РБК-акции

Из письма Юрия Мостименко, папы Инги: «Врожденный порок сердца у Инги обнаружили в пять месяцев. Оказалось, что у дочки остался открытым артериальный проток. Врачи из Республиканского кардиоцентра (РКЦ, Уфа) не видели необходимости в срочной операции и рекомендовали подождать. Инга чувствовала себя неплохо, к тому же была надежда на то, что проток закроется сам. Каждые полгода дочка проходила обследование в кардиоцентре…» →

Паша и Петя – двойняшки. Они родились в Москве. Только Петя живет дома, а Паша в больнице. У него тяжелая форма болезни Гиршпрунга – он не может усваивать пищу. Малышу удалили участок неработающей тонкой кишки и вывели две стомы. Все дни мама проводит с Пашей больнице, а ночью едет к Пете. Петя с удовольствием уплетает молочные смеси, которые у Паши вызывают рвоту и сильные боли. Впереди у Паши еще несколько серьезных операций. Ближайшая – закрытие стомы. Чтобы до нее дожить, малышу необходимо дорогое внутривенное питание. →

Из письма Ксении Бардиной, мамы Ратибора: «Сын родился с тяжелейшей патологией развития дыхательных путей, ни дышать, ни глотать не мог. Вскоре у него выявили порок сердца, который успешно устранили в месяц. Дальнейшее обследование показало, что все эти заболевания связаны с генетическим синдромом CHARGE. Этот синдром включает дефекты зрения, слуха, сердца, заращение носовых проходов, задержку роста. Но главные проблемы сына связаны с носоглоткой и гортанью…» →

Из письма Зифы Рахматуллиной, мамы Рузалины: «Сразу после рождения у дочки обнаружили сложный порок сердца и через пять дней нас перевели в Республиканский кардиоцентр (РКЦ) в Уфе. Там малышку обследовали и сказали, что порок тяжелый, понадобится несколько операций, только сначала нужно подрасти и окрепнуть. В одиннадцать месяцев Рузалине провели первую операцию – Гленна, а в три года – операцию Фонтена, в процессе которой имплантировали протез легочной артерии и создали специальное отверстие для снижения нагрузки на сердце…» →

Из письма Светланы Канатаевой, мамы Авеля: «О том, что ребенок родится с тяжелым пороком сердца, я узнала еще во время беременности, после планового УЗИ. Мне предложили прервать беременность, но мы с мужем этот совет отвергли, поехали в Москву, где врачи подтвердили диагноз. Сын родился в срок, сам задышал, но на два дня его забрали в реанимацию, потом в отделение патологии новорожденных. После выписки мы наблюдались у кардиолога в Нижегородском диагностическом центре. Первый месяц Авель развивался как все здоровые детки. Но потом у него появилась одышка…» →

Из письма Александра Терехова, папы Артемия: «Еще до рождения сына врач, проводивший УЗИ, обнаружил у него тяжелый порок сердца. В первый день жизни Артемия забрали в реанимацию, а на следующий день кардиолог из Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова (ДГКБ, Москва) осмотрел его и сказал, что нужна срочная операция из-за сужения аорты. Артемия перевезли на реанимобиле в отделение кардиохирургии Филатовской больницы и прооперировали: удалили часть аорты и наложили легочную манжету. Нам объяснили, что эта операция – лишь первый этап…» →

Из письма Надежды Пашниной, мамы Гоши: «Сын родился без правого ушка, врачи роддома сказали, что у него заращен правый слуховой проход. Когда Гоше исполнился месяц, сурдолог поставил диагноз: тугоухость двусторонняя 2–3-й степени – и сказал, что сыну нужен слуховой аппарат на левое ухо. Гоше оформили инвалидность. Но ждать бесплатного аппарата пришлось очень долго, и через два года я заняла денег и купила его Гоше. Но слух у сына продолжает ухудшаться…» →

Из письма Юлии Чуперчук, мамы Ани: «Только на последнем месяце беременности врачи увидели на УЗИ, что у нашей девочки мочевой пузырь находится не внутри живота, а снаружи. Поэтому рожала я Аню не в ближайшем роддоме в Волновахе, а в Донецке. На следующий день дочку забрали в Донецкую областную детскую клиническую больницу. Сделали пластику мочевого пузыря, но швы разошлись, мочевой пузырь остался снаружи. В год Анечку прооперировали в Киеве. Мочевой пузырь убрали внутрь, но нормально работать он так и не начал…» →

У 14-летней девочки из Москвы нейромышечный грудопоясничный сколиоз 4-й степени, развившийся на фоне тяжелого генетического заболевания – синдрома Ретта. Искривление позвоночника настолько сильное, что тело девочки выгнуто дугой. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены, Ксюша дышит с большим трудом. Состояние ее ухудшается. Если не сделать операцию на позвоночнике, девочка может умереть от удушья. →