Мирон Кузнецов
2 года, Краснодар
спинальная мышечная атрофия, требуется аппарат искусственной вентиляции легких
Сбор
завершен
завершен
Собрано
711 559 ₽
Требовалось
673 682 ₽
Собрано 711 559 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын родился здоровым, активно развивался, вовремя стал переворачиваться, сел, пополз, встал на ножки и начал ходить вдоль опоры. Но ходить без поддержки Мирон не решался. Мы побывали у многих врачей, пытаясь понять причину, но специалисты убеждали, что мальчик просто ленится. В год и восемь месяцев сын заметно ослабел, быстро уставал, во время игры ложился на пол. Реабилитолог посоветовала сдать генетический анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА), и результат нас привел в ужас: Мирон неизлечимо болен. Перечитав все, что обнаружили в интернете, мы решили найти возможность получить «укол надежды» – так называют препарат золгенсма. К счастью, нам это удалось! Мирон уже немного окреп, смог удерживать ноги на весу, у него появились силы для игр, он плавает и ныряет в бассейне, уверенно сидит и забавно ползает – как гусеница. Понемногу появляется опора на ноги. Но из-за слабости мышц у сына развивается дыхательная недостаточность. Это особенно опасно при любой инфекции – детям со СМА трудно откашливаться, и они могут задохнуться во сне. Поэтому нам необходим прибор, способный обеспечить подачу кислорода в критические моменты. Но за счет госбюджета аппарат не предоставляется, купить сами не сможем – это огромная сумма для нас. Работает только муж, я неотлучно с сыном. Помогите нашему мальчику, который сражается с тяжелой болезнью!
Инна Кузнецова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева
Инна Кузнецова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева
Опубликовано 26 апреля 2023
Деньги собраны 24 мая 2023
Дмитрий Гукосьян
Заведующий психоневрологическим отделением
Детская краевая клиническая больница (Краснодар)
«Диагноз Мирона – спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Ребенок находится в группе риска по возникновению дыхательных расстройств. В связи с необходимостью регулярной респираторной поддержки мальчику по жизненным показаниям требуется аппарат неинвазивной вентиляции легких».
История болезни
26 мая 2023
Мирон Кузнецов получил аппарат искусственной вентиляции легких.
На фоне основного заболевания Мирона – спинальной мышечной атрофии – велик риск возникновения дыхательных расстройств. При любой простуде мальчику трудно откашливать мокроту, и он может задохнуться во сне. Респираторная поддержка в критические моменты необходима Мирону по жизненным показаниям.
Инна, мама Мирона, благодарит Павла Петровича Куксу, ООО «Наши площадки», читателей vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru за помощь.
Инна, мама Мирона, благодарит Павла Петровича Куксу, ООО «Наши площадки», читателей vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru за помощь.