Общество

Сотрудники благотворительных фондов, предприниматели и чиновники 1 марта собрались на ежегодной конференции «Благотворительность в России», чтобы обсудить, как некоммерческим организациям выживать во время кризиса. Выходов у НКО несколько: увеличение доли рекуррентных платежей, тщательная работа с крупными донорами и оптимизация деятельности – и по кадровому составу, и по направлениям помощи нуждающимся. →

В России всего 94 с лишним тысячи потенциальных доноров костного мозга, а в зарубежных регистрах – по несколько миллионов человек. Рекрутинг доноров – важнейший этап в работе регистров. В чем же заключается работа рекрутера доноров костного мозга в России и в мире? →

29 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний. В этом в феврале 28 дней, поэтому врачи, чиновники и представители НКО обсуждают новости и проблемы в этой области всю неделю. Может показаться, что носителей орфанных заболеваний – 1 на 10 000 человек – не так уж много. Министерство здравоохранения РФ, например, до 2019 года обеспечивало лекарствами пациентов только по семи нозологиям (сейчас в этот перечень вошли еще пять редких заболеваний). Но медицинскому сообществу известны уже тысячи редких болезней, и их список постоянно пополняется. →

Дети, пережившие трансплантацию костного мозга, довольно долго потом находятся на лечении в дневном стационаре. У Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве есть медицинский пансионат для долечивания, но мест на всех не хватает. →

Программе помощи детям со сколиозом «Русфонд.Позвоночник» 20 лет. А десять лет назад с помощью жертвователей Русфонда в России появилась современная раздвижная система для фиксации позвоночника VEPTR, которую теперь устанавливают даже полуторагодовалым детям. Всего за десять лет по этой технологии прооперировано 120 человек. В новой рубрике «Дети Русфонда» мы рассказываем, как поживает наша первая подопечная с конструкцией VEPTR – Даша Суровяткина из Челябинска.Программе помощи детям со сколиозом «Русфонд.Позвоночник» 20 лет. А десять лет назад с помощью жертвователей Русфонда в России появилась современная раздвижная система для фиксации позвоночника VEPTR, которую теперь устанавливают даже полуторагодовалым детям. Всего за десять лет по этой технологии прооперировано 120 человек. В новой рубрике «Дети Русфонда» мы рассказываем, как поживает наша первая подопечная с конструкцией VEPTR – Даша Суровяткина из Челябинска.   →

15 февраля – Международный день детей, больных раком (International Childhood Cancer Day). Одно из основных направлений деятельности Русфонда – помощь детям с онкологическими заболеваниям (все виды лейкозов, все виды опухолей: опухоли лимфатической системы, головного мозга, нейробластома, нефробластома, остеосаркома, саркома Юинга). С 2013 по 2018 год наш фонд поддержал 644 семьи, столкнувшиеся с этим диагнозом. Сегодня мы хотим рассказать, как сложилась жизнь двух семей, которым помогал Русфонд, и напомнить, что рак – это не приговор. →

В «Росатоме» в начале недели прошла лекция о донорстве костного мозга – первая в серии совместных мероприятий Русфонда и «Росатома» по развитию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова https://rdkm.rusfond.ru. 20 февраля сотрудники госкорпорации сдадут кровь в своем московском офисе, чтобы вступить в Национальный РДКМ. →

11 февраля в «Росатоме» прошла лекция о донорстве костного мозга – первая в серии совместных мероприятий Русфонда и «Росатома» по развитию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. 20 февраля сотрудники «Росатома» смогут сдать кровь в московском офисе, чтобы вступить в Национальный РДКМ. Позже такие акции пройдут в других городах России, ведь госкорпорация объединяет около 360 предприятий по всей стране.  →

Русфонд продолжает свою рубрику «История болезни», посвященную редким болезням и людям, которые всю жизнь живут с такими диагнозами. Во втором выпуске – 14-летний Леша Шаев с синдромом аблефарон-макростомии. В июле 2018 года наши читатели помогли волонтерам детского дома, где Леша жил, собрать для Леши деньги на операцию. Теперь Леша живет в семье. →