Аня больше не боится
Девочка, которой Русфонд оплатил лечение и шунт, научилась ходить с поддержкой, вставать и даже кувыркаться
Черная полоса
У Татьяны с мужем Александром два взрослых сына – 15 и 25 лет. Супруги мечтали о дочке, но не могли решиться. И вдруг Татьяна забеременела. Сомнений, рожать или нет, не было.Беременность протекала совершенно обычно до 20-й недели. А после в жизни семьи словно началась черная полоса. Татьяна неожиданно простудилась. Шла пандемия. Коронавирус пока не изучили, эффективных протоколов лечения не было.
– Мы нашли врача вести роды. Но на 27-й неделе беременности возникла угроза преждевременной отслойки плаценты. Меня экстренно привезли в больницу, нашего доктора на месте не оказалось, – вспоминает Татьяна. – На осмотре меня перепутали с другой роженицей, сказали, что кладут на сохранение. А в итоге вместо палаты привезли в родильный зал. У меня был шок, я оказалась совсем не готова к такому развитию событий.
Татьяне сделали экстренное кесарево сечение. Малышка появилась на свет недоношенной, весом 1460 граммов. Закричала, но тут же перестала дышать. По шкале Апгар Ане выставили два-три балла. Девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи поставили ей диагноз «морфофункциональная незрелость» (состояние, когда по совокупности признаков ребенок не соответствует своему гестационному возрасту. – Русфонд). За три с половиной месяца в больнице Аня перенесла легочное кровотечение, внутрижелудочковое кровотечение головного мозга, некротизирующий энтероколит (тяжелое заболевание кишечника, возникающее на фоне перенесенной острой гипоксии, нарушения нормальной колонизации кишечника микрофлорой, приводящее к некрозу и перфорации кишечной стенки, перитониту. – Русфонд). Из-за ретинопатии Ане сделали операцию на глазах. Задышала самостоятельно девочка только в два месяца. Но и на этом беды не закончились: у малышки начала расти голова. Врачи нейрохирургического отделения Детской краевой клинической больницы в Краснодаре для отвода лишней спинномозговой жидкости (ликвора. – Русфонд) решили установить постоянный шунт.
Нужно было создать «обходной» путь для оттока ликвора, раз организм Ани не справлялся с этой задачей. У таких операций есть свой алгоритм: в голове сверлят отверстие, шунт устанавливают в мозг, при помощи катетера присоединяют резервуар для сбора избыточной жидкости. И все это регулируется клапаном. Катетер «прячется» за ухом, под кожу, затем спускается вдоль шеи и грудной клетки и, наконец, заводится в брюшную полость. Обязательно оставляют «запас», рассчитанный на рост ребенка. Эти петли трубочек сначала очень мешают, но со временем больные к ним привыкают. Даже на словах «гаджет» выглядит пугающе. Вот и Татьяна боялась представить его на своем ребенке.
Нам и здесь не повезло: Анечке поставили шунт с постоянным давлением, – вздыхает Татьяна. – Его нельзя было корректировать, но на тот момент так было положено по медицинским протоколам. Сегодня протоколы изменили, учитывая негативный опыт больных. Лишь небольшому числу малышей с гидроцефалией подходит усредненное давление. Поэтому врачи в рекомендациях сразу пишут: через полгода надо заменить клапан на программируемый. А некоторым сразу их и ставят.
С шунтом многим больным нельзя расставаться до конца жизни. Но для этого оборудование должно подходить по всем параметрам. У Ани первый шунт едва не привел к трагедии.
Старый шунт заменили новым
В девять месяцев малышка вдруг стала плаксивой и раздражительной, часто била себя рукой по лбу. На обследовании выяснилось, что система с усредненным давлением привела к гипердренажу, то есть голова девочки оказалась практически без ликвора. А он и защищает мозг от повреждений, и служит посредником между кровью и нейронами мозга.У Ани началась деформация черепа. Справиться с этой проблемой краснодарские врачи не смогли. Татьяну направили в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) имени В.А. Алмазова в Санкт‑Петербурге. Сначала Ане установили программируемый клапан, затем сделали реконструкцию костей свода черепа. После этого ей нужно было пройти восстановительное лечение, чтобы нормализовать тонус мышц, восполнить отсутствующие двигательные и речевые навыки. Деньги на такое лечение в Центре реабилитации и развития «БлагоДар» собрал Русфонд в январе 2023 года. У Ани снизилась спастика в мышцах рук и ног, левая рука стала подвижнее, улучшилась опора на руку при ползании и в положении лежа. Произошел сдвиг и в психоречевом развитии: девочка стала активнее проявлять эмоции, понимать обращенную речь, произносить новые звуки.
Но осенью 2023 года состояние малышки резко ухудшилось – она стала вялой, плохо спала, постоянно лежала, не возилась с игрушками и опять часто била себя по голове. Оказалось, что нарушилось положение шунта. Он больше не справлялся со своей задачей, и состояние Ани ухудшалось на глазах.
В этот критический момент на помощь девочке снова пришел Русфонд. Наш постоянный донор Павел Петрович Кукса внес 284 537 руб. на покупку высокотехнологичной программируемой системы Miethke FV441T. Ее тоже установили в НМИЦ имени Алмазова.
– Старый шунт прямо в руках у хирурга развалился. Его полностью удалили и заменили новым, – рассказывает Татьяна. – Я так радовалась! Читала, что не всегда удается вынуть негодный шунт, потому что он оплетается кровеносными сосудами. Так и приходится человеку жить с двумя шунтами в голове.
С шунтом фирмы Miethke, как поясняет мама, Аня может провести всю жизнь. И чувствовать себя девочка будет комфортно, потому что уникальная система настраивает уровень давления в зависимости от положения тела пациента. Ведь организм работает по-разному, когда человек стоит и когда лежит.
– Почему у нас до этого плохо шла реабилитация? Потому что у Ани была дезориентация в пространстве. Она просто не могла делать упражнения, – говорит Татьяна. – А после установки шунта голова заработала как по щелчку. Аня теперь кувырки делает головой вперед и не боится! Это о многом говорит.
Капризы в радость
Крохотная Аня перенесла шесть операций, но только после декабрьской, когда поменяли шунт, дело, что называется, пошло. У девочки появились эмоции, желания и даже капризы!– Вы не представляете, как они мне в радость! Мамы здоровых детей ворчат, а я умиляюсь. Пусть капризничает на здоровье, – радуется Татьяна. – Ложку начала выхватывать из рук, научилась пить через трубочку, слова, потерянные после операций и наркозов, восстановились.
Аня в развитии отстает от ровесников, но благодаря своим усилиям, настойчивости мамы, профессионализму специалистов «БлагоДара» и помощи Русфонда ситуация постепенно меняется. Для Ани открыли сбор на курсовое лечение, летом девочка начала его проходить.
Сейчас Аня ходит с поддержкой, старается переступать ногами, встает и садится, не боясь упасть. Реабилитологи говорят маме, что ребенок сильный, умеет бороться и ресурсов для восстановления достаточно. Впрочем, Татьяна и сама знает, что Аня – настоящий боец. По пустякам дочка не плачет, а только от сильной боли. И никогда не сдается. Даже если Аня устала, соберется с силами и сделает то, что просят реабилитологи.
Татьяна надеется, что со временем получится побороть шунтозависимость дочери. Некоторым пациентам это удается. Больному периодически меняют давление в системе так, чтобы организм научился справляться самостоятельно. Если удается прожить год на «минимальных» значениях, шунт удаляют. И, конечно, жизнь после этого становится более качественной: человек подвижен, активен, физически развит, а для ребенка это особенно важно (из-за шунтирующей системы движения в любом случае ограниченны, где-то все время «тянет» и болит).
– У нас целая куча проблем, но мы их решаем! – уверенно говорит Татьяна об Ане и о себе. – Если бы я сдалась и опустила руки тогда, три года назад, то дочка так и осталась бы лежачей. Врачи давали именно такой прогноз. Но меня поддерживали муж и сыновья, нам помогал Русфонд. Мне было на кого и на что опираться.
– А ведь не все матери могут быть такими сильными, – замечаю я напоследок.
– Могут. Они просто не знают, что могут, – отвечает Татьяна.
Фото из личного архива
