Бомба замедленного действия
Двухмесячную Василису спасет операция на черепе
На праздничный стол, чтобы отметить долгожданную беременность, Валерия вынесла на подносе огромную сладкую «бомбу».
– Я всю жизнь мечтала о дочке, – рассказывает Лера. – Первым у нас появился на свет сынок Ян. Потом шесть лет я не могла забеременеть, и наконец это случилось.
Специальным молоточком шестилетний Ян разбил глазированную оболочку «бомбы», внутри которой оказался розовый торт, обозначавший, что родится девочка.
– Не хочу сестренку! – рыдал Ян. – Вы ее больше любить будете! – Огромный кусок «бомбического» торта примирил его с участью старшего брата.
Никто не подозревал, что настоящая бомба взорвется уже после родов, когда у долгожданной дочери диагностируют тригоноцефалию – преждевременное сращение лобных костей. А пока Лера ходила на УЗИ и скрининги, и врачи уверяли, что с ребенком все прекрасно.
Признаки патологии у долгожданной дочки мама заметила еще в роддоме:
– У Василисы была необычная форма головы – если смотреть на нее сверху, то видно, что она треугольной или килевидной формы, с острием на лбу. Это происходит оттого, что правая и левая лобные кости, которые должны срастаться в восемь месяцев, соединились раньше времени. Но мы ничего этого еще не знали...
Педиатры на консультации замеряли и ощупывали голову, следили за рефлексами и уверяли, что все в порядке: «Не наговаривайте на ребенка! Форма головы выправится сама. Дайте время».
Василиса была на редкость спокойная, с четким внутренним графиком. Просыпалась каждые три часа, ела и через минуту опять засыпала до следующего кормления.
– Самое опасное с таким заболеванием – это успокоиться и убедить себя, что все хорошо, как уверяли нас педиатры, – признается Лера. – Мозг ребенка стремительно развивается в первые два года жизни. Каждую минуту создаются новые нейросвязи, которым нужно место. А если этого места нет, ребенок начинает деградировать.
Василисе повезло: правильный диагноз ей поставили в месяц от роду. Только это сделали не врачи, а родственница, которая была обычным детским массажистом.
– Я ревела два дня, – рассказывает Лера. – Сначала все отрицала и не хотела верить, а потом загрузила фото головы Василисы на медицинский сайт и попросила специалистов высказать свое мнение. Двое нейрохирургов подтвердили, что это тригоноцефалия.
В местной поликлинике Василисе провели ультразвуковое исследование головного мозга, которое показало, что у девочки произошло преждевременное заращение лобного шва.
– Мы записались на консультацию к лучшему специалисту в этой области – доктору Леониду Сатанину из Национального медицинского центра нейрохирургии, – продолжает Лера. – Последняя надежда была на то, что врач сможет исправить деформацию с помощью специального шлема. Но чуда не случилось. После осмотра доктор подтвердил диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия. И сказал, что спасти Василису может только операция.
19 июля девочке исполнилось два месяца. По такому случаю Ян не пошел в детский сад и весь день крутился около своей «любимой булочки».
– Мама! Она мне сегодня три раза улыбнулась! – хвастался Ян, который идеально вжился в роль старшего брата и заботливой няньки: поет ей песенки, показывает на телефоне мультики и рассказывает сказки. – Скорей бы она уже выросла, я научу ее кататься на велосипеде и играть в футбол!
Но если не сделать операцию вовремя, Василиса никогда не научится ни кататься на велосипеде, ни играть в футбол, ни даже ходить и говорить. Ей необходима срочная реконструкция костей черепа с использованием саморассасывающихся материалов. Сложная. Тяжелая. И дорогая.
Государство ее не оплачивает. А семье с двумя детьми, в которой сейчас работает только папа, заплатить за операцию стоимостью более 1,5 млн руб. нет возможности.
Василиса любит лежать на животе и уже умеет говорить «эгу». Вот-вот научится сама переворачиваться, держать голову и ползать. По прогнозам специалистов, у нее остался один месяц, пока мозг может беспрепятственно развиваться. А что с ней и ее семьей будет дальше, во многом зависит от нас с вами.
Светлана Иванова,
Московская область
Фото Евгении Жулановой
Для спасения Василисы Сафиуллиной не хватает 1 636 164 руб.
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Василисы врожденная деформация черепа – синостоз метопического шва, тригоноцефалия. Кости черепа срослись преждевременно. Девочке требуется микрохирургическая реконструкция костей свода и основания черепа с использованием биодеградируемых (саморассасывающихся) материалов. Операцию необходимо провести в ближайшее время. После операции голова примет правильную анатомическую форму, Василиса будет нормально расти и развиваться».
Стоимость операции 1 688 170 руб. Читатели rbc.ru и rusfond.ru собрали 52 006 руб. Не хватает 1 636 164 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Василисе Сафиуллиной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
