Новосибирск-акции

Из письма Мирославы Король, мамы Саши: «Сразу после рождения у сына появилась желтуха. Чтобы разрушить избыточный билирубин, Сашу поместили под специальные ультрафиолетовые лампы, но, несмотря на лечение, показатель оставался высоким. После генетического анализа выявили синдром, при котором билирубин не расщепляется и не выводится из организма, а накапливается в крови и повреждает мозг. В полгода сыну сделали пересадку печени, я была донором. Рост билирубина остановился, но Саша еще долго не мог держать голову и сидеть, не переворачивался, не ползал. Мы начали регулярно ездить на курсы реабилитации...» →

Из письма Алены Ежеленко, мамы Макара: «При рождении сын получил подвывих шеи, после выписки из роддома невролог диагностировал Макару кривошею – патологию шейных мышц. Мы делали массаж, занимались лечебной физкультурой. Сын нормально развивался: начал ходить, повторял за нами слова. А в год поскользнулся, упал и вывернул шею, после чего в развитии стал отставать. К двум годам перестал реагировать на имя, не разговаривал, ушел в себя, не играл с детьми в детском саду, не выполнял указания педагогов. Массаж, физиолечение, уколы – ничего не давало результата. Только в четыре года Макару провели обследование сосудов шеи и головы...» →

Из письма Анастасии Красных, мамы Кости: «Еще до рождения у сына выявили гидроцефалию по результатам УЗИ. На третий день жизни Косте установили шунтирующую систему для оттока лишней жидкости из головного мозга, выписали домой нас только через месяц. Было очевидно, что сын отстает в развитии, поэтому мы сразу начали интенсивное лечение в различных клиниках. С двух лет прибавились регулярные занятия с дефектологом. В последнее время у Кости стали сильнее проявляться нарушения поведения: импульсивность, агрессия...» →

Из письма Полины Палагушкиной, мамы Луки: «За месяц до рождения близнецов их отец умер от ковида. Сыновья появились на свет слабыми, самостоятельно не дышали. Сразу попали в реанимацию, а потом на полтора месяца в больницу. Луку выписали с диагнозом „поражение центральной нервной системы“. Он сильно отставал в развитии: стал держать голову только в шесть месяцев, сел самостоятельно в год, начал шагать с поддержкой в два с половиной. Мы регулярно проходили курсы реабилитации...» →

Из письма Юлии Мальцевой, мамы Ульяны: «Сразу после появления на свет у дочери выявили поражение центральной нервной системы. В развитии Ульяна сильно отставала, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя. Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз…» →

Из письма Ольги Амановой, приемной мамы Левы: «Членом нашей семьи Лева стал при драматических обстоятельствах: я потеряла близнецов из-за онкологического заболевания, а биологические родители отказались от Левы сразу после рождения. В два месяца мы его забрали из дома малютки. Вскоре стало ясно, что у ребенка серьезные проблемы со здоровьем: он не переворачивался и не садился. В год с небольшим малышу диагностировали детский церебральный паралич. Мы обращались к специалистам, Лева проходил курсы восстановления в медцентрах в Новосибирске, обследование и лечение в московской клинике...» →

Из письма Алены Клочихиной, мамы Вики: «Дочка родилась раньше срока с аномалиями развития и поражением нервной системы. Развивалась с задержкой – поздно начала сидеть, ползать, не могла встать даже на четвереньки, – но в чем причина, врачи не понимали. Мы ходили с Викой к разным специалистам, проходили обследования. После года дочке диагностировали детский церебральный паралич. И только в три года в московской клинике нашли генетическое отклонение – хромосомную поломку. Мы ездим с Викой по реабилитационным центрам, пробуем разные методики, занимаемся дома...» →

Из письма Марии Литуевой, мамы Алисы: «У дочки тяжелое врожденное заболевание: из-за генетической поломки у нее очень хрупкие кости. Переломы начались вскоре после рождения, к году их было уже пять, а потом мы просто сбились со счета. Благодаря помощи Русфонда и других благотворителей с 2019 года Алиса лечится в столичной клинике Глобал Медикал Систем, огромное всем спасибо! В клинике ей проводят терапию для повышения плотности костей и специальную физическую реабилитацию, там же сделали четыре операции по укреплению костей...» →

Из письма Евгении Заруцких, мамы Макара: «Сын нормально развивался физически, но меня беспокоило его поведение: Макар не гулил, не реагировал на появление родных, не проявлял эмоций, не откликался на имя. Врачи выявили у него задержку психоречевого развития. По их рекомендациям мы проходили курсы массажа и физиопроцедур, занимались с логопедом. В полтора года сын пошел в детский сад, но с детьми не играл. Мы продолжили лечение, подключили занятия по сенсорной интеграции. Постепенно Макар стал откликаться на имя, произносить несколько слов...» →