Соня в плену болезни

Трехлетнюю девочку спасет дорогое лекарство

Соня Шумилова, 3 года, туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, спасет лекарство на год. Деньги собраны.

Как помочь

Я прошу вас о помощи. У моей Сонечки тяжелое генетическое заболевание, из-за него дочка за свою маленькую жизнь перенесла уже много страданий. Во время беременности я проходила все положенные обследования, все показатели были в норме, никаких отклонений в развитии ребенка УЗИ не выявило. Соня родилась в срок, но меня насторожило странное пятно у нее на теле – белесое с желтоватым оттенком. Поначалу оно было небольшим, но со временем стало разрастаться. Врачи толком не могли определить причину. Первые месяцы жизни Соня развивалась нормально, как все дети, но в четыре с половиной месяца у нее начались судорожные приступы. Они проходили очень тяжело: руки и ноги сводило судорогой, глаза «уплывали», дочка замирала почти без сознания… Мы показали ее неврологу в частной клинике, и у Сони обнаружили гидроцефалию – скопление жидкости в головном мозге. Предположили, что именно это стало причиной судорог, и назначили лекарства для выведения лишней жидкости. Но приступы продолжались. Когда Соне было семь месяцев, нас положили в больницу и провели полное обследование, которое показало, что у дочки есть все признаки туберозного склероза: судороги, разрастающееся осветленное пятно на коже, многочисленные доброкачественные опухоли в головном мозге, почках, печени и на коже. Противосудорожная терапия не помогала. Только когда врачи подобрали дочке препарат сабрил, стало легче. К сожалению, ненадолго – и тогда мы повезли Соню в Москву, в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии. Дочку обследовали, дозу препарата увеличили и добавили еще несколько лекарств для стабилизации ее состояния и улучшения работы печени и почек.

Сейчас приступы стали реже и менее тяжелыми. Но болезнь уже сказалась на развитии дочки. В свои три года она совсем не разговаривает, не интересуется игрушками, не реагирует, когда к ней обращаются. Сонечка живет в своем замкнутом мирке, а так хочется, чтобы она начала жить нормальной детской жизнью!

Без сабрила нам никак нельзя, иначе Соню опять будут мучить постоянные и тяжелые судороги. Но это лекарство очень дорогое, бесплатно его не выдают, а покупать его сами мы не можем: в семье двое детей, работает только муж. Пожалуйста, помогите!

Екатерина Шумилова,
Самарская область
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская



Стоимость лекарства 503 480 руб. 7603 руб. собрали телезрители ГТРК «Самара». 495 877 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Шумилову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда