Несахарная жизнь
Воронежские дети-диабетики не получают расходники и системы мониторинга глюкозы. Родители обращаются в суд
Юлия Соболева, которой в 2020 году Русфонд собрал средства на датчики для системы непрерывного мониторинга глюкозы. Фото Михаила Кирьянова
Расходные материалы выдаются с задержкой и в меньшем объеме, чем положено. Мамы детей-диабетиков – диамамы, как они сами себя называют, – говорят, что уже более полугода вовремя и в нужном объеме не получают иглы для введения инсулина и тест-полоски.
По словам Валентины, мамы 15-летней Кати Ивахненко, которой Русфонд месяц назад собрал средства на покупку системы непрерывного мониторинга глюкозы и датчиков, сейчас иглы не выдают вообще, а вместо четырех пачек тест-полосок для глюкометра семья получает всего две. Девочке нужно измерять сахар не менее пяти-шести раз в день, перед каждым приемом пищи и перед сном. Также это необходимо делать после физических нагрузок. Детям, у которых глюкоза в крови скачет постоянно, делать замеры приходится еще чаще, иногда до 15 раз в сутки.
Двенадцатилетней Юле Соболевой, которой Русфонд в прошлом году собрал средства на покупку датчиков для системы мониторинга глюкозы, тест-полоски выдают из расчета четыре штуки в день, пять пачек по 50 тест-полосок на два месяца, и то с большой задержкой. Татьяна, мама Юли, рассказывает, что расходники для дочери по рецепту, выписанному в апреле, она смогла получить только в августе, а по новому рецепту аптека не выдала их до сих пор. Недостающие иголки, тест-полоски и даже спирт для инъекций приходится покупать за собственные средства.
На самостоятельную покупку расходников у каждой диамамы уходит около 15 тысяч рублей в месяц. Это больше, чем вся пенсия ребенка по инвалидности. А ведь надо еще покупать специализированное питание, лекарства и витамины.
Значительно хуже обстоит дело с системами непрерывного мониторинга глюкозы – их совсем не выдают. Представители областного Департамента здравоохранения отвечают диамамам, что системы и расходные материалы – датчики, сенсоры – не включены в перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам, который был утвержден распоряжением Правительства РФ от 31 декабря 2018 года.
Системы непрерывного мониторинга измеряют уровень глюкозы в крови 24 часа в сутки и позволяют вовремя среагировать на скачки сахара, не допустить приступов у детей. Из-за недостаточного количества замеров можно «прозевать» скачки глюкозы после еды или ночью. Мониторинг помогает выявить, что происходит в «слепые промежутки», держать сахар в норме. В ряде регионов власти выдают системы мониторинга бесплатно, в том числе – в соседней Белгородской области. Обслуживание систем обходится недешево. Стоимость датчиков – около 4,5 тысячи рублей, а менять их надо каждые две недели.
По данным региональной прессы, около 50 родителей детей-диабетиков готовят обращение в суд как в последнюю инстанцию, которая поможет защитить их права.
Остается надеяться, что ситуация разрешится и диамамы будут получать необходимые расходные материалы в срок и в полном объеме. А пока жизнь у семей, воспитывающих детей с сахарным диабетом, совсем не сахарная.
