«Это не дурной характер»
Поведенческий аналитик Евгения Чульжанова – об аутизме и АВА-терапии
Разрушая стереотипы
– Евгения, до сих пор можно услышать мнение, что аутизм – это вирус или заразное заболевание. Насколько часто вы сталкиваетесь с подобными мифами?– К сожалению, регулярно. Хочу сразу сказать: аутизм – не вирус, а комплексное общее расстройство развития. И его сложность в том, что оно проявляется сразу в разных областях: мы часто видим у ребенка и отставание в развитии речи, и недостаток бытовых навыков, и проблемное поведение. Это сложная история, но уж точно незаразная. Еще один популярный миф – обязательная гениальность всех людей с РАС. Это тоже по большей части выдумки. Людям с аутизмом присущи специфичность внимания, памяти и зацикленность на узких темах – так называемый специнтерес. Человек может помнить колоссальный объем фактов в одной области, что со стороны кажется гениальностью. Но это лишь диагностический критерий расстройства, а не сверхталант. Гениальные люди, конечно, существуют, но их очень мало. И далеко не каждый человек с РАС – гений.
– Существует стойкое убеждение, что аутизм вызывают прививки. Родители часто описывают откат в развитии ребенка именно в полтора года, когда идет вакцинация.
– Многочисленные научные исследования доказали: связи между вакцинацией и аутизмом нет. Но хронологически регресс действительно часто происходит в период от полутора до трех лет. У ребенка развивается речь, а потом она распадается. Этот регресс совпадает по времени с периодом активной вакцинации и иммунным стрессом, поэтому люди и связывают эти два события. Если мы зададим вопрос ученым, в чем причина аутизма, однозначного ответа не получим. Подтвержден сильный генетический фактор – это доказывают исследования близнецов и сиблингов (братьев и сестер. – Русфонд). Однако влияет и среда. Бывает и так, что у одного монозиготного, однояйцевого близнеца есть аутизм, а у второго – нет.
– В последнее время об аутизме говорят все чаще. Это связано с реальным ростом заболеваемости или с качеством диагностики?
– Выявляемость определенно стала лучше. Я начала работать десять лет назад и сталкивалась с тем, что в некоторых городах не ставили РАС принципиально. Семьям приходилось ездить в другие регионы, чаще всего в столицу, чтобы получить правильный диагноз и маршрут помощи. Сейчас ситуация улучшается. Диагнозы ставят точнее, более своевременно. Что касается статистики, данные меняются. Лет десять назад Всемирная организация здравоохранения говорила об одном ребенке на 100, позже появились данные об одном на 60, а сейчас звучит цифра один на 36.
– Появление куклы Барби с аксессуарами для детей с РАС (наушники с шумоподавлением, спиннер для снижения стресса, планшет с приложениями, которые помогают при общении. – Русфонд) привлекло много внимания. Почему сейчас важно говорить об аутизме у девочек и почему раньше было мнение, что, по статистике, их меньше, чем мальчиков?
– Традиционно считалось, что мальчиков с этим диагнозом больше (пропорция была примерно один к четырем). Но последние исследования показывают, что это не так. Девочкам стали ставить диагноз чаще и точнее. Дело в том, что девочки часто используют маскинг (осознанное или неосознанное подавление симптомов, копирование поведения сверстников. – Русфонд). Они более социальны, адаптивны, лучше считывают невербальные сигналы, из-за чего их симптоматика долго оставалась незамеченной. Сейчас эта гендерная диспропорция сокращается.
Как работает ABA-терапия
– В России РАС психиатры официально ставят с трех лет. Не упускается ли драгоценное время?
– Ждать трех лет точно не нужно, выраженные признаки можно заметить даже до полугода. Родители часто боятся обращаться к психиатру из-за стигматизации диагноза и страха инвалидности. По-человечески это понятно. Но, откладывая момент получения диагноза, мы подвергаем ребенка еще большему риску. Чем раньше он попадет в терапию, тем больше специалист сможет для него сделать. На днях беседовала с мамой такого ребенка, и она говорит: «Я уже в восемь месяцев заметила, что с сыном что-то не то. Он резко изменился, перестал контактировать. Я пошла к врачам: „Моему малышу нужна помощь“. А мне в ответ: „Мамочка, не придумывайте диагнозы“».
– На какие звоночки родителям нужно обратить внимание?
– Ребенок не реагирует оживлением на присутствие близких, не смотрит в глаза, делает странные повторяющиеся действия, например часами крутит колесико машинки или раскладывает формочки в ряд. У него резкая избирательность в еде и очень скудный рацион.
– Некоторые до сих пор называют ABA-терапию «дрессурой». Расскажите, как метод устроен на самом деле?
– Моя специальность – поведенческий аналитик. Я не только анализирую поведение, но и формирую его или устраняю нежелательное. Прикладной анализ поведения – самостоятельная научная дисциплина, которая изучает взаимосвязь между поведением человека и факторами среды. Оперируя ими, специалист может влиять на поведение: учить ребенка новым навыкам или помогать уйти от проблемных. По этим же законам устроено поведение любого взрослого: мы повторяем то, что приносит позитивное подкрепление. Красота нашего подхода – в абсолютной точности. У нас нет места манипуляциям и догадкам – все измеряется в цифрах и графиках. Мы фиксируем начальный уровень ребенка и пишем четкий поведенческий протокол для достижения цели.
– Приведите пример.
– Типичная проблема – ребенок кусочничает и не может есть за столом. Если удерживать его силой, начнется истерика. Мы пишем протокол и двигаемся к цели микрошагами, используя систему позитивного подкрепления в виде наград и мотивационных стимулов. Задержался за столом на секунду – получил поощрение. С помощью выверенной системы подсказок формируем правильный желаемый навык.
– А если поведение опасное: агрессия, самоагрессия, поедание несъедобного?
– Здесь мы проводим функциональный анализ. Выясняем, почему это происходит и какую цель преследует ребенок. Затем подбираем безопасную альтернативу, которая решает ту же задачу, и обучаем ей ребенка. Когда за несколько недель тяжелое поведение исчезает – это кажется чудом, хотя за этим стоит строгая наука. К слову, ABA-терапия входит в клинические рекомендации Минздрава РФ, ее часто советуют детские психиатры.
Евгения Чульжанова, сертифицированный поведенческий аналитик и руководитель центра прикладного анализа поведения «Мозаика»
Контактировать бережно
– В соцсетях часто обсуждают «невоспитанных детей», которые кричат и падают на пол в магазинах. Что вы сказали бы этим людям?– Важно понять: это не дурной характер и не пробел в воспитании. У детей с аутизмом есть социально неприемлемые формы поведения – это данность и часть диагноза. Публичные истерики часто вызваны сенсорной перегрузкой: в магазине ребенку может быть слишком шумно, душно или не подходит освещение. Либо произошел слом привычного ритуала, к которому он был не готов, и ребенок впал в тяжелое эмоциональное состояние. В этот момент плохо и ему, и его маме. Если подойдет какая-то бабушка и начнет стыдить маму: «Да как же ты так? Со своим ребенком не можешь справиться!» – лучше точно не станет.
– Что делать прохожим, если они стали свидетелями такой истерики?
– Главное правило для окружающих – проявить терпимость и сочувствие. Если вам кажется, что момент уместный, можно спокойно спросить у мамы: «Могу ли я чем-то помочь?» Иногда нужно подержать вещи или помочь перенести ребенка, если мама физически не справляется. Но вторгаться без разрешения и лезть с непрошеными советами категорически нельзя – это только усугубит ситуацию. Если помочь нечем, просто дайте людям пространство и отойдите. Понимающий, неосуждающий взгляд уже огромная поддержка.
– Как родители, которые только столкнулись с диагнозом или подозревают его, могут получить системную информацию и помощь?
– Для этого мы регулярно проводим просветительские мероприятия, семинары, на которых выступают поведенческие специалисты «Мозаики», врачи. Сейчас много ресурсов, где общаются родители детей с аутизмом. И конечно, обязательно нужно получить консультацию специалиста. Пожалуйста, не оставайтесь со своими вопросами один на один. Аутизм – это не приговор и не повод для изоляции, а просто другой способ восприятия мира, требующий принятия и профессиональной помощи.
Фото из личного архива
