Жора Шелудько

Сын родился в срок, хорошо развивался: вовремя начал держать голову, переворачиваться, ползать, садиться, удерживать предметы. А в полгода Жора остановился в физическом развитии: ножки у него стали слабенькие – не мог опереться на стопы, сидя, заваливался на бок. Мы обращались к разным неврологам, но врачи не могли определить, что происходит с нашим сыном. После генетического исследования в возрасте одиннадцати месяцев Жоре поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это тяжелое генетическое заболевание, которое постепенно приводит к ослаблению всех мышц, в том числе и дыхательных. Болезнь уже поразила легкие сына, ему тяжело дышать, особенно во сне. Врачи даже фиксировали остановки дыхания. Мы много занимаемся Жорой: делаем специальную гимнастику, используем мешок Амбу – ручной аппарат искусственной вентиляции легких. Но это мало помогает. У сына развивается дыхательная недостаточность, высокая угроза пневмонии. Врач рекомендует приобрести Жоре неинвазивный аппарат вентиляции легких, так как существует риск внезапной остановки дыхания во время сна. Также сыну необходим откашливатель – он поможет выводить мокроту. Но такие приборы государством не предоставляются. А стоят очень дорого, нам с мужем такую сумму не собрать. Помогите, пожалуйста!

Юлия Шелудько,
Ростов-на-Дону, Ростовская область
Фото Михаила Кругликова