Исмоила Косимова ждут
в Санкт-Петербурге

Беззащитный

Исмоилу Косимову требуется лечение

Мальчику восемь месяцев. У него редкое врожденное заболевание – буллезный эпидермолиз. Кожа Исмоила настолько уязвима, что любое прикосновение может ее повредить, причинить сильнейшую боль. Подобрать лекарства, которые помогут облегчить жизнь мальчика, готовы в больнице Санкт-Петербурга. Но лечение платное. А у родителей Исмоила нет таких средств.

Он очень улыбчивый и радостный, дома все его зовут Исмайликом. Мама до сих пор не может найти в себе силы говорить о болезни сына. Он четвертый ребенок в семье, брат и две сестры здоровы, ходят в детский сад. А на Исмоиле живого места нет...
– После родов мальчика сразу унесли, потом на кормление не приносили. Через день врачи как-то предупредили мою невестку, подготовили ее, что ребенок «не совсем обычный». Принесли, и она увидела, что на руках и ногах у сына нет кожи. Тело покрыто язвами и пузырями, – вспоминает Надежда, бабушка Исмоила. 

Младенца положили в реанимацию. Врачи тольяттинского роддома таких детей еще не видели, поэтому пригласили профессора – дерматолога из Самары. 

– Увидев нашего Исмайлика, профессор опустил глаза и произнес: «Господи, неужели это буллезный эпидермолиз…», – рассказывает Надежда. – Я сама десятерых детей родила и вырастила, а таких слов не слышала никогда. И вдруг у внука такая страшная болезнь – все тело в ранах, нарывами покрыта слизистая, страдают внутренние органы. 

Два месяца мальчик находился в отделении патологии новорожденных. Первые дни мама кормила сына грудью, но нарывы стали сильно разрастаться, Исмайлик мог просто задохнуться. И было решено кормить ребенка через зонд. Врачи научили маму, как ухаживать за сыном каждый день: прокалывать образующиеся волдыри стерилизованными иглами, чтобы они не превратились в мокнущие раны; обрабатывать раны специальным раствором и перевязывать их специальными бинтами. Обычные перевязочные средства не подходят, они лишь липнут к ранам, а отодрать такой бинт – нестерпимо больно.

Постепенно состояние слизистой у малыша улучшилось, вскоре после выписки врачи разрешили перевести его на молочную смесь. Теперь Исмайлик ест из бутылочки, как положено.

– Аппетит у внука хороший, всегда ест с удовольствием, – говорит Надежда. – Он вообще нормальный и общительный ребенок, голову держать начал вовремя, улыбкой нас всегда встречает, гулит, «отвечает», когда с ним говоришь. Переворачивается и вовсю рвется сесть, ручки тянет, но бинты и перевязки ему мешают – не дают это сделать.

В большой семье Косимовых Исмайлик – любимчик. Старшие сестры и брат (трехлетняя Сафия, двухлетняя Мадина и пятилетний Ибрагим) часто подбегают к кроватке малыша, показывают ему свои игрушки, рассказывают какие-то свои истории. И стараются не прикоснуться к Исмайлику, потому что знают, что нельзя, что можно сделать очень больно.

– На перевязки и обработку ран уходит часа три в день, не меньше. На одну ручку нужен целый бинт, перебинтовываем плотно каждый палец отдельно, – рассказывает Надежда. – Бинты у нас специальные, стоят дорого. Покупаем их сами, на всем экономим. Бесплатно перевязочными средствами и мазями Исмайлика не обеспечивают. Недавно бинты закончились, купить не успели. И за два дня пальцы на руке Исмайлика срослись…
Слизистую мальчика тоже ежедневно обрабатывают, иначе волдыри в любой момент могут начать разрастаться, ребенок задохнется. 

В Детской городской больнице № 1 (ДГБ № 1) Санкт-Петербурга есть специальное ожоговое отделение, где «бабочек» – так называют малышей, страдающих буллезным эпидермолизом, – обследуют, подбирают им лечение, при необходимости оперируют (например, когда требуется разделить сросшиеся пальцы).
– Мы обратились туда, Исмайлика в больнице уже ждут. Но за счет бюджета это лечение не оплачивается. А все наши средства и накопления израсходованы, – признается Надежда. – Наша семья живет на зарплату папы Исмайлика. Но сейчас он тяжело заболел, не может работать, проходит обследование, выясняют диагноз. Сейчас живем на пенсии и пособия. А Исмайлику срочно надо начать лечение. 

Вера Андриянова 
Фото Андрея Холмова

Цена лечения 548 495 руб. 

 
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Исмоила Косимова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь