Свобода дышать и глотать

Лизе Сыкеевой необходимо специальное оборудование для дыхания и питания

Девочке четыре года. У нее тяжелое заболевание – рубцовый стеноз гортани и трахеи. Лиза самостоятельно не может глотать и с трудом дышит. Питается и дышит она через искусственные отверстия – гастростому и трахеостому, с помощью специальных трубок и катетеров, которые необходимо периодически менять. Лизе они необходимы как воздух, еда, вода – как жизнь.

При рождении у Лизы не раскрылись легкие, это вызвало пневмонию. Из роддома девочку перевели в реанимацию детской больницы, но, несмотря на все усилия врачей, у Лизы развился острый бронхит, который привел к остановке дыхания. Девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

– Даже врачи поражались тому, как стремительно развивались события, какими тяжелыми оказались последствия. В какой-то момент я уже подумала, что потеряла дочь, – вспоминает Лариса, мама Лизы. – Реанимация, искусственная вентиляция легких, питание через зонд. В результате мы с Лизой попали домой лишь через месяц.

Перед выпиской из больницы перевести на естественное вскармливание девочку не удалось, так как она не могла сосать и глотать. Пришлось продолжить кормить Лизу с помощью зонда.

– Я обращалась к разным специалистам, но никто не мог мне объяснить, что произошло с моим ребенком, – рассказывает Лариса. – Когда Лизе было полгода, предположили, что это гортанный паралич, прописали процедуры. Потом нам ставили другие диагнозы и назначали другое лечение, но ничего не помогало. Дочка почти не прибавляла в весе, была на грани истощения. Я не знала, что делать! Из-за этого Лиза медленно развивалась: плохо держала голову, с трудом поднимала ручки, не переворачивалась, мало интересовалась игрушками. И не получалось вылечить бронхиты. Они постоянно мучили дочку.

Лариса так и продолжала безрезультатно метаться по врачам и клиникам, пока они с Лизой не получили направление в московскую Филатовскую больницу. Там профессор Александр Разумовский определил, что у Лизы рубцовый стеноз гортани и трахеи. Он развивается вследствие частых тяжелых инфекционных заболеваний, которые вызывают разрушение хрящей гортани. Происходит сужение гортани и трахеи, человек не может ни глотать самостоятельно, ни полноценно дышать.

– В Филатовской больнице Лизе провели операцию, сделали гастростому – искусственное отверстие в передней стенке живота, в котором установлена специальная трубка. Через нее Лиза питается. Спустя еще шесть месяцев, когда дочке было уже почти три года, там же, в Филатовской, тоже по квоте ей сделали трахеостому. Это еще одно отверстие – в дыхательном горле, в него тоже установили специальную трубку. Через нее Лиза дышит.

Операции прошли успешно, гастростома и трахеостома прижились быстро и без осложнений. С тех пор постоянно Лариса покупает дочке специальное импортное питание, которым можно кормить через гастростому. Стоит оно дорого, на него уходит значительная часть скромных доходов семьи. Но зато девочка окрепла, стала лучше набирать вес. Теперь она может понемногу гулять в парке, мама или бабушка вывозят ее в коляске. Лиза радуется всему, что видит вокруг – пробегающей рядом собаке или кошке, яркому цветку.

Чтобы девочка могла и дальше дышать, питаться, развиваться, расти, необходимы специальные трубки для гастростомы и трахеостомы, а также фильтры, катетеры, переходники, компрессоры. Все их надо регулярно менять. Но их государство не оплачивает. А покупать дорогостоящие устройства и дальше Лариса не в силах.

– Я одна тяну и Лизу, и старшего, Глеба, он сейчас в третьем классе, – рассказывает Лариса. – Муж исчез вскоре после рождения дочки, когда понял, как все непросто. Где мне самой взять такие деньги?! А без трубок, расходников для гастростомы и трахеостомы Лизе никак нельзя. 

Шанс у Лизы есть. Это наше с вами неравнодушие. Ей надо только немного помочь.

Вера Андриянова 
Фото Андрея Холмова 

Цена полного комплекта трубок и расходников для трахеостомы и гастростомы на год 431 400 руб.
 
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Сыкееву, то пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет с благодарностью принята. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь