Вероника и ее опоры
Девочка, которой Русфонд оплатил вертикализатор, учится в школе, планирует стать учителем истории и ведет канал о фигуристах
Мишка для Камилы
В тот мартовский вечер на Кубке Первого канала по фигурному катанию трибуны спортивного комплекса «Юбилейный» гудели от восторга. Вероника стояла у самого бортика, сжимая в руках мягкого мишку. Она знала всех участников ледового соревнования по видео и фотографиям, из которых сама монтировала ролики для своего канала. Девочка давно изучила творческий почерк Камилы Валиевой, Анны Щербаковой, Алены Косторной. Но одно дело – видеть любимых фигуристок на экране, другое – своими глазами.Еще Веронике удалось передать Камиле Валиевой игрушечного мишку. Девочка заранее договорилась об этом с администратором знаменитой фигуристки. Но чтобы оказаться у бортика ледовой арены, чтобы стоять, опираясь на ноги, Веронике пришлось пройти долгий путь.
Неподалеку была Ирина и радовалась счастью младшей дочери. Мама всегда была рядом.
Ребенок любви
Вероника – четвертая в семье. Одному ее брату 29 лет, второму – 24, а сестре – 19.
– Каждые пять лет у нас с мужем появлялся ребенок. И они все – дети любви, – улыбается Ирина.
Вот только родилась Вероника намного раньше срока – на 27-й неделе, весом 1180 г. Еще в реанимации мама дала дочке имя. Родители заранее договорились: будет Мария или Вероника. Когда мама впервые увидела дочь в кувезе для недоношенных детей, крошечную, слабую, опутанную трубками, почувствовала: «Она Вероника. Победоносная».
Четвертый ребенок потребовал от родителей не просто любви, а полной мобилизации сил. Невролог, осмотрев крошечную девочку, честно сказал: «Она у вас всю жизнь будет ездить на инвалидной коляске».
– Я засыпала и просыпалась с мыслью об этом. Инвалидная коляска почти всегда стояла у меня перед глазами. Два года жила как потерянная. Физически все делала, ведь старшие дети тоже требовали заботы и внимания. А внутри было много пустоты и страха, – вспоминает Ирина.
Внутренний перелом у мамы случился, когда семье от государства дали четырехкомнатную квартиру. Ирина привела Веронику в реабилитационный центр по новому месту жительства. И они сразу получили приглашение на концерт «Созвездие героев». На экране показывали ролики про семьи, в которых растут дети с инвалидностью.
– Один из роликов был о ребенке с ДЦП, – говорит Ирина. – Его мама поделилась своими чувствами и переживаниями. И все, что было заперто у меня внутри, прорвалось наружу. Я плакала прямо в зале. И только тогда поняла, что не одна. Нас, таких матерей, много. Это осознание дало силы жить дальше. И бороться. Я словно оттаяла, пришла в себя и начала смотреть на мир другим взглядом. Мир казался мне уже более вдохновляющим и ободряющим, несмотря на то что ребенок на тот момент был очень тяжелым.
У Вероники был такой сильный тонус мышц, что не получалось вставить руки в рукава куртки. Девочке требовалась постоянная помощь. Друг за другом шли реабилитации, курсы массажа, ЛФК. Каждый день был поиском опоры.
Опор стало больше
Вложения родителей – временем, силами, деньгами – принесли плоды. Вероника постепенно крепла, у нее появлялись новые навыки. Да, без инвалидной коляски все эти годы было не обойтись. Но маму она больше не пугала. Веронику тоже. Просто удобное средство передвижения. Постепенно девочка научилась ходить с ходунками-роллаторами – это легкая алюминиевая конструкция на колесиках. Вероника опиралась на ходунки руками, делала шаг, переставляла роллатор, снова шагала. Эти ходунки не могли дать устойчивости, если не держаться за них руками. Но все же это была некоторая самостоятельность.В подростковом возрасте девочка начала активно расти. В 13 лет за год стала выше на 13 см. Такие резкие скачки роста даже у здоровых ребят могут приводить к сбоям в организме. У детей с ДЦП – тем более.
– У Вероники появились тяжелые контрактуры коленей, голеностопа, а сколиоз выгнул спину буквой S. Ортопед сказал, что консервативные методы уже не помогут, нужна операция, – рассказывает мама.
В 2023 году в Клинике высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова в Санкт-Петербурге Веронике сделали операцию сразу на обеих ногах. Хирурги устранили контрактуры коленных суставов и удлинили ахилловы сухожилия. Операция прошла успешно. А затем было очень тяжело. Полтора месяца в гипсах, потом туторы на ночь, а после была самая трудная часть – разработка суставов стоп и коленей. Буквально по сантиметру, и каждый давался с сильной болью. Но если до хирургического вмешательства Вероника стояла только на носочках и с помощью взрослого, то после она могла встать на полную стопу. Опор стало больше.
Еще одной поддержкой мог стать вертикализатор-параподиум. Это сложная стабилизирующая конструкция, которая фиксирует тело в правильном положении, освобождает руки, дает возможность стоять и двигаться без страха упасть. Ортопед рекомендовал Веронике модель «Параподиум PST-150». Стоил она больше 266 тыс. руб. Многодетная семья не могла осилить такую покупку без сторонней помощи. Изместьевым помогло бюро Русфонда в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Деньги собрали читатели сайта Русфонда и fontanka.ru. Летом 2024 года у Вероники появился вертикализатор. Специалист настроил его точно по росту, ширине бедер и углу коленей девочки.
Через полгода после операции Веронике сделали контрольные снимки ног. У нее было критическое положение тазобедренных суставов, они могли остаться в подвывихнутом состоянии. Но благодаря вертикализации суставы полностью встали на место. Врачи сказали: это лучший результат, которого можно было достичь. Сработал весь комплекс – операция, реабилитации, ежедневная вертикализация.
– Вертикализатор сыграл огромную роль в восстановлении Вероники. Он помог нам соблюсти все рекомендации врачей, дал возможность работать и с коленями, и с голеностопом, и со спиной, – говорит Ирина. – Оглядываясь назад, я понимаю, сколько людей с золотыми руками и добрых сердцами вложились в здоровье и развитие нашей дочери. И низко кланяюсь им. Всех помню, всем сердечное материнское спасибо!
Мечты о коньках
«Параподиум PST-150» по-прежнему служит Веронике: девочка стоит в нем несколько часов по вечерам после школы и в выходные.
– Когда я нахожусь в вертикализаторе, чувствую уверенность в ногах, – объясняет Вероника. – Из-за кифоза (искривление позвоночника в передне-задней плоскости, направленное выпуклостью назад. – Русфонд) я хожу как бы руками и плечами. А в вертикализаторе они свободны, работают только ноги. Я могу простоять час-два, пока конечности не затекут. Это значит, что я хорошо постояла, мышцы заработали.
Сейчас девочка учится в школе № 616 Адмиралтейского района Санкт-Петербурга «Центр абилитации с индивидуальными формами обучения „Динамика“». Ее забирает у дома специальный автобус, после занятий она так же возвращается домой. По школе Вероника передвигается в инвалидной коляске – так быстрее. Любимые предметы – история, математика, технология. Девочка хочет стать учителем истории.
Другое увлечение Вероники – плавание. Девочка ходит в бассейн уже больше шести лет, имеет бронзовые и серебряные медали первенства Санкт-Петербурга. И мечтает о золоте. Ее любимый стиль – кроль на спине. На соревнованиях Вероника волнуется только из-за разворота: надо доплыть до бортика, обязательно коснуться его рукой, чтобы не было дисквалификации. Но она справляется.
– Еще я мечтаю поехать в Москву. Один раз мы были в столице на консультации перед операцией. Но я хочу подробнее увидеть город, побывать в музеях. Другая моя мечта посложнее – стать фигуристкой-любительницей. Да, я мечтаю о коньках, – в голосе Вероники звучит спокойная уверенность человека, который знает, что мечты сбываются. Стоит только найти опору.
Вертикализатор, купленный на средства читателей Русфонда, стал для нее одной из таких опор – и в прямом, и в переносном смысле. Теперь она стоит сама. Смотрит вперед. И готовится к новым стартам – на соревнованиях по плаванию, на экзаменах и, может быть, однажды и на настоящем льду.
Фото и видео из личного архива
