МИА «Россия сегодня»

Забир Татлыбаев живет с родителями, старшим братом и сестрой в маленькой деревне Сазала в Башкортостане. С рождения мальчик часто и тяжело болеет, сильно отстает от сверстников в росте. Результат генетического анализа выявил у него редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, осложненный генетической поломкой. Это заболевание приводит к системному поражению легких, печени, суставов, кожи, при этом любая инфекция для Забира смертельно опасна. Спасти ребенку жизнь может постоянная терапия препаратом яквинус. Но он очень дорогой, денег на него в семье нет. →

Недавно Саше исполнилось 17 лет. Он живет в Томске с мамой и младшей сестрой Олей. У мальчика врожденная аномалия развития позвоночника, тяжелый сколиоз. Искривление стремительно прогрессирует и уже достигло 4-й, самой тяжелой степени, возникла угроза паралича. Спасти Сашу может двухэтапная операция с применением специальной дорогой металлоконструкции. Папа Саши умер восемь лет назад, а маме мальчика одной собрать нужную для покупки конструкции сумму не по силам. →

Кристине 15 лет, она живет в Москве с родителями. У девочки прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз уже достиг самой тяжелой, 4-й степени. Сердце и легкие сдавливаются, Кристине трудно вдохнуть полной грудью, она страдает от боли в спине, в последнее время участились приступы мигрени и головокружения, вплоть до обморочных состояний. Избавить Кристину от мучений поможет операция – установка специальной металлоконструкции, которая зафиксирует позвоночник в правильном положении. Но стоит такая конструкция около миллиона рублей. Для родителей девочки сумма неподъемная. →

Вова Ершов живет с мамой и папой в Москве. Мальчик родился с тяжелым пороком сердца – сужением аорты. Две операции вернули Вову к жизни. Но в прошлом году состояние мальчика внезапно ухудшилось, появились боли в сердце и одышка, кардиологи обнаружили, что просвет аорты закрывает плотная мембрана, из-за этого нарушен кровоток. Вове необходима еще одна операция в самое ближайшее время. Но семья мальчика прописана в Чувашии, лечение в отделении кардиохирургии столичной клиники для них возможно только на платной основе. Таких денег у родителей Вовы нет. →

Девочке 14 лет. Она живет в Москве с мамой, младшей сестрой, братом, собакой и кошкой. Три года назад у Сони обнаружили сколиоз, причем сразу в тяжелой форме. Не помогли ни массаж, ни лечебная физкультура, ни постоянное ношение жесткого корсета. Сейчас спасти Соню может только операция на позвоночнике с применением специальной конструкции по новейшей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но мама Сони одна воспитывает троих детей – и оплатить дорогую конструкцию она не в состоянии →

Девочке 15 лет, она живет в Калуге с мамой и младшим братом. У Нади первый юношеский разряд по легкой атлетике, еще недавно она готовилась стать кандидатом в мастера спорта и бороться за золотую медаль. Но все это в прошлом. У Нади очень быстро развился сколиоз – и достиг уже 4-й, самой тяжелой степени. Внутренние органы сдавливаются, особенно страдают сердце и легкие. Девочке поможет дорогая операция на позвоночнике по новой методике. Но Надиной маме, которая воспитывает двоих детей одна, нужную сумму не собрать. →

Мальчику из подмосковного города Лобни 17 лет. У него тяжелое искривление позвоночника, из-за которого сдавливаются сердце и легкие. Максим страдает от сильной боли в спине, одышки и головокружений. Помочь может операция – установка специальной металлоконструкции, которая зафиксирует позвоночник в правильном положении. Но ждать государственной квоты на операцию нужно два года. Этого времени у Максима нет.  →

Шестнадцатилетняя Лиза живет в Челябинске. Шесть лет назад у девочки началось искривление позвоночника. Традиционное лечение не помогало, сколиоз стремительно прогрессировал и уже достиг 4-й, самой тяжелой степени, на спине образовался горб. Из-за деформации позвоночника внутренние органы сдавливаются, Лизе тяжело дышать, сильно болит спина, немеют руки и ноги, кружится голова. Помочь девочке может только сложная операция с установкой на позвоночник фиксирующей металлоконструкции. Ее готовы провести московские хирурги, но такая операция стоит полтора миллиона рублей, а выделения госквоты нужно ждать не меньше двух лет. Этого времени у Лизы нет. →

У москвички Сони Евсеевой тяжелое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит. В организме девочки отсутствуют клетки-защитники, которые способны распознавать инфекцию и бороться с ней. Поэтому любая простуда для Сони смертельно опасна. Врачам из московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева удалось подобрать иммунотерапию, которая помогает Соне справляться с болезнью. Но это целый комплекс очень дорогих лекарств, которые госквотой не покрываются. →