Вике Яр оплачено внутривенное питание
5 мая здесь на сайте, на lenta.ru, vesti.ru, rbc.ru, ria.ru и в эфире радио «Говорит Москва» мы рассказали историю годовалой Вики Яр из Красноярского края («Внучка кочевников», Светлана Иванова). У девочки редкое врожденное заболевание кишечника, хроническая кишечная недостаточность, пища почти не усваивается. Вика весит в два раза меньше нормы, для роста и развития ей по жизненным показаниям необходимо специальное питание, которое вводится внутривенно. Но оно стоит дорого, в семье с тремя детьми таких денег нет. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 651 788 руб.) собрана. Родители Вики благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Внучка кочевников
Годовалую Вику спасет внутривенное питание
Вика родилась за полярным кругом, в семье потомственных оленеводов-кочевников. У ее прабабушки было небольшое стадо оленей – полсотни голов, всю жизнь она кочевала с одного пастбища на другое. Вика никогда ее не видела, как и свою бабушку, которая умерла от рака еще до ее рождения. И дедушку, который утонул, возвращаясь с рыбалки. К счастью, Викина мама, которая была с ним в лодке, чудом выжила.
– Отец выпал в ледяную воду, когда мы разворачивались к берегу, – вспоминает Галина, мама Вики. – Лодка чудом не перевернулась и сама доплыла на моторе до суши уже без отца, пока не врезалась в берег. Мне было шесть лет, я выжила. Может, так было надо, чтобы наш род не исчез?
Сейчас у Гали трое детей. Старшие остались с папой в Дудинке – «городе, где швартуются сердца», как гласит надпись на фасаде одного дома. А маленькая Вика вместе с мамой уже год кочуют из одной больницы в другую – Дудинка, Норильск, Красноярск, Москва – и никак не могут пришвартоваться к родному дому.
Вика до сих пор не умеет сидеть и весит как шестимесячный малыш. Несколько раз девочка была на грани жизни и смерти.
Галина рассказывает, что беременность у нее проходила спокойно, ребенок развивался как и надо. На 25-й неделе будущая мама случайно узнала, что у нее ковид: «Я запаниковала, но врачи успокоили, сказав, что на здоровье будущего ребенка это не отразится, и отправили лечиться домой».
– Дочка родилась на 38-й неделе, сразу закричала и задышала сама, – вспоминает Галина. – Акушерка дала мне ее приложить к груди. Муж со старшими детьми ждали нас дома.
На третьи сутки у Вики вздулся живот, девочка была вялой, отказывалась есть и теряла в весе.
Первой точкой ее больничного маршрута стала реанимация перинатального центра в Норильске. Анализы показали, что у ребенка внутрибольничная инфекция из роддома. Маме запретили кормить грудным молоком, а Вике назначили антибиотики. Кормили через зонд – раз в сутки давали столовую ложку смеси. Но малышка таяла на глазах. Через месяц врачи признали, что в таком состоянии шансы выжить у ребенка крайне невелики.
Из Норильска Вику перевели в Красноярск, в краевой клинический центр охраны материнства и детства. В кишечнике девочки при обследовании обнаружили небольшие язвочки из-за неправильного питания.
– Оказалось, что у Вики непереносимость глюкозы, лактозы, сахарозы и белков коровьего молока, – рассказывает Галина. – Но никто об этом не знал – и даже не догадывался.
Вике подобрали специальную аминокислотную смесь, но особых улучшений не наблюдалось. Аминокислоты плохо усваивались и вымывались из организма подчистую. Девочка постоянно хотела есть, но больше положенной нормы ей не давали, иначе вздувался и болел живот. Потеря веса у Вики составляла до 20%, упал гемоглобин. Ситуация была критической.
– Каждый день мне звонили старшие дети, говорили, что очень скучают, – со слезами вспоминает Галина. – Мое сердце разрывалось на части. Я попросила перевести нас в местную больницу, поближе к дому.
– В таймырской районной больнице дочке установили в предплечье порт-систему для внутривенного питания, – рассказывает Галина. – Ее жизнь преобразилась! Дочка стала набирать вес, на тощих ножках появились «булочки», щечки округлились. В восемь месяцев Вика научилась переворачиваться самостоятельно, стала уверенно держать голову, интересоваться игрушками и смеяться.
Нынешней зимой Вика и ее родители прошли углубленное генетическое исследование, и в марте результат был готов: врожденный хронический интестинальный псевдообструктивный синдром, протекающий с хронической кишечной недостаточностью.
С этим тяжелым диагнозом девочку срочно перевезли в московскую клинику. Здесь Вике подобрали новую питательную смесь, которая вводится через вену. А еще разрешили прикорм: безлактозные каши и пюре из овощей и кролика, которые Вика ест с большим аппетитом.
За последний месяц девочка набрала больше килограмма и научилась ползать. Для нее это абсолютный рекорд.
– Самое большое желание теперь – поскорее пришвартоваться к дому, – говорит Галина. – За год мы очень устали от больниц и переездов.
Для того чтобы Вику выписали из больницы, ее необходимо обеспечить запасом специальной еды – внутривенным питанием. Давайте поможем маленькой кочевнице наконец оказаться дома.
Светлана Иванова,
Москва
Фото Сергея Величкина
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Вики с рождения нарушена работа кишечника, девочка зависима от инфузионной терапии и парентерального (внутривенного) питания. Практически весь первый год жизни кроха прожила в разных стационарах страны. Разобраться в диагнозе – с чем связаны врожденные изменения в желудочно-кишечном тракте – было достаточно сложно. Только после получения результатов молекулярно-генетического исследования стало ясно, что у девочки имеет место врожденный хронический интестинальный псевдообструктивный синдром, протекающий с хронической кишечной недостаточностью. Чтобы Вика могла жить в семье, а также чтобы оградить малышку от госпитальных инфекций, нам необходима помощь в организации домашнего парентерального питания».
Стоимость внутривенного питания и расходных материалов 1 651 788 руб. Игорь Юрьевич Чайка внес 645 000 руб. Слушатели радио «Говорит Москва» собрали 6540 руб. Читатели lenta.ru, rbc.ru, vesti.ru, ria.ru и rusfond.ru собрали 1 150 859 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Вике Яр, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
