Уля Спиридонова

Сразу после рождения дочки врач-неонатолог обратила внимание на ее непропорционально длинные пальцы и деформированные суставы. После выписки мы повезли Улю во Владивосток на обследование. В результате у дочки выявили синдром Билса – наследственную аномалию. Симптомы болезни – так называемые паучьи пальцы, кифосколиоз, контрактуры суставов. Улю начали лечить гипсованием. Поначалу дочка серьезно отставала в физическом развитии, но в два года начала ходить! Правда, радость наша была недолгой: у Ули обнаружили сколиоз и рекомендовали носить жесткий корсет. Уля год его носила по 22 часа в сутки – с болью, слезами. Но позвоночник не удалось исправить. Врачи сказали, что нужна операция, и направили нас в клинику в Кургане, где дочку прооперировали, позвоночник укрепили металлоконструкцией. Результат превзошел ожидания: спина выпрямилась! Конструкцию нужно периодически раздвигать, чтобы она не препятствовала росту позвоночника. Но за это время кости у дочки стали хрупкими и пористыми, ей диагностировали остеопороз. Раздвижку отменили, чтобы не травмировать костную ткань еще больше. Сейчас нужно срочно укреплять кости. Улю готовы лечить в Москве, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Но мы не можем оплатить дорогое лечение. Помогите!

Инесса Спиридонова,
г. Находка, Приморский край
Фото Юрия Тропина