«Мамочка, смотри, я иду!»
Мальчик, которому Русфонд оплатил курсовое лечение, хорошо плавает и ходит с тростями
Локомотив по имени Анна
Проблемы у Вани Шахтурова начались еще до рождения: у Анны на седьмом месяце беременности случился так называемый холестаз беременных (нарушение оттока желчи. – Русфонд). Врачи не сразу смогли поставить диагноз. Так Анна оказалась в реанимации с угрозой преждевременных родов, ей сделали переливание крови и плазмаферез. Беременность сохранили, но, увы, все это сказалось на родах.– Я родила раньше срока, – вспоминает Анна. – Мы до последнего надеялись, что последствий преждевременных родов у малыша не будет – никакой диагноз нам не ставили. Многие недоношенные ребятишки сразу тяжелые, это видно. А наш сын понимал все, реагировал на родителей, ползать начал, был прогресс в его развитии. Мы думали, его здоровье как-то выровняется. Но к двум годам Ваня не пошел, врачи нам сказали: «У вашего сына все-таки ДЦП».
Начались обследования: УЗИ, КТ, МРТ... В два года Ване дали инвалидность. Некоторые родители при таком раскладе впадают в апатию и депрессию. Мама мальчика не сникла, а начала сражаться с болезнью сына, бороться за его здоровье:
– Знаете, я вошла в состояние хорошей агрессии. Сама себе напоминала локомотив, который прет вперед, несмотря ни на что. И в этой стадии я находилась долго. Уныние себе позволить не могла, понимала, что каждый день – это день, который может дать моему ребенку толчок в развитии.
Анна начала действовать. Ваня получал лечение везде, где только возможно. Сначала – в рамках обязательного медицинского страхования, потом мама стала искать варианты более высококлассной реабилитации, стала обращаться за помощью в благотворительные фонды.
Первый шаг
В 2021 году в рамках социальной программы двухлетний Ваня попал в новосибирский Центр семейной медицины на пробный курс лечения. Мама сразу заметила сдвиги: сын окреп, научился привставать и садиться. Невролог-реабилитолог центра Оксана Тасенкова отметила высокий реабилитационный потенциал мальчишки и рекомендовала продолжать лечение, обратившись за помощью в Русфонд. Анна совету последовала. После лечения у Вани окрепли ручки и ножки, он стал более подвижным и самостоятельным, сам залезал и слезал с дивана, тонус мышц у него снизился и улучшилась опора на ноги. Еще мальчик научился ходить приставными шагами с поддержкой.
Весной 2022 года Шахтуровы снова обратились в Русфонд с просьбой оплатить курс лечения в томском детском реабилитационном центре «Шаг вперед». Семье опять помогли.
Очередным этапом в борьбе за здоровье Вани стала операция – селективная дорсальная ризотомия (нейрохирургическая операция, предполагающая пресечение отдельных нервных волокон, вызывающих спастику в конечностях. – Русфонд), которую провели в Москве. Врачи тогда предупреждали: очень важен послеоперационный период, нужно срочное и интенсивное восстановление. И снова на помощь пришел Русфонд – летом 2023 года мальчику собрали еще на одно курсовое лечение в Томске. И именно тогда произошел настоящий прорыв. Сначала Ваня встал, потом освоил ходунки и с их помощью сделал первый шаг.
– Он кричал мне: «Мамочка, смотри, я иду!» или «Мам, позови папу, я покажу, сколько уже прошел!» Конечно, это была радость и для нас, и для Вани, – вспоминает Анна. – У нас есть видео, где сын занимается на одной из первых реабилитаций. Он тогда только на ходунки встал и еле-еле на пять ступенек поднимался по лестнице. А сейчас Ваня сам держится за мою руку и проходит уже полную лестницу. Она, знаете, огромная такая, каменная, широкая, в ней ступенек 17.
Самую простую опору, ходунки, Ваня освоил быстро. Потом начал ходить при помощи тростей-крабов, пытается пользоваться только одной тростью. А в перспективе, мечтает Анна, сын сможет пойти в первый класс самостоятельно, без мамы и без опоры. Анна повторяет для нас и для себя: «Мы все преодолеем». Локомотив не остановить.
– Сейчас Ваня ходит с тростями, – рассказывает она. – Мы на месте не стоим, но нам есть к чему стремиться. Я чувствую, что все не зря и мы все сможем. Конечно, пока ребенок не пошел сам, я не могу остановиться.
Анна вздыхает – Ваня взрослеет и начинает задавать вопросы: «Почему я хожу не так, как другие дети?» Это непростой этап, родители стараются с сыном все обсуждать. Они объясняют, что весь труд, все изматывающие порой занятия – для того, чтобы Ваня мог бегать так же, как другие ребятишки. Иногда, конечно, мальчик говорит, что устал и больше ничего не хочет. Но это ненадолго. Проходит время, и он снова готов заниматься.
– Домашние тренировки у нас, конечно, есть, Ваня занимается каждый день. Но, с другой стороны, многие врачи и реабилитологи говорят, что для стабильных результатов нужны интенсивные занятия в специализированных центрах. Мы стараемся делать все, что в наших силах, – говорит Анна.
Шахматы, плавание и Человек-паук
Еще одна важная задача, которую ставит себе Анна, – не дать Ване почувствовать себя в чем-то обделенным, ущербным. Поэтому кроме больниц и реабилитационных центров жизнь семьи Шахтуровых наполнена и визитами друзей, и праздниками. Ваня ходит на развивающие занятия и в бассейн, любит участвовать в утренниках:
– Мы не сидим, как затворники, дома – хотим, чтобы у ребенка было детство. У меня вот эта стадия принятия болезни ребенка прошла. И началась просто жизнь.
С Ваней занимаются не только специалисты по работе с детьми-инвалидами, но и обычные тренеры. Они, конечно, принимают во внимание особенности Вани, но стараются воспринимать его как обычного ребенка. Бассейн мальчик посещает с семи месяцев, был только перерыв на время операции. Сейчас он уже сам плавает, даже под водой, ныряет, выполняет различные задания.
– И еще мы стали ходить на шахматы, – улыбается Анна, – пока было несколько занятий. Но Ване очень нравится, он часто спрашивает: «А когда шахматы?» В Новосибирске у нас живут великие спортсмены, паралимпийские чемпионы, есть на кого равняться. Но вообще я стараюсь не давить на сына – пусть занимается тем, что нравится.
Пока больше всего Ване нравятся супергерои вселенной Marvel – он знает про них все. В его коллекции есть и Бэтмен, и Железный человек, но любимый персонаж – Человек-паук, у Вани даже есть его костюм, в котором мальчик праздновал свое пятилетие. На день рождения в стиле Человека-паука собрались Ванины друзья, они тоже были в костюмах супергероев.
– У нас и паутина была специальная, от нее даже кухня пострадала – все шкафы залипли. Мы Ване после каждого курса реабилитации дарим подарок, так у него уже сейчас запрос на новый костюм Человека-паука – модернизированный, так скажем. Ну а что, Ваня пошел, скоро уже и полетит, и паутину выпускать будет, – смеется Анна.
Ваню друзья очень поддерживают – и те, с кем мальчик подружился в больнице или на реабилитации, и обычные соседские мальчишки. Анна говорит, что на праздниках ведущие стараются объединить всех ребят и конкурсы подобрать такие, чтобы было интересно и участие мог принять каждый.
– Здорово! Анна, а о чем вы мечтаете?
– Мечтаю, конечно, чтобы Ваня стал самостоятельным и сам мог себя обслуживать.
– А только для себя?
– Я работала в свое время с психологом, чтобы про себя не забывать. Но все, что для себя, все равно все-таки с сыном связано. В мечтах у нас – всем вместе слетать на море. Морской воздух благотворно влияет на деток со спастикой. С одной стороны, я мечтаю о хорошем отдыхе, с другой – в голове мысли, что и это пойдет нам на пользу. И Ванины ножки расслабятся.
Фото из личного архива
