Яндекс.Метрика
ФКУсная жизнь

ФКУсная жизнь

О детях с редким заболеванием, которые не могут попробовать котлету или выпить стакан молока

Русфонд часто закупает специальные лечебные питательные смеси для детей, больных фенилкетонурией (ФКУ) – генетическим заболеванием, связанным с врожденным нарушением белкового обмена. Важно понимать, что эта помощь благотворительного фонда может быть лишь эпизодической, покрывать лишь временные перебои с лечением, возникающие из-за бюрократических сложностей, с которыми сталкиваются пациенты и их родители. Корректное лечение детей с фенилкетонурией способно осуществить только государство, и состоит это лечение из целого комплекса медицинских и социальных мер. В Воронежской области, например, фенилкетонурией страдают более 100 детей. Главная задача родителей – обеспечить детям возможность питаться, учиться, жить так, чтобы болезнь не привела к фатальным последствиям →