Матвей Сметанин
2 года
синдром Прадера – Вилли, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
359 755 ₽
Требовалось
136 200 ₽
Собрано 375 855 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на лечение Амира Низамова (1 год, двусторонняя кондуктивная тугоухость 2-3 степени, г. Лениногорск) из Татарстана в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остро нуждающимся людям по их письмам»
136 200 руб. внесло ОАО «Нэфис Косметикс»
При рождении сын не закричал, потом не начал сам кушать – не было сосательного рефлекса, кормили Матвея через зонд. После выписки из роддома у каких только врачей мы не были, но диагноз сыну никак не могли поставить. Только в год выяснилось, что у Матвея редкое генетическое заболевание – синдром Прадера – Вилли. У сына ослаблен мышечный тонус, его рост всего 73 сантиметра. И главное, Матвей не испытывает чувства насыщения во время еды, может есть постоянно. Это опасно развитием тяжелых заболеваний. Сыну необходим препарат соматропин, говорят врачи, он поможет справиться с основными симптомами болезни. Но за счет бюджетных средств это лекарство не выдают. А оплатить его самостоятельно мы не можем, так как растим троих детей, живем на маленькую зарплату мужа и пенсию Матвея по инвалидности. Помогите! Гульназ Хаматзянова, г. Казань.
При рождении сын не закричал, потом не начал сам кушать – не было сосательного рефлекса, кормили Матвея через зонд. После выписки из роддома у каких только врачей мы не были, но диагноз сыну никак не могли поставить. Только в год выяснилось, что у Матвея редкое генетическое заболевание – синдром Прадера – Вилли. У сына ослаблен мышечный тонус, его рост всего 73 сантиметра. И главное, Матвей не испытывает чувства насыщения во время еды, может есть постоянно. Это опасно развитием тяжелых заболеваний. Сыну необходим препарат соматропин, говорят врачи, он поможет справиться с основными симптомами болезни. Но за счет бюджетных средств это лекарство не выдают. А оплатить его самостоятельно мы не можем, так как растим троих детей, живем на маленькую зарплату мужа и пенсию Матвея по инвалидности. Помогите! Гульназ Хаматзянова, г. Казань.
Опубликовано 18 февраля 2015
Эндокринолог, доцент кафедры эндокринологии Казанской государственной медицинской академии Людмила Султанова: «Для снижения массы тела, уменьшения аппетита, повышения двигательной активности, изменения соотношения жировой и мышечной массы Матвею необходим прием препарата соматропин (растан)».
История болезни
24 апреля 2015
Матвей Сметанин получил препарат соматропин (растан).
Препарат поможет справиться с основными симптомами болезни. Матвей будет полноценно развиваться.
Гульназ, мама Матвея, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Гульназ, мама Матвея, благодарит за помощь читателей Русфонда.
