Леше Жирнову оплачена протонная терапия

27 января здесь на сайте, на lenta.ru, rbc.ru, fontanka.ru и в эфире ГТРК «Санкт-Петербург» мы рассказали историю 14-летнего Леши Жирнова из Нижегородской области («Решающее сражение», Светлана Иванова). У мальчика десмоидный фиброматоз – редкое заболевание, образование множества условно доброкачественных опухолей. Они быстро разрастаются и вызывают поражение внутренних органов. Спасти мальчика от опасных осложнений поможет протонная терапия, которая прицельно разрушает клетки опухоли, не повреждая окружающие здоровые ткани. Но оплатить дорогое лечение семья не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 800 000 руб.) собрана. Родители Леши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Решающее сражение

Лешу Жирнова спасет протонная терапия

У 14-летнего мальчика из поселка Пошатово, что под Арзамасом в Нижегородской области, десмоидный фиброматоз – редкое и страшное заболевание, которое встречается у двух человек из миллиона. Опухоли прорастают в кости, суставы, поражают внутренние органы. Бороться с ними крайне тяжело, но Леша борется. Уже пятый год. Мальчик перенес четыре операции и два длительных курса химиотерапии, однако на месте удаленных опухолей появляются новые. Теперь жизнь мальчику может спасти только протонная терапия.

Как помочь

До болезни Леша рос как все обычные здоровые мальчишки: катался зимой с горок, летом купался в пруду, редко болел.

Девять лет их семья прожила в съемном жилье, а в 2015 году Лешины родители купили хижину «под слом» и построили на ее месте свой дом. Мальчик вместе с папой строгал бревна, забивал гвозди. Собственную комнату он украсил гирляндой.

В доме этом Леша прожил десять месяцев и один день. А потом пришла беда: мальчик, вернувшись с прогулки, пожаловался, что ему больно наклоняться...

– Ночью сын никак не мог заснуть и попросил погладить его по спинке, – вспоминает Нина, мама Леши. – Я провела ладонью и вскрикнула: сбоку, чуть ниже поясницы, у него торчала здоровая шишка, размером с кулак. Мне показалось, что это бедренная кость, которая вывернулась назад.
На следующий день мама с сыном помчались в детскую районную больницу в Арзамас. Врачи предположили костное разрастание – остеофит. И рекомендовали дополнительное обследование у ортопеда и онколога в детской городской больнице в Нижнем Новгороде.

На первом же осмотре онколог заявил: это опухоль. Леше провели открытую биопсию и удалили часть опухоли вместе с паховым лимфоузлом. По результатам диагностировали десмоидный фиброматоз – очень редкое заболевание.

– Леша радовался, что после операции он поедет домой, – рассказывает Нина, – но вместо этого нас направили в Москву на дополнительное обследование, объяснив, что в 70 процентах случаев после хирургического вмешательства опухоль дает рецидивы.

В Национальном медицинском центре (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Блохина диагноз подтвердили и назначили химиотерапию сроком на год. Лечение Леша проходил в больнице в Нижнем Новгороде.

– Химиотерапию сын переносил очень тяжело, – говорит Нина. – Его тошнило, запах еды вызывал рвоту. Печень не справлялась, ребенок пожелтел и весил 34 кг. Но после года мучений опухоль уменьшилась в два раза. В апреле 2018-го в НМИЦ онкологии врачи полностью ее удалили и назначили еще один годовой курс химиотерапии.
У Леши начались еще более серьезные осложнения: развился токсический гепатит, возникло поражение периферических нервов, онемели пальцы, резко снизилось количество тромбоцитов в крови.

Мальчик мог только целыми днями неподвижно лежать и смотреть в потолок.

– Я вспоминал деревню, друзей, наш дом и свою гирлянду на окне, – говорит он. – Наверное, это давало мне сил жить и бороться.

Наконец наступила долгожданная ремиссия. Леша с мамой вернулись домой. У мальчика появился аппетит, он стал набирать вес и быстро вытянулся.

Однако через месяц, на первом же плановом обследовании врачи обнаружили, что опухоль выросла снова. Ее дважды удаляли, но через месяц в том же месте вырастала новая опухоль. Четвертую операцию сделали в НМИЦ онкологии в конце 2019 года. А уже в январе следующего года врачи обнаружили не одно, а четыре новообразования.

После долгих совместных консультаций врачи из Москвы и Нижнего Новгорода пришли к решению, что, поскольку хирургическое лечение неэффективно, а химиотерапию Леша переносит крайне тяжело из-за множественных осложнений, поможет только лучевая терапия на протонном ускорителе. Протоны точечно воздействуют на опухоль, не повреждая при этом здоровые ткани. В Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (Санкт-Петербург) Леше готовы помочь. Но оплатить дорогое облучение придется родителям мальчика, поскольку лечение фиброматоза не покрывается госквотой.

– У нас нет таких денег, – говорит Нина, с трудом сдерживая слезы. – Муж получает 10 тыс. руб., я сижу с Лешей, его «инвалидные» – 13 тыс. Это весь наш доход. Если мы не начнем лечение прямо сейчас, опухоль может убить нашего единственного сына.

Светлана Иванова,
Нижегородская область
Фото Алексея Лощилова





Стоимость протонной терапии 2 800 000 руб. ООО «Управляющая компания Дефанс» внесло 50 000 руб. Телезрители ГТРК «Санкт-Петербург» собрали 500 199 руб. Читатели fontanka.ru, lenta.ru, rbc.ru и rusfond.ru собрали 2 249 801 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Леше Жирнову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда