Спасательный круг

Жить дальше

Екатерина Николаева,
журналист – специально для Русфонда

Антону Петрову 12 лет. У него редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 2 типа, синдром Хантера. Организм не вырабатывает жизненно важные ферменты и не выводит токсины, из-за чего неправильно развиваются все внутренние органы и системы. Антону жизненно необходим самый дорогой в мире препарат – элапраза, курс лечения которым исчисляется миллионами рублей. Русфонд по соглашению с Комитетом по здравоохранению Ленинградской области занимается сбором пожертвований для помощи Антону Петрову. Благодаря нашим читателям мальчик обеспечен лекарством до конца года. А с начала 2015 года Антон должен получать препарат за счет бюджетных средств.

– Сын родился здоровым, бегал, прыгал, как все дети, играл с ребятами, мы с ним книжки читали, он рассказывал стишки и пел песенки. А вот в школу пойти не смог. Тогда Антон уже плохо слышал, и видеть стал хуже. И говорил все меньше и меньше, с трудом формулировал, в основном, короткими фразами: «дай это», «возьми то», «хочу». А потом и их забыл… Теперь вообще не говорит. Последний раз сказал «мама» год назад, с тех пор молчит, – рассказывает Елена, мама Антона. – Все началось, когда сыну было два года. Он как будто сразу повзрослел лет на 20, черты лица у него огрубели, лоб выдался вперед, переносица резко обозначилась. И я с ужасом поняла – надо идти к врачу, срочно… К генетику… Собралась с силами, и мы поехали в Москву, в Медико-генетический научный центр РАМН. Там Антону поставили страшный диагноз, которого я боялась, – мукополисахаридоз 2 типа.

Старший брат Антона – Юра тоже болел мукополисахаридозом. Он умер в 8 лет. Антон тогда еще не родился. Когда болел Юра, в России не было лекарства от этой болезни – элапразу у нас разрешили использовать всего три года назад. А, значит, у Антона есть шанс.

Мукополисахаридоз – генетическое заболевание, которое встречается только у мальчиков. При этой болезни страдает весь организм, постепенно пропадают слух, зрение, ребенок разучивается говорить, разрушаются его кости, суставы и внутренние органы. Болезнь может развиваться столь стремительно, что приобретенные ранее навыки мальчик теряет всего за несколько месяцев. Единственное, чем можно остановить это «движение назад», – регулярный прием лекарства элапраза.

Когда препарат в стране официально разрешили, врачи рассчитали дозировку, требующуюся Антону. Три флакона в неделю, стоимость одного – почти 200 тыс. руб. Значит, курс на год – около 30 млн руб.

– С мужем мы в разводе, но тут, конечно, вместе стали вопрос решать. А как его решишь… Даже если продать квартиру, сумму и на год не соберем, – говорит Елена. – Я получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом — 5500 руб., не работаю, с сыном все время, плюс пенсия Антона по инвалидности, а папа Антона – плотник… Я несколько дней рыдала от безысходности. Не представляла, что мне делать… Откуда взять такие деньги?!. А потом поняла: буду стучаться во все двери. Вспомнились мудрые слова: «Просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам».

В октябре 2013 года Елена обратилась за помощью в Комитет по здравоохранению Ленинградской области. Там объяснили, что расходы на лечение детей со столь редкими заболеваниями в бюджет текущего года не включены. Нужно ждать следующего.

– Но как можно ждать, когда для сына каждый день может стать последним?! – недоумевает Елена. – Тогда в больнице мне рассказали про Русфонд, я обратилась с просьбой, и уже в ноябре собрали деньги и передали лекарства. Слов нет, как я благодарна всем, кто помог! А следом, в феврале 2014 года на пожертвования компании «РСК–Санкт-Петербург» Антону имплантировали венозный порт для введения лекарства.

Сейчас мальчик спит по ночам, у него больше не останавливается дыхание. Улучшилось состояние сердца и суставов. Антон понемногу начал двигаться, переворачиваться на живот, вставать на колени, брать в руки игрушки.

Врачи Ленинградской детской областной клинической больницы (Санкт-Петербург), где лечится мальчик, подтверждают, что его организм, серьезно пострадавший от болезни, восстанавливается, хоть и медленно. Прерывать прием препарата Антону нельзя даже на несколько дней.

В этом году читатели Русфонда собрали на лекарства для Антона Петрова 27 768 млн руб. 9 сентября 2014 года Елена получила очередную, четвертую партию элапразы, которой мальчику хватит до конца текущего года.

В областном Комитете по здравоохранению Елене пообещали, что с 1 января 2015 года государство возьмет на себя обязательства по закупке препарата для Антона. Он – единственный ребенок в Ленинградской области с диагнозом мукополисахаридоз.

– Как-то, когда мы в очередной раз ехали с Антоном в больницу, водитель автобуса, узнав нас, посмотрел на сына и спросил: «А зачем вы ездите каждую неделю к врачу, если лекарство ему почти не помогает?» На что я ответила: «Благодаря этому лекарству мой сын жив. Вы сможете отнять спасательный круг у ребенка, который тонет?»

Фото Эльвиры Лопатиной

Елена, мама Антона, получила очередную, четвертую партию элапразы, которой мальчику хватит до конца текущего года.