Многое удалось изменить – и еще удастся
Дети и взрослые со множественными нарушениями могут не жить взаперти
Жительница «Дома навсегда» Соня, которую во время пандемии вывезли из психоневрологического интерната в рамках проекта «Эвакуация». Фото Дарьи Дмитриевой
Первые волонтеры
История «Перспектив» началась в 1996 году, когда молодая немецкая аристократка баронесса Маргарета фон дер Борх оказалась в доме-интернате для детей с тяжелыми множественными нарушениями в Павловске под Петербургом. Маргарета увидела, что дети все время проводят в кроватях, потому что их некому вывести на прогулку. Целыми днями лежат и смотрят в потолок. Благодаря этой женщине в интернате появились первые волонтеры – сначала немцы, потом русские. Добровольцы стали навещать детей, играть с ними, носить на руках, кормить и гулять.«Дом на воле»
Благодаря таким организациям, как «Перспективы», в обществе постепенно развивается и укореняется понимание того, что надо менять систему и создавать условия, чтобы семьи не сдавали своих тяжелобольных детей в интернаты. А люди, которые могут и хотят жить самостоятельно, должны получить такую возможность.Маргарета фон дер Борх успела дожить до открытия дома сопровождаемого проживания «Дом на воле» в деревне Раздолье Приозерского района Ленинградской области. Дом был построен на средства благотворителей. В нем поселились восемь человек – пять девушек и три молодых парня с тяжелой формой инвалидности и ментальными нарушениями. У них появилась возможность выйти из ПНИ и жить самостоятельно. Утром готовить себе завтрак и самостоятельно выбирать – пить кофе или чай, есть кашу или омлет. Ходить в магазин и покупать продукты для обеда и ужина, заниматься своими делами в своем доме, а не в палате интерната на восемь человек. Принимать гостей и петь под гитару, гулять в лесу и ходить в храм.
«Дом на воле» проектировался и строился как универсальный – без порогов, с удобным углом наклона пандуса, с широкими дверными проемами, дверями, которые отодвигаются, как в купе. Кухню и ванную проектировали специально для колясочников. У каждого в «Доме на воле» есть своя комната и общая на всех гостиная.
Первое время местные жители настороженно относились к обитателям «Дома на воле», однажды даже к дверям подкинули гранату (без взрывателя). Но доброжелательность и терпение, любовь и открытость постояльцев сделали свое дело. И теперь местные жители помогают им во всем, приходят в гости и зовут к себе. Владелец деревенского магазина даже сделал на своем крыльце пандус. Ребят приглашают на все поселковые праздники, дарят банки с вареньем и вязаные вещи. А в керамической мастерской «Дома на воле» могут заниматься не только постояльцы, но и все желающие.
В доме есть свой летописец, или, как он сам себя называет, собкор, Володя Долматов. В 2019 году была издана его книга «Раздольские рассказы». У Володи – тяжелая форма ДЦП. Когда-то он жил с мамой на Васильевском острове, после смерти матери он мог бы попасть в интернат, но попал в «Дом на воле».
«Меня зовут Владимир Долматов, я бы хотел сказать о себе несколько слов. Я нашел себя в середине своего жизненного пути. Уже несколько лет, как я начал писать свои дневники... Человек должен о чем-то писать, о значимом или не очень, поэтому бумага терпеливо ждет, когда будет написана последняя строчка, – пишет Володя в своей книге. – Когда я жил в городе, я часто слышал вопрос: зачем такие уроды рождаются на свет? Вот что на это хочется ответить: во-первых, не судите, да не судимы будете! Во-вторых, если не будет нас, больных и беспомощных людей, которые нуждаются в постоянном уходе, – не будет и вас. И не только потому, что у вас не будет работы, не будет постоянного заработка. Вы перестанете быть Людьми».
Рукопись Долматова прочитал писатель Евгений Водолазкин. И не только прочитал, но и приехал в Раздолье, встретился с автором и его друзьями. Евгений написал предисловие к книге Володи: «Открыв эту искреннюю и добрую книгу, понимаешь, что она не менее важна для читателей, чем для автора и его друзей. А может быть, и более, потому что в известном смысле эта книга обо всех нас».
Пикет у «Невской ратуши»
Маргарета фон дер Борх умерла от рака 7 марта 2019 года.«Мы снова зажигаем свет, чтобы продолжать то дело, которое когда-то начала наша любимая Маргарета. И для того, чтобы каждый человек, самый большой или маленький, чувствовал себя любимым и важным», – написали тогда в соцсетях сотрудники «Перспектив».
В конце 2019-го организация поддержала родителей тяжелобольных детей, которые вышли в центр Петербурга, к «Невской ратуше», чтобы заявить чиновникам о своих правах. Дело в том, что дети с инвалидностью могли полноценно посещать центры дневного пребывания только до 18 лет. А потом лишь «курсами» – несколько месяцев по четыре часа и с длительными перерывами. В некоторых районах города ребят с тяжелой формой инвалидности вообще никуда не брали, потому что они не могли сами себе поменять памперс и поесть.
Во время пикета к родителям вышел глава Комитета по социальной политике Александр Ржаненков и пригласил на встречу. В результате была создана рабочая группа родителей, сотрудников «Перспектив» и чиновников, чтобы вместе изменить ситуацию. Теперь ребята после 18 лет могут посещать центры абилитации, а родители в это время могут работать. Также открылись новые отделения центров дневного пребывания, и родителям теперь не нужно возить детей через весь город.
– Но до сих пор многие семьи, в которых есть дети или молодые люди с тяжелыми нарушениями, изолированы в четырех стенах. Особенно если родители пожилые. Они не пользуются интернетом, не выходят на связь, им даже в голову не приходит, что их детей можно куда-то вывозить. Мы бы хотели всех невидимых посчитать, до всех достучаться, – говорит директор по внешним связам «Перспектив» Светлана Мамонова.
Пандемия ковида и «Дом навсегда»
Когда началась пандемия, несколько благотворительных организаций – «Перспективы», ГАООРДИ и «Антон тут рядом» – запустили проект «Эвакуация»: вывезли из интернатов самых слабых и больных подопечных. И разместили их в своих центрах и тренировочных квартирах.Самым массовым в Петербурге было заражение коронавирусом в ПНИ № 10 – в первую волну эпидемии там заболели свыше 400 подопечных. Все, кого удалось вывезти из интернатов, остались живы.
Проект «Эвакуация» имел продолжение: удалось с помощью благотворителей собрать средства, чтобы открыть в Петербурге «Дом навсегда», где теперь живут люди, которых вывезли из интернатов.
«Я счастлив, – не скрывал эмоций в день открытия „Дома навсегда“ учредитель, председатель попечительского совета „Перспектив“ Дмитрий Чудинов. – То, что сегодня происходит, – это важный шаг в будущее. Так должны жить все люди с особенностями развития в нашей стране. Малыми группами, получая достаточно внимания и заботы. Людям нужны люди. Важно помнить, что таким образом мы помогаем и друг другу: общество, в котором люди с особенностями развития живут полноценно и равноправно рядом с обычными людьми, становится здоровее морально».
Но все-таки в пандемию «Перспективы» потеряли нескольких своих любимых подопечных.
Особый художник арт-студии «Перспектив» Ильгар Наджафов умер от ковида. Он создавал картины с помощью цветных карандашей – его картины выставлялись на групповых и персональных выставках от музея Анны Ахматовой и галереи «Борей» до галерей в Берне и Байройте. На международном проекте «Театр без границ» Ильгар играл Гамлета в инвалидной коляске. Он был не только талантливым художником, но и актером. Ильгару удалось реализовать себя несмотря на то, что он жил в ПНИ № 3 почти всю свою жизнь. Последний год он жил в тренировочной квартире «Перспектив» в Старом Петергофе и мечтал о своем доме.
«Закон о распределенной опеке до сих пор не принят»
Юлия Калаева когда-то тоже жила в ПНИ № 3, благодаря «Перспективам» уже пять лет живет самостоятельно в собственной квартире недалеко от Петергофа.– Я справляюсь хорошо, учитывая, что у меня еще две маленькие собачки и пять попугаев: утром встаю, умываюсь, завтракаю, потом убираюсь – сначала в клетке попугаев, потом в квартире. Иду гулять с собаками, а потом дома занимаюсь чем-то интересным – рисую, общаюсь в интернете. Хорошо, когда есть свой дом. А интернаты не должны быть такими огромными и закрытыми – живешь там и не знаешь ничего, а люди за забором смотрят на тебя дикими глазами.
А Сергею Еримичеву удалось выйти из интерната лишь тогда, когда его опекуном стала Светлана Мамонова. В отличие от Юли, он был недееспособен. Теперь Сергей живет в «Доме на воле».
«Перспективам» удалось вывести из ПНИ только десять недееспособных людей. Их опекунами стали сотрудники организации.
– Другой возможности нет, ведь закон о распределенной опеке до сих пор не принят, – говорит президент «Перспектив» Мария Островская.
По словам Светланы Мамоновой, этот закон нужен для того, чтобы возможны стали альтернативные формы проживания для недееспособных людей с ментальной инвалидностью.
– Тогда мы сможем выводить их из интернатов на сопровождаемое проживание, – уверена Светлана. – На сегодняшний день есть только одна возможность – чтобы физическое лицо взяло на себя опеку над недееспособным человеком, заручившись согласием всех членов своей семьи.
Закон до сих пор лежит в Госдуме, «застрял» во втором чтении. Сейчас важно, чтобы этот закон был принят, потому что он позволит брать ответственность за недееспособного не только одному человеку, но и группе людей или организации.
Мария Островская в день празднования 25-летия «Перспектив» сказала, что у нее уже нет ощущения одиночества перед горой бед и проблем тех людей, которым четверть века назад начали помогать «Перспективы», потому уже многое удалось изменить – и еще удастся.
Фото предоставлены благотворительной организацией «Перспективы»
