Новосибирск-акции

Из письма Ольги Жолбы, мамы Артема: «Сын родился недоношенным, в тяжелом состоянии, лежал в реанимации, потом в отделении патологии новорожденных. В два месяца опять попал в больницу с отеком головного мозга, у него обнаружили бактериальную инфекцию и долго лечили антибиотиками. После выписки у Артема возникли осложнения – слабость в руках и ногах, он постоянно монотонно плакал, а потом появились судороги. Сын сильно отставал в развитии...» →

Из письма Татьяны Ежовой, мамы Маши: «В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Маша всегда была заметно ниже своих ровесников. Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров!..» →

Из письма Александры Петровой, мамы Вити: «У меня сыновья-двойняшки, родились они недоношенными. Женя здоров, а Витя перенес асфиксию: сам не задышал, не закричал. Его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, кормили через зонд. Только в два месяца сын научился сосать из бутылочки, и нас выписали из больницы. С рождения у Вити задержка в развитии – он до года не держал голову, не переворачивался, не сидел, не стоял. В полтора года ему поставили диагноз ДЦП. Мы не опускали руки, занимались здоровьем нашего мальчика...» →

Из письма Константина Малахова, папы Левы: «Когда жена была беременна, на одном из УЗИ врач отметила укорочение ног у малыша. Но врачи в роддоме это не подтвердили и признали Леву здоровым. Развивался сын нормально, в десять месяцев начал ходить и сразу же сломал правое бедро. Через полгода – левое, потом опять правое. Никто не мог сказать, в чем причина и как уберечь ребенка. В Научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии (Новосибирск) заподозрили редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, рекомендовали пройти обследование в Москве. Здесь диагноз подтвердили: у Левы нарушен процесс костеобразования, кости пористые, ломкие...» →

Из письма Татьяны Паршиной, мамы Артема: «Артем родился в срок, без видимых патологий. Но первые же анализы показали страшный диагноз: муковисцидоз. Это генетическое заболевание, которое поражает практически все внутренние органы. Чаще и больше всего страдают легкие и пищеварительная система. Лечение мы начали сразу. Сын принимает ферменты, потому что поджелудочная железа не может переваривать пищу. В легких из-за болезни скапливается густая слизь, поэтому ежедневно мы делаем по пять ингаляций, но сына все равно периодически мучает кашель. Заболевание прогрессирует...» →

Из письма Виктории Пьянковой, мамы Егора: «В год Егор упал, очень сильно ударился, получил перелом височной кости, ему сделали операцию. После этого сын начал заметно отставать в развитии: не мог стоять и ходить. Я винила себя, возила Егора на обследования, и только в три года ему поставили диагноз: спинальная мышечная амиотрофия Верднига – Гоффмана. Травма спровоцировала развитие генетического заболевания, которое ведет к полной атрофии мышц. Я много занимаюсь реабилитацией Егора. Главная наша проблема – очень слабые мышцы ног и рук, из-за этого Егор не может ходить...» →

Из письма Натальи Митякиной, мамы Ярослава: «Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны. Я с рождения мажу тело сына разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз. У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына...» →

Из письма Екатерины Суворовой, мамы Дианы: «Диана родилась недоношенной – крошечной и слабой, ее сразу унесли в реанимацию. Дышала дочка сама, но сосать не могла. В больнице ее выхаживали больше месяца. После выписки Диана развивалась нормально: вовремя начала держать голову, гулить, переворачиваться. Но к году прогресс остановился: дочь не садилась, не ползала, не вставала на ножки. Врачи обнаружили у Дианы нарушение тонуса глубоких мышц, диагностировали детский церебральный паралич и назначили лечение...» →

Из письма Марии Литуевой, мамы Алисы: «Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться. За полтора года Алиса перенесла 15 переломов! Мы обратились в специализированную клинику...» →