Новосибирск-акции

Из письма Константина Малахова, папы Левы: «Когда жена была беременна, на одном из УЗИ врач отметила укорочение ног у малыша. Но врачи в роддоме это не подтвердили и признали Леву здоровым. Развивался сын нормально, в десять месяцев начал ходить и сразу же сломал правое бедро. Через полгода – левое, потом опять правое. Никто не мог сказать, в чем причина и как уберечь ребенка. В Научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии (Новосибирск) заподозрили редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, рекомендовали пройти обследование в Москве. Здесь диагноз подтвердили: у Левы нарушен процесс костеобразования, кости пористые, ломкие...» →

Из письма Татьяны Паршиной, мамы Артема: «Артем родился в срок, без видимых патологий. Но первые же анализы показали страшный диагноз: муковисцидоз. Это генетическое заболевание, которое поражает практически все внутренние органы. Чаще и больше всего страдают легкие и пищеварительная система. Лечение мы начали сразу. Сын принимает ферменты, потому что поджелудочная железа не может переваривать пищу. В легких из-за болезни скапливается густая слизь, поэтому ежедневно мы делаем по пять ингаляций, но сына все равно периодически мучает кашель. Заболевание прогрессирует...» →

Из письма Виктории Пьянковой, мамы Егора: «В год Егор упал, очень сильно ударился, получил перелом височной кости, ему сделали операцию. После этого сын начал заметно отставать в развитии: не мог стоять и ходить. Я винила себя, возила Егора на обследования, и только в три года ему поставили диагноз: спинальная мышечная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Травма спровоцировала развитие генетического заболевания, которое ведет к полной атрофии мышц. Я много занимаюсь реабилитацией Егора. Главная наша проблема – очень слабые мышцы ног и рук, из-за этого Егор не может ходить...» →

Из письма Натальи Митякиной, мамы Ярослава: «Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны. Я с рождения мажу тело сына разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз. У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына...» →

Из письма Екатерины Суворовой, мамы Дианы: «Диана родилась недоношенной – крошечной и слабой, ее сразу унесли в реанимацию. Дышала дочка сама, но сосать не могла. В больнице ее выхаживали больше месяца. После выписки Диана развивалась нормально: вовремя начала держать голову, гулить, переворачиваться. Но к году прогресс остановился: дочь не садилась, не ползала, не вставала на ножки. Врачи обнаружили у Дианы нарушение тонуса глубоких мышц, диагностировали детский церебральный паралич и назначили лечение...» →

Из письма Марии Литуевой, мамы Алисы: «Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться. За полтора года Алиса перенесла 15 переломов! Мы обратились в специализированную клинику...» →

Из письма Натальи Черняевой, мамы Саши: «Сын родился в тяжелом состоянии. Выписали нас лишь месяц спустя, под наблюдение невролога. Саша сильно отставал в развитии: поздно начал переворачиваться, садиться. В девять месяцев ему поставили диагноз „детский церебральный паралич“. Мы много занимались реабилитацией сына, возили его на различные процедуры и занятия. И постепенно состояние Саши стало улучшаться: к двум годам он начал уверенно сидеть, а в три года – хорошо говорить. В четыре – благодаря занятиям в ходунках, которые нам помог приобрести Русфонд, – Саша научился стоять и ходить. Спасибо всем огромное! Но после недавней операции по исправлению деформации стоп сыну требуется обязательное лечение...» →

Из письма Елены Бондаревой, мамы Виталика: «Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз „несовершенный остеогенез“. При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения...» →

Из письма Елены Белоконь, мамы Насти: «В три месяца у дочки начался кашель, который никак не удавалось вылечить. Настю начали обследовать, в результате диагностировали муковисцидоз. Это тяжелое генетическое заболевание, которое поражает внутренние органы, прежде всего легкие. Настя не может откашливать мокроту: из-за болезни она становится густой, застаивается, и в легких развивается синегнойная инфекция. У дочки затруднено дыхание, часто бывают приступы удушья. А в последний год болезнь начала резко прогрессировать...» →