Родители детей с аутизмом снова бьют тревогу из-за проекта новых клинических рекомендаций по РАС

Ассоциация «Аутизм-Регионы» заявила о нарушении процедуры при разработке новых клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра (РАС). Отмечается что, документ, который определяет стандарты диагностики и поддержки людей с аутизмом, направили на экспертизу без обязательного общественного обсуждения.

В начале марта этого года Российское общество психиатров (РОП) объявило о разработке новых рекомендаций. Информация появилась 10 марта на сайте Минздрава России. Но уже через два дня, 12 марта, внеплановый проект направили в экспертный совет министерства без открытого обсуждения.

Это вызвало тревогу у родителей и специалистов. По действующим правилам, любой новый проект клинических рекомендаций должен публиковаться для общественного обсуждения минимум на 30 дней. За это время врачи, ученые и представители пациентских организаций могут внести свои предложения. Однако, как отмечают в ассоциации, проект не был размещен на официальном портале ни на один день.

При этом в России уже действуют клинические рекомендации по РАС, основанные на современных научных данных. Они утверждены и могут применяться до 2027 года.

«Зачем вообще пересматривать рекомендации, которые опираются на современное знание об аутизме, устраивают пациентское сообщество и во многих регионах уже начали внедряться в систему?» – задаются вопросом эксперты ассоциации.

В организации считают, что нарушение принципов открытости лишает пациентское сообщество и родителей детей с РАС права голоса и может сказаться на качестве помощи. Ассоциация направила обращение в Минздрав с просьбой объяснить ситуацию, но на дату публикации информации ответ от министерства не поступил.

Ранее Русфонд писал о том, что клинические рекомендации по аутизму, разработанные РОП в 2024 году, вызвали бурную негативную реакцию в пациентском сообществе и НКО.