Лену Щукину ждут на лечение в Москве
12 сентября здесь на сайте и в эфире ГТРК «Нижний Новгород» мы рассказали историю трехлетней Лены Щукиной из Нижнего Новгорода. У девочки тяжелое врожденное заболевание – несовершенный остеогенез, ее кости слишком хрупкие и ломкие. Девочке необходимо продолжить лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Но оплатить его родители Лены не могут. Рады сообщить: вся необходимая сумма (460 тыс. руб.) собрана. Надежда, мама Лены, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Хрупкий мир
Лене Щукиной требуется лечение
Девочке три года. Она боится ходить, потому что любое движение, не говоря уже о падении, может привести к перелому. У Лены врожденное заболевание несовершенный остеогенез – ее кости слишком хрупкие и ломкие. Спасти девочку поможет лечение в московской клинике, но у родителей Лены нет денег, чтобы его оплатить.
Таких, как Лена, называют «хрустальными»: любое движение – ловкое или неловкое – может привести к перелому.
Первый перелом, левой бедренной кости, Лена получила еще до рождения, находясь в утробе мамы. Второй – как только появилась на свет: сломалась правая бедренная кость. Без гипса мама Надежда дочку и не видела: когда в роддоме Лену принесли на первое кормление, у нее были загипсованы обе ножки.
Первые месяцы родители носили маленькую дочь на мягкой подушке, они просто боялись к ней прикоснуться после одного случая: Надежда переодевала новорожденную Лену, и у дочки сломалась левая рука.
– Переломов у девочки было уже больше десяти, после десятого мы прекратили вести им счет, – признается Надежда, – зачем такая мрачная статистика?
В одном Лене и ее родителям повезло – врачи сразу поставили диагноз и рекомендовали обратиться в московскую клинику, где лечат «хрустальных» детей.
Впервые на консультацию в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) девочку привезли в полтора месяца. Здесь подтвердили диагноз и прописали препарат памидронат, который способствует укреплению костной ткани. В три месяца провели первый курс терапии. С тех пор их было уже тринадцать. Лечение дает результаты: раньше и трех месяцев не проходило без перелома, а сейчас вот уже полгода как ни одной травмы. Оплатить лечение помогали читатели Русфонда. Надежда и Сергей, родители Лены, бесконечно благодарны всем, кто помог.
Теперь Лена уверенно стоит. Но шагнуть не может. Сейчас главная задача – начать ходить. Девочка боится, словно что-то удерживает ее, какой-то барьер, который она никак не может переступить. Возможно, это страх нового перелома. А может быть, причина в том, что правая нога у Лены на пару сантиметров короче. Из-за частых переломов нога неправильно срослась. И надо приспособиться к их разной длине.
Девочка наблюдает, как соседские дети, ее ровесники, бегают на площадке во дворе, ей хочется к ним присоединиться. Но она понимает, чем для нее это может закончиться…
Лена часто читает наизусть стихи, в свои три года она уже знает стихи Чуковского и Барто. Мама просто читала дочке книжки, а Лена, как оказалось, многое запомнила.
Но больше всего девочка любит придумывать и разыгрывать представления. Расставляет на полу комнаты – это сцена – плюшевых зверей и кукол и начинает спектакль. Она передвигает игрушечных «актеров» по сцене и произносит за них текст на разные голоса. В этой игре почти нет опасности. Сама Лена сидит или полулежит на полу. А если кукла нечаянно упадет, то ничего страшного. Куклам ведь больно не бывает.
Алексей Шевцов
Фото Валерии Алтаревой
Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «На фоне лечения у Лены окрепли кости, переломы происходят значительно реже. Однако восстановление протекает не совсем гладко: мешают страхи и неуверенность в движениях. Необходимо продолжить медикаментозную терапию и значительно активизировать комплексные физические занятия. Также требуется психологическая помощь. В перспективе Лена будет двигаться полностью самостоятельно».
Цена лечения 460 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесла 140 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лену Щукину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
