Сене Гапонову оплачена активация неродственного донора
12 февраля здесь на сайте мы рассказали историю десятилетнего Сени Гапонова из Новосибирской области («Без защиты», подготовил Антон Рябов). У мальчика редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Организм Сени практически беззащитен перед инфекциями, которые преследуют его с самого рождения. Спасет мальчика только трансплантация костного мозга от неродственного донора. Активацию неродственного донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, но государство ее не оплачивает, а в семье таких денег нет. Рады сообщить: вся необходимая сумма (553 766 руб.) собрана. Юлия, мама Сени, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Без защиты
Десятилетнего Сеню спасет трансплантация костного мозга
Сын болеет с самого рождения. На второй день жизни у Сени началось воспаление кожи, затем его лечили от пневмонии, абсцессов лимфоузлов, воспалялись глаза, пальцы. Чуть ли не каждые две недели его клали в больницу, чтобы оперировать очередной абсцесс. Мы тогда не знали, что у нашего мальчика врожденное заболевание – поломка гена, из-за которой его иммунная система не работает как нужно. Сын перенес туберкулез, от которого его лечили много лет. Затем операцию на костях из-за начавшегося остеомиелита. Сеня проводил больше времени в больницах, чем дома. Потом у него возникла грибковая пневмония – с ней мы боремся до сих пор. Заболевание иммунной системы врачи заподозрили, когда сыну было пять лет. Взяли анализ крови, по его результатам диагностировали первичный иммунодефицит. В 2021 году диагноз уточнили: у Сени хроническая гранулематозная болезнь. Это очень опасное заболевание, связанное с дефектом клеток иммунной системы, из-за которого организм оказывается беззащитным перед инфекциями. Сейчас мы очень боимся, что очередную болезнь Сеня просто не перенесет. Единственный способ спасти сына – сделать пересадку костного мозга. Брата или сестры у Сени нет. К счастью, полностью совместимый неродственный донор найден в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Но государство не оплачивает активацию донора – его обследование и заготовку кроветворных клеток. А нам такую большую сумму взять неоткуда. Умоляю, помогите!
Юлия Гапонова,
Новосибирская область
Фото из архива семьи
Подготовил Антон Рябов
Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Сене по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Активацию неродственного донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость активации донора 553 766 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Сеню Гапонова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
