30.01.2015
Русфонд.Право
Неправота правоты
Все делают, что должны, а ребенку становится все хуже
Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»
В «Русфонд.Право» обратилась Юлия Енина, мать четырехлетнего Вадима Енина из села Орловка Кировского района Ставропольского края. У мальчика туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, при котором образуются доброкачественные опухоли, поражающие мозг, сердце, печень, легкие... В случае Вадима главная беда – с мозгом. По вине опухолей у мальчика эпилепсия, частые судороги не дают ему нормально развиваться, ходить и говорить. Врачам удалось подобрать единственный пока препарат, от которого у Вадима проходят судороги. Это сабрил, но он даже не зарегистрирован в России, следовательно, не предоставляется государством и не продается в российских аптеках. Покупать же его за границей и раньше-то было для семьи Ениных тяжело, а при нынешнем курсе евро стало совсем невозможно.
Юрист «Правонападения» Светлана Викторова утверждает, что в сложившейся ситуации добыть сабрил для Вадима Енина законным путем нельзя. Все фигуранты этой истории действуют в рамках закона и не должны делать больше, чем делают. Но больше сотни лет назад еще итальянские профсоюзы заметили, что если все люди будут делать только то, что должны, любое производство, любое дело остановится. Такую форму саботажа, когда все действуют исключительно в рамках должностных инструкций, отчего работа оказывается парализована, еще сто лет назад назвали итальянской забастовкой. В некотором смысле совершенно законное поведение всех, от кого зависит здоровье Вадима Енина – это итальянская забастовка.
Можно было бы зарегистрировать сабрил в России. Но компания Lundbeck не планирует регистрировать в России этот препарат. Нестабильная экономическая ситуация, недостаточный рынок сбыта. Регистрировать препарат в России трудно и дорого. Компания, разумеется, не должна регистрировать препарат себе в убыток. Вот сабрила и нет.
Можно было бы закупать и ввозить сабрил без всякой регистрации. Постановление Правительства РФ от 29.09.2010 № 771 «О порядке ввоза лекарственных средств для медицинского применения на территорию Российской Федерации» предполагает такую возможность. Надо только, чтобы лечащий врач Вадима написал заявку о том, что сабрил для пациента является жизненно необходимым, а Министерство здравоохранения дало разрешение на ввоз. Но, по словам Юлии Ениной, врач мальчика и главный специалист в Москве по туберозному склерозу Марина Дорофеева никаких заявок писать не собирается. И, разумеется, имеет право не писать заявок и не добиваться закупок незарегистрированного препарата. А заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Ольга Чумакова, разумеется, имеет право не давать никаких разрешений, поскольку нет никаких заявок. И все законно, но сабрила для Вадима нет.
Наконец, мама Вадима, Юлия Енина, могла бы еще поискать препарат, которым можно заменить сабрил и который был бы зарегистрирован в России. Постоянно консультирующий «Русфонд.Право» эксперт, врач клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова говорит, что сабрил не является специфическим препаратом для лечения туберозного склероза. Противосудорожных препаратов множество, и они подбираются каждому пациенту индивидуально.
Разумеется, мама не хочет отказываться от препарата, который помогает ее ребенку, и искать другой препарат, возможно, менее эффективный. Разумеется, лечащий врач не хочет начинать подбор препарата сначала. Разумеется, они имеют право действовать в соответствии с поговоркой «от добра добра не ищут». Но в результате для мальчика нет лекарств.
И нет законного способа лекарства добыть.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
