Болезнь роста
Эвелине Садовниковой необходимо дорогое лекарство
Эвелина Садовникова, 11 лет, синдром Шерешевского – Тёрнера (хромосомная аномалия развития, низкорослость), требуется лекарство на год. Деньги собраны.
Эвелина – наша старшая дочка, у нее врожденная аномалия развития: синдром Шерешевского – Тёрнера. Это генетическое заболевание у дочки обнаружили сразу после рождения – у нее отекли ножки, были еще подозрительные симптомы. Генетический анализ подтвердил этот диагноз, и врачи сразу нас предупредили, что Эвелина будет отставать в росте и вообще в физическом развитии. Лечения не назначали, рекомендовали только регулярно наблюдаться.
До четырех лет Эвелина еще понемногу росла, а потом рост совсем прекратился. Я забила тревогу, начала водить дочку по врачам, ее обследовали, и в восьмилетнем возрасте Эвелине назначили гормональный препарат растан в виде ежедневных инъекций. Первые два года это лекарство мы получали бесплатно. А затем очередная медкомиссия сняла с дочки статус инвалида, и больше нам бесплатно препарат не выдавали.
С тех пор, как бы ни было нам трудно, мы ухитрялись покупать лекарство сами – брали деньги в долг, до сих пор расплачиваемся. Результаты кое-какие есть: благодаря лечению дочка подросла на 27 см. Но она все равно сильно отстает в росте от сверстников. Продолжать лечение нам необходимо, на год требуется 36 упаковок препарата. К сожалению, у нас больше нет возможности покупать это дорогое лекарство. В семье двое детей, младшему сыну Ярославу пять лет, и у него тоже генетическое заболевание, малыш уже перенес две операции на сердце. Я спрашивала у генетиков: почему такая беда обрушилась на нашу семью? Двое детей – и у обоих генетические поломки. В ответ услышала одно: это роковая случайность...
Мы стараемся как можем, но зарплаты у нас с мужем совсем маленькие, денег на лечение катастрофически не хватает. Каждый сантиметр роста Эвелины нам дается огромными усилиями. Дочка постоянно плачет, переживает, у меня сердце разрывается, когда я гляжу на нее – в свои одиннадцать лет Эва не дотягивает даже до 130 см. Помогите, пожалуйста, больше не к кому обратиться!
Мария Садовникова,
Нижегородская область
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская
Педиатр Ардатовской центральной районной больницы Анастасия Шендрикова (п. Ардатов, Нижегородская область): «Эвелине требуется продолжение терапии гормоном роста – препаратом растан. Ежедневный прием лекарства способствует нормализации роста и физического развития девочки».
Стоимость лекарства на год 518 518 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Эвелину Садовникову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.