Уроки дисциплины
Мальчик с низкорослостью, которому Русфонд купил лекарство, прибавляет по сантиметру в месяц
«Ты еще маленький»
В детской комнате квартиры Пустовых на дверном косяке наклеена ростомерная лента. Каждую неделю Юлия просит сына прислониться к ней спиной и делает отметку. За месяц миллиметры складываются в сантиметр. Каждый радует и Мишу, и его родителей. Мальчик по-прежнему один из самых маленьких в классе. Но благодаря современной медицине и читателям Русфонда ситуация постепенно меняется к лучшему.
Миша – старший сын в семье, ему одиннадцать лет. У него есть младший брат Костя, которому шесть. Семья живет в Башкортостане, в Салавате, в двух часах езды от Уфы. Городок маленький, уютный, с нефтеперерабатывающим заводом и хорошими школами. Юлия приехала сюда после учебы, встретила Олега, вышла замуж.
– И сразу дети стали нужны, – улыбается она.
Через год после свадьбы родился Миша. Юлия до сих пор помнит все детали того дня: как сразу после родов малыша положили ей на живот, как через несколько часов принесли его в палату.
– Это было непередаваемое ощущение: вот он, мой сын. Сначала я думала: а что с ним делать? Как обращаться с этим маленьким человечком? Но знания и навыки как-то сами собой пришли, – рассказывает она.
Миша рос медленно и мало прибавлял в росте. Но Юлия не тревожилась: ее собственный рост – 156 см, и ее родной брат вырос до 165 см, и их отец тоже невысокий. «В наш род пошел», – решила мама. Впрочем, папа у Миши – 178 см. Но сыновья ведь не всегда получаются в пап, правда?
А когда Мише исполнилось пять лет, в детском саду состоялся первый открытый утренник. Юлия пришла в зал, села на стульчик. И все выступление просидела, замерев от неприятного удивления: сын был на голову ниже всех детей. А потом начались вопросы на детских площадках. Миша общительный, и его речь прекрасно развита: сложные предложения, хороший словарный запас. Мамы удивлялись: «О, такой маленький, а так хорошо разговаривает».
Юлия волновалась:
– В меня как будто нож каждый раз всаживали при этих словах. Внутри все переворачивалось. Я никому ничего не доказывала, но очень переживала. А кто не нервничал бы, если твоему пятилетнему ребенку дают три года?
И еще Мишу не пускали на карусели. Так и говорили: «Мальчик, ты еще маленький». И маме, и сыну было очень обидно.
Успеть до закрытия
В семь лет мама повела Мишу к врачу. Педиатр направила к эндокринологу. Тот сказал: нужно обследоваться. Так Миша в свое последнее перед школой лето оказался в Республиканской детской клинической больнице в Уфе. Мальчику сделали рентген рук, чтобы проверить костный возраст. Оказалось, что у Миши он отстает на три года.
Для полного уточнения картины понадобились анализы крови. Но они показали, что дефицита гормона роста у мальчика нет. Вот такой получился конфликт и парадокс: костный возраст ниже нормы, а гормональный статус в порядке. Врач пообещал: «Ребенок будет расти, просто чуть позже».
Прошло три года. Первый класс, второй, третий... За это время Миша вырос всего на 3 см. И по-прежнему был самым маленьким не только в классе, но и в группе по карате. Из-за этого мальчику было тяжело соревноваться, так как в своей возрастной группе он был ниже всех. Миша очень расстраивался. А турниры еще поважнее каруселей будут.
Юлия понимала: чтобы разобраться с проблемой сына, нужен эксперт высокого уровня. Мама привела Мишу на прием к Олегу Малиевскому, главному детскому эндокринологу Приволжского федерального округа. И снова понадобились снимки, анализы крови. Но они внесли ясность. Оказалось, что у мальчика идиопатическая низкорослость – то есть возникшая без какой-то определенной причины.
– Шансов, что Миша вырастет сам, нет, – резюмировал врач. – Нужен гормон роста. Чем быстрее, тем лучше, пока не закрылись зоны роста.
Десятилетний Миша тогда весил 19 кг и ростом был 123,5 см. У Юлии есть папка, где она дисциплинированно хранит не только все медицинские документы своих детей, но и их физические показатели за разные годы.
Диагноз есть, лечение понятное, осталось только разобраться с деньгами. Стоимость необходимого Мише лекарства в 2025 году составляла 283 137 руб. Поскольку диагноз был не смертельный, Юлия сомневалась: а есть ли у них право обращаться в благотворительные фонды? Может, надо самим справляться? Но и тут Олег Малиевский настоял: «Вы не одни такие. Русфонд уже не раз помогал детям с низкорослостью. Поможет и вам».
Честно говоря, Юлия настроилась на отказ. Так психологически было легче, чем питать надежду. Отказа не последовало. Затем Юлия приготовилась к тому, что деньги собирать будут долго. Сбор закрыли за десять дней.
– Большая радость случилась для нашей семьи. Это было невероятное чувство: мы начнем колоть ребенку гормон роста, он у нас будет расти. Наконец-то! – Юлия и сейчас говорит об этом эмоционально.
Лекарство привезли на дом в специальном термопакете с хладоэлементами. У гормона роста свои условия хранения: строго при температуре от +2 до +8 󠅲 °С. Так что холодильник в их квартире теперь не просто крупная техника для хранения продуктов, но и стратегически важный объект.
Так с ноября прошлого года в семье Пустовых появился новый ритуал: каждый вечер Юлия достает шприц-ручку и делает сыну укол. Миша сначала боялся. Тогда мама провела эксперимент: сделала ложный, без лекарства, укол себе. По ощущениям это было похоже на комариный укус. Тогда и мальчик согласился. Привык к инъекциям. И начал расти.
– Я безумно благодарна за то, что нам помогли. Оказывается, мир в самом деле не без добрых людей. Я верю, что каждому, кто поддержал нас, все вернется в тысячекратном размере. Бог все видит. Я и сама стараюсь помогать. Хоть 100, хоть 200 руб. перечисляю. Так и собираются суммы на лечение, я теперь это точно знаю, – говорит Юлия.
Тренировки на терпение
За первые полгода приема лекарства Миша вырос на 6 см. Следующие три месяца дали прибавку еще в 3 см. Получается, за девять месяцев – 9 см.
– Врач сказал, что за 12 месяцев приема сын должен прибавить в росте 10–12 см. Мы вполне укладываемся. Но я не могу удержаться и измеряю Мишу каждую неделю, я же мама. Хочу, чтобы он рос, рос, рос.
Поэтому каждый вечер – традиционный укол. Мальчик знает: гормон роста нужно колоть без перерывов, месяц за месяцем, не пропуская ни дня. Своего рода тренировка на терпение, только вместо татами – кухня обычной квартиры.
На настоящее татами Миша тоже выходит. В карате, которым он занимается уже четвертый год, ему присвоили синий пояс. Ключевая ценность в карате – терпение. А пояса, от белого к черному, символизируют не просто уровень техники, а пройденный путь дисциплины. Пояс меняет цвет не за один яркий бой, а за годы одинаковых, скучных на вид повторений одного и того же движения. Миша уже научился важному для жизни навыку – ждать, повторять и не сдаваться, даже если результат не виден каждый день.
Фото из личного архива
