранения. Он состоит из двух блоков →
Объединить и лечить
Государство борется не со всеми редкими болезнями
До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить →
Тест-полоски для российских пациентов будут закупаться по правилу «третий лишний»
Постановление, известное как правило «третий лишний» и ограничивающее участие иностранных производителей в гостендерах, было принято 5 февраля 2015 года. Согласно правилу «третий лишний», в ходе госзакупок отклоняются заявки с предложением иностранной продукции, если подано не менее двух предложений на поставку российских товаров или товаров из стран Евразийского экономического союза →
Одушевление цифр
Успехи Русфонда можно измерять в деньгах, а можно – в детях
В 2022 году помощь читателей Русфонда получили 1400 детей. Разные заболевания, разные нужды стоят за этой цифрой: лекарства, операции, медицинское оборудование. Еще за каждой единицей в отчете – ребенок. У него есть имя, цвет глаз, любимая игрушка, мечты и желания, история болезни и (не всегда, к сожалению) чудесного преображения после того, как помощь ему была оказана. Мы хотели бы, чтобы за пусть и значительными, но сухими цифрами отчетов вы видели детей, которым помогли. И поможете еще →
